C'est notre histoire... Notre parcours dans la procréation médicale. Les hauts, les bas de notre quotidien, au jour le jour ou presque... Pour évacuer, pour se souvenir, pour raconter plus tard à ces enfants... Pour que notre galère ne soit jamais oubliée!
Aujourd'hui, nous sommes les parents comblés de petites jumelles éprouvette. Ce blog relate également leur naissance prématurée et leur quotidien.

lundi 5 octobre 2015

Brunet Lezine and co

Je m'aperçois que le temps est passé et je ne suis pas venue consigner ici les quelques rdv de mes filles en septembre.


Jade avait son rdv de contrôle chez l'ORL. Il faut savoir que par ici, il est très difficile d'avoir un rdv ORL en moins de 3 mois. Bizarrement, j'avais trouvé une place très rapide la dernière fois dans la clinique la plus proche. J'arrive cette fois ci avec un peu d'avance. Je vais vers la secrétaire pour nous annoncer et savoir combien de temps de retard il fallait compter afin que nous allions prendre le gouter dehors... Et là, je vois un monsieur (il me semble l'ORL), avachit avec son téléphone portable sur une chaise dans le bureau de la secrétaire. Personne dans la salle d'attente. Le Monsieur avachit fait le tour et nous demande de passer dans son cabinet (c'était donc bien lui). Même pas le temps de quitter le blouson de Jade qu'il regarde déjà ses oreilles. Bon, il est très très doux avec les enfants, je ne peux pas lui enlever ça. Jade blottie dans mes brase se laisse faire pendant que Rose attend avec sa brioche à la main (et l'interdiction de la manger dans le cabinet = les miettes!) sur la chaise du bureau. Résultat, Jade enregistre une perte d'audition de 40% sur une oreille. Nous qui pensions être tirés d'affaires nous retrouvons de nouveau confronté à une éventuelle pose de diabolos. Jade a un traitement pendant 3 semaines pour fluidifier le liquide et tenter de le faire sortir par la nez, la gorge... On a de nouveau rdv début novembre et s'il n'y a pas d'amélioration, on posera des diabolos. Ce qui me dérange avec cet ORL, c'est que j'ai peur qu'il ait le bistouri facile. Il avait l'air de se faire tellement chier alors que tous les ORL de la région sont overbookés que j'ai peur qu'il veuille à tout prix opérer Jade juste pour le fric. Je me fais surement des films, mais cette attitude de démarrage m'a un peu refroidie. Alors que ka dernière fois je l'avais bien aimé. Bref, vous me direz, c'est pas la mort de poser des diabolos. Quand bien même ce serait pas justifié à 100%. Mais le problème pour moi, c'est que c'est un AG, et je n'ai absolument pas envie de voir ma petite Jade anesthésiée. J'ai déjà donné, merci! Enfin, s'il faut le faire, on le fera, hein! Qu'on soit bien d'accord sur nos intentions.
On a donc commencé le traitement le lendemain, et là, Jade a hurlé toute la nuit (ça fait des mois que Jade ne s'est pas réveillée la nuit). Elle se plaignait de son oreille. Ni une ni deux, on l'a emmenée chez l'ostéo le lendemain, et depuis, plus rien. Elle semble apaisée de l'oreille. L'ostéo semble dire qu'elle peut y faire quelque chose. Jade y retourne une fois en fin de mois avant le nouveau rdv ORL du mois prochain. J'aimerais tellement que l'ostéo dégage cette oreille!!!! Et pour la 1ère fois de sa vie, Jade n'a pas pleuré chez l'ostéo. Elle est restée 45mn a se faire trifouiller sans broncher. ça evait vraiment lui faire du bien pour qu'elle ait ce comportement!


Sinon, les filles ont eu leur rdv psychomot/psychologue des 24 mois AR pour le suivi de la prématurité. Avec le "fameux" test Brunet Lezine (dont je n'avais jamais entendu parler). Ces deux personnes, je ne les aimais déjà pas quand on était à la néonat, et bien, je peux vous dire que mon (notre) avis n'a pas changé sur le sujet. On est entré dans le bureau, on s'est assis... et là, pas un mot. On s'est senti épié, surveillé, jugé. On ne savait pas ce qui était bien ou pas bien de faire. Les filles étaient sur nos genoux, on ne savait pas si ça donnait une image d'enfant équilibré ou s'il aurait mieux fallu les asseoir dans le canapé pour enfant, ou les laisser jouer dans la pièce... Bref, on était pas à l'aise. Et elles prenaient des notes! Je suis restée avec les filles l'une après l'autre dans le bureau pour les soumettre aux tests. On commence par Jade. ça commence fort, Jade refuse de s'asseoir sur la petite chaise sans moi. Elle reste donc sur mes genoux pour l'ensemble des exercices (ce qui nous aura valu une remarque finale "Jade est une petite fille très anxieuse qui ne lache pas sa maman"). Elle fait les tests: faire une pyramide de 8 cubes, pousser 8 cubes en les alignant, à défaut de nommer (les filles ne parlent pas vraiment = ce qui leur aura valu des points en moins), désigner des articles, reconnaître 4 images sur un imagier (à défaut de les nommer), faire un jeu d'encastrement avec 3 formes, dessiner des traits en tenant sa feuille (points en moins pour Jade), jouer avec un ballon, et Cherry on the Cake, donner un coup de pied dans un ballon! Les filles ayant marché il y a 3 mois ne sont pas non plus hyper habiles de leurs petites jambes. Et savent encore moins donner un coup de pied dans un ballon. Bref, elles ont un age de développement de 20 mois... Moyenne générale qui s'est vu dégradée à cause de la marche tardive. Je n'en ai rien à faire du résultat, je sais que tout va bien pour les filles, c'est juste que je n'aime pas ce système de notation. Les filles ont 17 mois au niveau du développement musculaire, des postures... de la marche quoi. On le sait, elles ont marché tardivement, et ça n'a rien à voir avec la prématurité. Et bien, cette note fais chuter leur moyenne générale, et le détail des notes n'est noté nulle part. Il y a juste cette moyenne générale qui apparaît sur le compte rendu. sans plus d'explications. Elles nous l'ont expliqué à haute voix, mais c'est tout. Sur les papiers de suivi apparaît ce chiffre ridicule. Par la même, il n'apparait nulle part qu'en "vie quotidienne" les filles ont bien 24 mois parce qu'elles mangent seules, sont propres, se lavent les mains seules... Je comprend qu'il faille un suivi et c'est normal, et on est volontaire pour ça. Ce que je n'aime pas, ce sont ces notes balancées comme ça, sans explication au réseau. Sur leur dossier apparaitra " née à 32SA. Bilan à 24 mois AR, age de  développement 20 mois". Alors que ce n'est pas strictement la réalité des choses et que la cause de ce "retard" n'est pas lié à la prématurité. De tout ce qui concerne la prématurité, elles n'ont aucune séquelles. Sachant qu'on avait pas trop de doute là dessus, parce qu'à ce stade là  il est plutôt rare d'avoir des séquelles. On avait peur pour les poumons de Jade, et en fait, ils sont robustes ses petits poumons! Mais pour le reste, pas vraiment de risque.
Conclusion, les 2 pro de santé devant nous nous suggère de refaire de la psychomot avec les 2 et de la psy avec Jade à cause de son comportement anxieux. Oui Jade est une petite fille anxieuse (quoi que...), mais elle va un milliard de fois mieux que l'année dernière. Elle joue beaucoup avec les enfants, mais n'aime pas trop la présence d'autres adultes. Dans la salle d'attente, c'est bien Jade et non pas Rose qui courait partout et jouait avec les enfants. Je ne suis pas du tout du genre à me voiler la face, et si j'avais un doute quant à son comportement, je n'hésiterais pas un seul instant à la conduire de nouveau chez les psys. Mais je n'ai pas de doute. Et j'avoue, je n'ai pas aimé m'entendre dire que ma petite fille était "déséquilibrée" (j'exagère un peu sur le terme mais bon...).
Voilà, ce ne sont que des recommandations. Nous ne les suivrons pas pour cette fois ci. A 3 ans elles sauront courir comme tous les autres enfants en tenant un objet dans la main. Elles joueront au ballon dans la cour de récréation, et elles arriveront même à chanter des chansons! On les pratique au quotidien et on sait de quoi elles sont capables.
Ces tests, c'est bien, il en faut, mais il faut aussi savoir prendre du recul face aux résultats...


Dans un autre registre, je suis embêtée par un kyste sur un ovaire... Il est là... j'en ai souvent eu. Toujours sur le même ovaire. Mais depuis les traitement hormonaux, j'avoue que j'ai un peu plus peur qu'avant... Peur des cancers de la femme... Ma gyneco le sait. Elle écoute mes moindres caprices à ce sujet. Ce kyste est là. Il ne grossit pas vraiment. Et ne réduit pas vraiment non plus de mois en mois... On le contrôle une dernière fois dans 3 mois. Pour lui laisser un dernière chance de diminuer ou de disparaître. S'il est toujours là dans les mêmes proportions, on le retirera. Je ne suis pas très emballée de me faire charcuter encore un peu mais bon... Il vaut mieux ça. Je ne suis pas inquiète dans le fond, parce que si ma gynéco l'avait été, elle me l'aurait fait retirer de suite, mais tout de même... Je sais que je resterai une flippée de tout ça... La suite début 2016 sur ce sujet.

5 commentaires:

  1. Tu fais bien de relativiser ce test. Deja faire des choses en terrain connue comme la maison c'est pas évident à 24 mois alors le faire à la demande devant des inconnus je trouve ça dur pour des petits . Mon fils a exactement le même age que tes filles et il y a des trucs dont il serait incapable de reproduire et surtout à la demande. Elles auront bien le temps de courir ou de frapper dans un ballon !

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    1. Oh oui, sur le coup de l'imagier à la demande, Rose a répondu n'importe quoi. Alors que pour le coup, je sais qu'elle savait très bien les objets qui étaient sur l'imagier. Elle faisait la sotte... Et en effet, à 24 mois à la crèche, ils sont nombreux à ne pas parler!

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  2. Tu as raison de prendre du recul là dessus, l'essentiel c'est qu'elle aillent bien ! Je ne connaissais pas du tout ces tests en tous cas, j'imagine qu'on y aura le droit aussi. Bises !

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    1. Pour le suivi, ça dépend des régions. Je sais que la prise en charge n'est pas tout à fait la même en fonction des régions. C'est le suivi dans le cadre du réseau des bébés nés avant 33SA. On avait déjà eu ce genre de rdv pour les 6 mois, et quelques rdv avec le pédiatre hospitalier. Il y a un suivi régulier jusqu'aux 7 ans des enfants (une fois par an à partir de 2 ans) et plus fréquent jusqu'à 2 ans.

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  3. Oh la la, comme tes copinautes je trouve ces examens énervants. Le côté "sous microscope", qui serait naturel dans de telles conditions ? Et si tes filles avaient ignoré tes genoux, on aurait écrit "peu de lien mère-enfant", sans blague ?! L'essentiel est ton ressenti et elles vont bien. En plus tu n'es pas du genre à faire l'autruche. Quant à ton kyste, je comprends tes inquiétudes avec nos traitements hormonaux, qui n'y pense pas... Des bises ! Florence

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