C'est notre histoire... Notre parcours dans la procréation médicale. Les hauts, les bas de notre quotidien, au jour le jour ou presque... Pour évacuer, pour se souvenir, pour raconter plus tard à ces enfants... Pour que notre galère ne soit jamais oubliée!
Aujourd'hui, nous sommes les parents comblés de petites jumelles éprouvette. Ce blog relate également leur naissance prématurée et leur quotidien.

lundi 23 décembre 2013

Fierté

Je dois avouer que je passe mon temps à pleurnicher en regardant mes poupées tellement je les trouve belles, tellement je suis fières d'elles, tellement elles sont miraculeuses, tellement elles nous rendent heureux... bref, je m'arrête là.

La pédiatre nous a dit que d'ici 3/4 semaines, on pouvait les laisser faire leurs nuits. Elles ne font pas 5kg, mais ont bien grossi, et dorment très bien le temps qu'on leur demande de dormir. On est obligé de les sortir de leur sommeil profond à 23h30 et 6h00, et ça nous crève le cœur avec le temps (ça fait 1 mois 1/2 que ça dure). Alors on a pris les devants, et on a décidé de cesser de casser leur sommeil. Tant pis si leur courbe avance moins vite. Si elles dorment, c'est qu'elles ont besoin de dormir. On veut les laisser faire leurs nuits si c'est leur souhait.
La 1ère nuit a été concluante! 20h-9h!!!!!! Un petit réveil/sucette pour Rose à 1h30 et un réveil/prout pour Jade à 6h. Chéri s'est réveillé à 8h50 paniqué... Peur qu'elles ne respirent plus! Il est donc allé les voir et les a réveillées. Nous sommes si fiers d'elles! Je sais que ce n'est peut être qu'un cas isolé, que les nuits suivantes seront peut être épouvantables, mais pour une 1ère, j'ai envie de me réjouir!

Rose passe donc à 4 bibs de 120ml. Dur dur de lui faire avaler. Non pas qu'elle les prendrait pas. Mais elle a tellement de mal à têter qu'elle se fatigue à teter dans le vide. On y passe du temps sur ses bibs. Mais pour le coup, on insiste pour aller jusqu'au bout?.
Jade passe à 4 bibs de 150ml. Elle les prend jusqu'à la dernière goutte. Cependant, elle peine un peu sur la fin. Je pense que la ration lui suffit.

Jade déteste être hors de chez elle. Quand on sort, le soir en rentrant, elle hurle pendant 15/20/30mn pour évacuer son stress. ça va, on sait le gérer, et on comprend ses pleurs. Mais ma pauvre poupée, j'ai l'impression qu'elle n'est bien que chez elle et en présence de sa sœur.
Rose, quand à elle, crane en public. A la maison, elle hurle fréquemment ou veut tout le temps sa sucette. A l'extérieur, elle sourit, pas de sucette, yeux bien ouverts... Une vraie craneuse!
De plus en plus j'ai la sensation qu'elles ont besoin l'une de l'autre, notamment à l'extérieur. Du coup, pour les siestes si on est pas chez nous, je les mets dans le même couffin pour qu'elles se touchent, qu'elles se sentent. Dans ces conditions, Rose dort comme une souche... Jade regarde sa sœur en se demandant ce que c'est que ce truc ronflant et puant posé à côté d'elle... Dans leur chambre à la maison, si elles ne sont pas toutes les 2 dans leurs berceaux, elles ne s'endorment pas. ça fait chaud à mon petit cœur de maman de les voir se retrouver ainsi. J'ai eu tellement peur avec cette longue séparation autour de leur naissance, que ça me réchauffe de voir qu'elles se réconfortent l'une l'autre.

Je suis si fière de mes bébés. Et me voilà repartie à pleurer comme une madeleine...

mardi 17 décembre 2013

Rdv des 3 mois

Rdv aujourd'hui pour les 3 mois de mes poupées.
Jade: 4.140kg et 52cm
Rose: 4.860kg et 54.5cm

Pour Rose, la pédiatre ne penche pas pour une oesophagite parce qu'elle mange le début de ses bibs et qu'elle dort bien. Elle pense plutôt en effet que ses reflux lui font mal, mais surtout qu'elle deteste son lait au niveau du gout. On lui rechange donc son lait. On est plus à ça prêt! Toujours un lait sans PLV hypoalergénique. Il faut que j'aille le commander à la pharmacie. J'espère qu'il fera des miracles. On augmente les doses d'inex*ium et de gavisc*on, et on supprime le polysil*ane qui devient impossible de trouver en pharmacie parce que a priori, il ne va plus se fabriquer... Ouf parce que je cours toutes les pharmacies de la région depuis un mois pour leur vider leurs stocks...
La pédiatre nous prescrit également pour Rose des séances d'orthophoniste pour lui réapprendre à teter correctement... Effectivement, elle place très mal sa langue, et ce, quelle que soit la tétine. Elle a pris ce mauvais pli probablement avec ce lait quelle deteste, mais impossible de lui faire reprendre le bon pli...
Rappel de vaccin fait. Elle a été très courageuse. Juste un hurlement au moment de la piqure.
Pour ses membres qui tremblent souvent, on fait une pds pour s'assurer qu'il n'y a pas un manque de calcium, sinon, ce serait plutôt de l'excitation qu'elle ne peut pas contenir...

Pour Jade, rien de spécial à signalé. Ses intestins sont toujours immatures. ça passera. On lui laisse son même lait, parce qu'elle le prend avec plaisir, et qu'elle semble se régaler... Comme quoi! On essaie d'arrêter le polysil*ane et de ne pas le remplacer. Elle a pris du poids, on ne recontrole pas tout de suite le taux d'hémoglobines.
On recontrolera tout ça d'ici 1 mois ou 2 pour savoir si on continue le fer, ou si on peut enfin l'arrêter.

Voilà, 2 beaux bébés au parfait développement, et en pleine santé. Leurs petits soucis sont uniquement dûs à la prématurité et du coup à l'immaturité de leur système digestif. ça passera avec le temps.

Edit 18/12: Je suis allée commander le lait de Rose à la pharmacie hier. Je suis passée ce soir le récupérer... Comment dire... Ma fille a des gouts de luxe! Elle va consommer le caviar des laits! 51€ la boite de 400g... Heureusement que la secu et la mutuelle en prennent en charge une partie...!

lundi 16 décembre 2013

Retour en arrière

Depuis hier soir, je suis un peu désemparée. Comme chaque soir, je m'endors en ressassant pour la 1000ème fois la naissance des filles (question d'habitude), et là, un mot me vient en tête: MMH. Un truc que j'avais complètement oublié, occulté. Jade a souffert de la Maladie des Membranes Hyalines à sa naissance. Comment ai-je pu l'oublier? Et bien oui, je ne m'en suis jamais souvenu. Je n'ai d'ailleurs jamais posé aucune question à ce sujet parce que je ne m'en rappelais plus. En fait, c'est tout "bête", c'est une immaturité pulmonaire. Les corticoïdes n'ayant eu aucun effet sur Jade, ses poumons ne secretaient pas assez de surfactant pour respirer. Il a donc fallu lui en donner. Sauf qu'il faut que ce soit fait dans les 24h suivant la naissance, et que je me souviens à présent que le pédiatre au téléphone (Jade était dans un autre hôpital), m'avait dit qu'ils l'avaient fait un peu trop tard genre 25 ou 26h après la naissance. C'est ce qui fait que son état s'est dégradé, le pneumothorax... et la suite qu'on connait.
J'avais complètement oublié cette partie là de son histoire... En fait, comme le samedi matin elle allait plutôt bien au niveau respiratoire, ils n'avaient pas soupçonné la MMH. Et quand son état s'est dégradé, ils ont fait une radio des poumons, et on vu qu'ils n'étaient pas décollés. D'où tout l'enchainement ci-dessus expliqué... Et d'où la nécessité à partir de toute urgence en réa.
Comment ai-je pu occulter une partie si importante de la souffrance de mon bébé????
Des bribes de choses me reviennent comme ça. Concernant le jour de l'accouchement, et les 2 suivants. Des choses plus ou moins droles... Je me suis souvenue il y a peu que le jour de mon accouchement, quand je suis allée voir Jade pour son transfert par le SAMU, je suis descendue en fauteuil roulant avec ma poche à urine sur les genoux... Mmmmmm!!!! De revoir cette image m'a fait beaucoup rire. Je l'avais complètement oublié.
J'espère que rien d'autre ne va venir embrouiller mon esprit. Je culpabilise et je m'en veux d'oublier des choses concernant la santé vitale de mes bébés...
Quand Est-ce que tout ça va cesser de me hanter???? Quand est ce je vais enfin pouvoir aller de l'avant, et arrêter une bonne fois pour toute de remuer ce passé??? Elles vont bien à présent, pourquoi ressasser et ressasser sans cesse une période révolue??? Je suis usée par tous ces souvenirs. Il n'y a encore pas un jour sans que je pleure sur cette naissance brutale. Je les aime tellement!

Sinon, on rentre de chez l'osteo. Il es trooooppppp beau mon ostéo! Bref, là n'est pas la question. ça a été plutôt interessant:
- Rose: avant elle têtait bien, maintenant plus du tout. Selon l'osteo, ses reflux lui font tellement mal qu'elle a associé la prise des bibs à la douleur. Du coup, elle positionne très mal sa langue (en position de rejet). ça, je l'avais remarqué. Du coup, elle tete mal, elle avale de l'air, elle a encore plus mal, elle ne veut plus manger, elle tete encore plus mal... bref un cercle vicieux... Il faut rééduquer sa langue a reprendre le droit chemin. Il l'a manipulée un peu, et dit que ça va prendre un peu de temps à se remettre en place. Surtout si son lait est dégueu (ce qui est le cas, ils nous avaient prévenu à l'hôpital). Pour ça, je vais voir avec la pédiatre demain pour lui donner du lait de riz plutôt que ce lait qui pue. Lien de cause à effet ou non, en rentrant elle a sifflé tout son bib en un rien de temps et sans teter dans le vide! Un vrai miracle! Mais je pense pas que ce soit déjà du à l'osteo... Peut être était-elle affamée...
Ah oui, il dit aussi que si elle a tant besoin de têter (je suis toujours obligée de lui coller la sucette dans la bouche), c'est parce qu'elle a besoin de saliver à cause de ses douleurs d'œsophage.

- Jade: son système digestif n'est pas du tout bien developpé. La faute au fait qu'elle vivait en extension dans mon ventre. Bah oui, elle prenait tout le lit! Il faut donc éduquer son corps à se replier en position fœtale, chose qu'elle ne sait absolument pas faire. Jade vit toujours les 4 membres archi tendus. Jade aura donc besoin d'encore quelques séances d'osteo pour l'aider dans ce travail.
Il dit que le fait qu'elle ne se mette pas en position fœtale peut en faire une enfant colérique. Parce qu'elle se tend se tend se tend, jusqu'à exploser. alors que quand on peut se recroqueviller, on se détend un peu...

Il leur préscrit des probiotiques aux 2 pour les aider au niveau de la flore intestinale. Parce que d'une part, pour les bébés prémas, elle n'est pas développée, et c'est encore pire pour les bébés nés par cesarienne. Le seul hic, c'est qu'il y a de l'huile de tournesol dedans. Comme je vois la pédiatre demain, je lui demanderai parce que je voudrais pas qu'elles développent une allergie en leur en donnant si tôt.

vendredi 13 décembre 2013

Vendredi 13 Septembre - Vendredi 13 Décembre

Il y a 3 mois jour pour jour nos petits rayons de soleil venaient illuminer nos vies...
Que de chemin parcouru pendant ces 3 derniers mois. Cette impression que les filles sont là depuis toujours... Quelle était notre vie sans elles? Je ne me rappelle pas... On se posait la question hier soir avec Chéri...

Elles sont toujours aussi sages... J'attends la tempête qu'on nous prédit depuis leur naissance (même depuis avant leur naissance!). Je vous rassure, je ne suis pas pressée qu'elle arrive. Je savoure ces moments de calme, de repos... Ces moments où elles dorment encore tellement.
Je savoure leur changement, avec tout de même un pincement au cœur. Ce ne sont plus nos bébés plumes. Ce sont des bébés bien remplumés!
Jade: 3.970kg
Rose: 4.680kg
On les a vu beaucoup évoluer cette dernière semaine. Je trouve qu'elles ont fait une poussée de croissance considérable. Elles sont de plus en plus éveillées (bon, sauf aujourd'hui).
On est encore obligé de leur donner 6 bibs par jour. On les réveille donc encore pour des bibs la nuit.
On les couche à 20h. Réveil à 23h30 pour un bib puis réveil à 6h pour un bib, et réveil final à 9h30.
Elles dorment tout ce qu'on leur demande de dormir (pourvu que ça dure). Le rythme devrait encore durer 1 voire 2 mois encore comme ça. Mais ça nous convient. Je fais le bib de 23h30 et Chéri celui de 6h.
Et notre moment de bonheur, celui qu'on préfère par dessus tout, c'est le bib familial de 19h30. Dans leur chambre, dans la pénombre, dans le calme du soir, tous les 4 sur le canapé de leur chambre, on leur donne à chacune leur bib, suivi du petit calin d'avant dodo. Moment d'intense bonheur, d'intense émotion, et moment pendant lequel forcément un de nous deux pleure encore et encore sur leur naissance...

Il y a 3 mois jour pour jour, j'allais voir ma petite Jade pour la toute 1ère fois lors de son transfert par le SAMU... Il y a 3 mois jour pour jour, j'allais découvrir pour la toute 1ère fois ma petite Rose avant que le SAMU ne la récupère le lendemain... Il y a 3 mois jour pour jour, c'était le début d'un tourbillon de folie dont nous ne sommes pas sortis indemnes. Un tourbillon qui nous hante tous les jours sans exception.
Il y a 3 mois jour pour jour, je vivais malgré tout un instant magique. Toute cette excitation autour de la naissance. La rupture de la poche des eaux, l'appel a Chéri à 4h du mat pour lui annoncer que ça y est, les bébés allaient arriver. Son arrivée à 7h, l'attente de la descente au bloc pour la césarienne... Malgré tout ce tourbillon, malgré ces naissances survenues beaucoup trop tôt sans crier gare, je garde un souvenir assez magique de ce vendredi 13 septembre...

Notre vie a changé, mais pas tant que ça. Elle est juste devenue plus merveilleuse. Nos princesses nous comble de bonheur. Toute cette attente pour les avoir ELLES? Je resigne demain! Même si la douleur de ces années de PMA, de ces bilans incertains ne me quittera jamais.



lundi 9 décembre 2013

Premiers sourires

Voilà, je crois que nous y sommes, à presque 3 mois AR, 1 mois AC, mes poupettes font des sourires... Alors qu'on s'entende bien, c'est encore pas la grande éclate totale, ou les sourires à maman toute la journée... Mais des petits sourires de temps en temps se dessinent sur leurs visages. J'ai versé ma larme aux premiers sourires de chacune des filles... Une petite fontaine...

D'ailleurs, en ce moment mes larmes coulent encore beaucoup autour de leur naissance. Il faut du temps... Oui, au bout de 3 mois les plaies ne se sont pas encore refermées. Elles sont encore loin d'être refermées...

Que c'est-il passé depuis mon dernier post?

- Echo des hanches pour chacune des filles: RAS. Je n'étais pas très inquiète parce qu'elles étaient auscultées tous les jours en neonat

- Appel à la PMI pour controler leur poids, notamment celui de Jade qui n'en prend pas assez. Pas de réponse de la PMI. Je les ai donc pesée dans un plat à gratin sur la balance de la cuisine... Belle partie de rigolade. Mais Jade continue de ne pas prendre assez de poids par rapport aux énormes rations qu'elle mange. Rdv chez la pédiatre de ville la semaine prochaine. Hâte d'y être.

- Rose continue de hurler en prenant ses bibs à cause de ses reflux. Je dirais même que ça s'amplifie. Et manifestement, elle ne prend plus aucun plaisir à s'alimenter. Elle hurle de faim. Elle prend très bien les 30 premiers ml, puis, c'est l'enfer pour lui faire avaler le reste. Elle grossit bien parce qu'on la force à prendre ses bibs, mais à quel prix... C'est un crève cœur de voir son bébé hurler à chaque alimentation, et de devoir la bloquer pour qu'elle avale son bib... Prochain rdv chez la pédiatre de ville la semaine prochaine... Il était peut être question de la passer sur un lait de riz. A suivre...

- J'ai également pris les devants, et pris rdv chez une doc spécialisée dans les problèmes digestifs du nourrisson... dans ma Clinique à Miracles. Rdv est pris pour le 14 janvier en même temps que l'echo cardiaque. J'espère qu'elle trouvera une solution pour ma petite Rose...

- J'envisage de nous emmener voir un pedopsy perinatal... Les filles vont bien, mais j'ai peur qu'elles soient traumatisées par la séparation de leur naissance. Leur propre séparation entre elles deux. La séparation d'avec moi... Peut être qu'elles s'en moquent complètement, mais ça me rassurerait qu'on fasse un travail tous les 4 sur notre parcours atypique de début de vie... Le hic? quand t'y connais rien, c'est chercher une aiguille dans une botte de foin. J'ai vu sur internet qu'il y en avait un dans l'hôpital où Jade était partie en réa. Why not? Il existe aussi une sorte de stage dans une clinique privée de la grande ville, mais les commentaires sur internet sont très peu élogieux... Je ne sais pas. Je me laisse un peu de temps pour trouver LA personne qu'il nous faut...

Sinon, elles ont des phases d'éveil de plus en plus longues. Le matin, après le bib de 9h30, elles ne dorment presque plus jusqu'au prochain bib de 13h. elles observent... beaucoup. Et Rose hurle de douleur... Mais ça, c'est une autre histoire.
Elles dorment à peu prêt à la sieste. Et ne dorment presque plus après le bib de 16h30.
A 20h on les couche, et là, c'est dodo entrecoupé de 2 bibs, à 23h30 et 6h. On est encore obligé de les reveiller pour des bibs de nuit pour qu'elles prennent encore du poids.
Elles sont super sages. Je touche du bois pour que ça duuuuuuurrrrrreeeeeee! C'est tellement plaisant.

Depuis 2/3 jours, on a quitté les vêtements taille naissance pour du 1 mois! Bon, sauf les bodys... Le 1 mois étant encore trop grand... Mais on va y venir. Après tout, elles ont à présent un mois en age corrigé!

On commence un peu à sortir avec elles. Vendredi, on est allé au resto. Elles ont été gentilles comme tout. Samedi, on était invité chez des copains, et elles on très bien dormi dans leur petit couffin nomade. Je pense que le fait d'être deux aide beaucoup à ce qu'elles n'aient pas peur. J'ai l'impression qu'à deux, on peut les poser n'importe où, elles se rassurent.
J'ai toujours cette sensation qu'elles ne se calculent pas... Mais en fait, c'est plutôt que pour elles c'est normal et naturel d'avoir "l'autre" à ses côtés.

En bref, tout évolue parfaitement bien. Elles sont de plus en plus toniques. Elles sont nos petites fiertés d'une sagesse exemplaire... Un vrai bonheur! Pourvu que ça dure...