C'est notre histoire... Notre parcours dans la procréation médicale. Les hauts, les bas de notre quotidien, au jour le jour ou presque... Pour évacuer, pour se souvenir, pour raconter plus tard à ces enfants... Pour que notre galère ne soit jamais oubliée!
Aujourd'hui, nous sommes les parents comblés de petites jumelles éprouvette. Ce blog relate également leur naissance prématurée et leur quotidien.

lundi 23 décembre 2013

Fierté

Je dois avouer que je passe mon temps à pleurnicher en regardant mes poupées tellement je les trouve belles, tellement je suis fières d'elles, tellement elles sont miraculeuses, tellement elles nous rendent heureux... bref, je m'arrête là.

La pédiatre nous a dit que d'ici 3/4 semaines, on pouvait les laisser faire leurs nuits. Elles ne font pas 5kg, mais ont bien grossi, et dorment très bien le temps qu'on leur demande de dormir. On est obligé de les sortir de leur sommeil profond à 23h30 et 6h00, et ça nous crève le cœur avec le temps (ça fait 1 mois 1/2 que ça dure). Alors on a pris les devants, et on a décidé de cesser de casser leur sommeil. Tant pis si leur courbe avance moins vite. Si elles dorment, c'est qu'elles ont besoin de dormir. On veut les laisser faire leurs nuits si c'est leur souhait.
La 1ère nuit a été concluante! 20h-9h!!!!!! Un petit réveil/sucette pour Rose à 1h30 et un réveil/prout pour Jade à 6h. Chéri s'est réveillé à 8h50 paniqué... Peur qu'elles ne respirent plus! Il est donc allé les voir et les a réveillées. Nous sommes si fiers d'elles! Je sais que ce n'est peut être qu'un cas isolé, que les nuits suivantes seront peut être épouvantables, mais pour une 1ère, j'ai envie de me réjouir!

Rose passe donc à 4 bibs de 120ml. Dur dur de lui faire avaler. Non pas qu'elle les prendrait pas. Mais elle a tellement de mal à têter qu'elle se fatigue à teter dans le vide. On y passe du temps sur ses bibs. Mais pour le coup, on insiste pour aller jusqu'au bout?.
Jade passe à 4 bibs de 150ml. Elle les prend jusqu'à la dernière goutte. Cependant, elle peine un peu sur la fin. Je pense que la ration lui suffit.

Jade déteste être hors de chez elle. Quand on sort, le soir en rentrant, elle hurle pendant 15/20/30mn pour évacuer son stress. ça va, on sait le gérer, et on comprend ses pleurs. Mais ma pauvre poupée, j'ai l'impression qu'elle n'est bien que chez elle et en présence de sa sœur.
Rose, quand à elle, crane en public. A la maison, elle hurle fréquemment ou veut tout le temps sa sucette. A l'extérieur, elle sourit, pas de sucette, yeux bien ouverts... Une vraie craneuse!
De plus en plus j'ai la sensation qu'elles ont besoin l'une de l'autre, notamment à l'extérieur. Du coup, pour les siestes si on est pas chez nous, je les mets dans le même couffin pour qu'elles se touchent, qu'elles se sentent. Dans ces conditions, Rose dort comme une souche... Jade regarde sa sœur en se demandant ce que c'est que ce truc ronflant et puant posé à côté d'elle... Dans leur chambre à la maison, si elles ne sont pas toutes les 2 dans leurs berceaux, elles ne s'endorment pas. ça fait chaud à mon petit cœur de maman de les voir se retrouver ainsi. J'ai eu tellement peur avec cette longue séparation autour de leur naissance, que ça me réchauffe de voir qu'elles se réconfortent l'une l'autre.

Je suis si fière de mes bébés. Et me voilà repartie à pleurer comme une madeleine...

mardi 17 décembre 2013

Rdv des 3 mois

Rdv aujourd'hui pour les 3 mois de mes poupées.
Jade: 4.140kg et 52cm
Rose: 4.860kg et 54.5cm

Pour Rose, la pédiatre ne penche pas pour une oesophagite parce qu'elle mange le début de ses bibs et qu'elle dort bien. Elle pense plutôt en effet que ses reflux lui font mal, mais surtout qu'elle deteste son lait au niveau du gout. On lui rechange donc son lait. On est plus à ça prêt! Toujours un lait sans PLV hypoalergénique. Il faut que j'aille le commander à la pharmacie. J'espère qu'il fera des miracles. On augmente les doses d'inex*ium et de gavisc*on, et on supprime le polysil*ane qui devient impossible de trouver en pharmacie parce que a priori, il ne va plus se fabriquer... Ouf parce que je cours toutes les pharmacies de la région depuis un mois pour leur vider leurs stocks...
La pédiatre nous prescrit également pour Rose des séances d'orthophoniste pour lui réapprendre à teter correctement... Effectivement, elle place très mal sa langue, et ce, quelle que soit la tétine. Elle a pris ce mauvais pli probablement avec ce lait quelle deteste, mais impossible de lui faire reprendre le bon pli...
Rappel de vaccin fait. Elle a été très courageuse. Juste un hurlement au moment de la piqure.
Pour ses membres qui tremblent souvent, on fait une pds pour s'assurer qu'il n'y a pas un manque de calcium, sinon, ce serait plutôt de l'excitation qu'elle ne peut pas contenir...

Pour Jade, rien de spécial à signalé. Ses intestins sont toujours immatures. ça passera. On lui laisse son même lait, parce qu'elle le prend avec plaisir, et qu'elle semble se régaler... Comme quoi! On essaie d'arrêter le polysil*ane et de ne pas le remplacer. Elle a pris du poids, on ne recontrole pas tout de suite le taux d'hémoglobines.
On recontrolera tout ça d'ici 1 mois ou 2 pour savoir si on continue le fer, ou si on peut enfin l'arrêter.

Voilà, 2 beaux bébés au parfait développement, et en pleine santé. Leurs petits soucis sont uniquement dûs à la prématurité et du coup à l'immaturité de leur système digestif. ça passera avec le temps.

Edit 18/12: Je suis allée commander le lait de Rose à la pharmacie hier. Je suis passée ce soir le récupérer... Comment dire... Ma fille a des gouts de luxe! Elle va consommer le caviar des laits! 51€ la boite de 400g... Heureusement que la secu et la mutuelle en prennent en charge une partie...!

lundi 16 décembre 2013

Retour en arrière

Depuis hier soir, je suis un peu désemparée. Comme chaque soir, je m'endors en ressassant pour la 1000ème fois la naissance des filles (question d'habitude), et là, un mot me vient en tête: MMH. Un truc que j'avais complètement oublié, occulté. Jade a souffert de la Maladie des Membranes Hyalines à sa naissance. Comment ai-je pu l'oublier? Et bien oui, je ne m'en suis jamais souvenu. Je n'ai d'ailleurs jamais posé aucune question à ce sujet parce que je ne m'en rappelais plus. En fait, c'est tout "bête", c'est une immaturité pulmonaire. Les corticoïdes n'ayant eu aucun effet sur Jade, ses poumons ne secretaient pas assez de surfactant pour respirer. Il a donc fallu lui en donner. Sauf qu'il faut que ce soit fait dans les 24h suivant la naissance, et que je me souviens à présent que le pédiatre au téléphone (Jade était dans un autre hôpital), m'avait dit qu'ils l'avaient fait un peu trop tard genre 25 ou 26h après la naissance. C'est ce qui fait que son état s'est dégradé, le pneumothorax... et la suite qu'on connait.
J'avais complètement oublié cette partie là de son histoire... En fait, comme le samedi matin elle allait plutôt bien au niveau respiratoire, ils n'avaient pas soupçonné la MMH. Et quand son état s'est dégradé, ils ont fait une radio des poumons, et on vu qu'ils n'étaient pas décollés. D'où tout l'enchainement ci-dessus expliqué... Et d'où la nécessité à partir de toute urgence en réa.
Comment ai-je pu occulter une partie si importante de la souffrance de mon bébé????
Des bribes de choses me reviennent comme ça. Concernant le jour de l'accouchement, et les 2 suivants. Des choses plus ou moins droles... Je me suis souvenue il y a peu que le jour de mon accouchement, quand je suis allée voir Jade pour son transfert par le SAMU, je suis descendue en fauteuil roulant avec ma poche à urine sur les genoux... Mmmmmm!!!! De revoir cette image m'a fait beaucoup rire. Je l'avais complètement oublié.
J'espère que rien d'autre ne va venir embrouiller mon esprit. Je culpabilise et je m'en veux d'oublier des choses concernant la santé vitale de mes bébés...
Quand Est-ce que tout ça va cesser de me hanter???? Quand est ce je vais enfin pouvoir aller de l'avant, et arrêter une bonne fois pour toute de remuer ce passé??? Elles vont bien à présent, pourquoi ressasser et ressasser sans cesse une période révolue??? Je suis usée par tous ces souvenirs. Il n'y a encore pas un jour sans que je pleure sur cette naissance brutale. Je les aime tellement!

Sinon, on rentre de chez l'osteo. Il es trooooppppp beau mon ostéo! Bref, là n'est pas la question. ça a été plutôt interessant:
- Rose: avant elle têtait bien, maintenant plus du tout. Selon l'osteo, ses reflux lui font tellement mal qu'elle a associé la prise des bibs à la douleur. Du coup, elle positionne très mal sa langue (en position de rejet). ça, je l'avais remarqué. Du coup, elle tete mal, elle avale de l'air, elle a encore plus mal, elle ne veut plus manger, elle tete encore plus mal... bref un cercle vicieux... Il faut rééduquer sa langue a reprendre le droit chemin. Il l'a manipulée un peu, et dit que ça va prendre un peu de temps à se remettre en place. Surtout si son lait est dégueu (ce qui est le cas, ils nous avaient prévenu à l'hôpital). Pour ça, je vais voir avec la pédiatre demain pour lui donner du lait de riz plutôt que ce lait qui pue. Lien de cause à effet ou non, en rentrant elle a sifflé tout son bib en un rien de temps et sans teter dans le vide! Un vrai miracle! Mais je pense pas que ce soit déjà du à l'osteo... Peut être était-elle affamée...
Ah oui, il dit aussi que si elle a tant besoin de têter (je suis toujours obligée de lui coller la sucette dans la bouche), c'est parce qu'elle a besoin de saliver à cause de ses douleurs d'œsophage.

- Jade: son système digestif n'est pas du tout bien developpé. La faute au fait qu'elle vivait en extension dans mon ventre. Bah oui, elle prenait tout le lit! Il faut donc éduquer son corps à se replier en position fœtale, chose qu'elle ne sait absolument pas faire. Jade vit toujours les 4 membres archi tendus. Jade aura donc besoin d'encore quelques séances d'osteo pour l'aider dans ce travail.
Il dit que le fait qu'elle ne se mette pas en position fœtale peut en faire une enfant colérique. Parce qu'elle se tend se tend se tend, jusqu'à exploser. alors que quand on peut se recroqueviller, on se détend un peu...

Il leur préscrit des probiotiques aux 2 pour les aider au niveau de la flore intestinale. Parce que d'une part, pour les bébés prémas, elle n'est pas développée, et c'est encore pire pour les bébés nés par cesarienne. Le seul hic, c'est qu'il y a de l'huile de tournesol dedans. Comme je vois la pédiatre demain, je lui demanderai parce que je voudrais pas qu'elles développent une allergie en leur en donnant si tôt.

vendredi 13 décembre 2013

Vendredi 13 Septembre - Vendredi 13 Décembre

Il y a 3 mois jour pour jour nos petits rayons de soleil venaient illuminer nos vies...
Que de chemin parcouru pendant ces 3 derniers mois. Cette impression que les filles sont là depuis toujours... Quelle était notre vie sans elles? Je ne me rappelle pas... On se posait la question hier soir avec Chéri...

Elles sont toujours aussi sages... J'attends la tempête qu'on nous prédit depuis leur naissance (même depuis avant leur naissance!). Je vous rassure, je ne suis pas pressée qu'elle arrive. Je savoure ces moments de calme, de repos... Ces moments où elles dorment encore tellement.
Je savoure leur changement, avec tout de même un pincement au cœur. Ce ne sont plus nos bébés plumes. Ce sont des bébés bien remplumés!
Jade: 3.970kg
Rose: 4.680kg
On les a vu beaucoup évoluer cette dernière semaine. Je trouve qu'elles ont fait une poussée de croissance considérable. Elles sont de plus en plus éveillées (bon, sauf aujourd'hui).
On est encore obligé de leur donner 6 bibs par jour. On les réveille donc encore pour des bibs la nuit.
On les couche à 20h. Réveil à 23h30 pour un bib puis réveil à 6h pour un bib, et réveil final à 9h30.
Elles dorment tout ce qu'on leur demande de dormir (pourvu que ça dure). Le rythme devrait encore durer 1 voire 2 mois encore comme ça. Mais ça nous convient. Je fais le bib de 23h30 et Chéri celui de 6h.
Et notre moment de bonheur, celui qu'on préfère par dessus tout, c'est le bib familial de 19h30. Dans leur chambre, dans la pénombre, dans le calme du soir, tous les 4 sur le canapé de leur chambre, on leur donne à chacune leur bib, suivi du petit calin d'avant dodo. Moment d'intense bonheur, d'intense émotion, et moment pendant lequel forcément un de nous deux pleure encore et encore sur leur naissance...

Il y a 3 mois jour pour jour, j'allais voir ma petite Jade pour la toute 1ère fois lors de son transfert par le SAMU... Il y a 3 mois jour pour jour, j'allais découvrir pour la toute 1ère fois ma petite Rose avant que le SAMU ne la récupère le lendemain... Il y a 3 mois jour pour jour, c'était le début d'un tourbillon de folie dont nous ne sommes pas sortis indemnes. Un tourbillon qui nous hante tous les jours sans exception.
Il y a 3 mois jour pour jour, je vivais malgré tout un instant magique. Toute cette excitation autour de la naissance. La rupture de la poche des eaux, l'appel a Chéri à 4h du mat pour lui annoncer que ça y est, les bébés allaient arriver. Son arrivée à 7h, l'attente de la descente au bloc pour la césarienne... Malgré tout ce tourbillon, malgré ces naissances survenues beaucoup trop tôt sans crier gare, je garde un souvenir assez magique de ce vendredi 13 septembre...

Notre vie a changé, mais pas tant que ça. Elle est juste devenue plus merveilleuse. Nos princesses nous comble de bonheur. Toute cette attente pour les avoir ELLES? Je resigne demain! Même si la douleur de ces années de PMA, de ces bilans incertains ne me quittera jamais.



lundi 9 décembre 2013

Premiers sourires

Voilà, je crois que nous y sommes, à presque 3 mois AR, 1 mois AC, mes poupettes font des sourires... Alors qu'on s'entende bien, c'est encore pas la grande éclate totale, ou les sourires à maman toute la journée... Mais des petits sourires de temps en temps se dessinent sur leurs visages. J'ai versé ma larme aux premiers sourires de chacune des filles... Une petite fontaine...

D'ailleurs, en ce moment mes larmes coulent encore beaucoup autour de leur naissance. Il faut du temps... Oui, au bout de 3 mois les plaies ne se sont pas encore refermées. Elles sont encore loin d'être refermées...

Que c'est-il passé depuis mon dernier post?

- Echo des hanches pour chacune des filles: RAS. Je n'étais pas très inquiète parce qu'elles étaient auscultées tous les jours en neonat

- Appel à la PMI pour controler leur poids, notamment celui de Jade qui n'en prend pas assez. Pas de réponse de la PMI. Je les ai donc pesée dans un plat à gratin sur la balance de la cuisine... Belle partie de rigolade. Mais Jade continue de ne pas prendre assez de poids par rapport aux énormes rations qu'elle mange. Rdv chez la pédiatre de ville la semaine prochaine. Hâte d'y être.

- Rose continue de hurler en prenant ses bibs à cause de ses reflux. Je dirais même que ça s'amplifie. Et manifestement, elle ne prend plus aucun plaisir à s'alimenter. Elle hurle de faim. Elle prend très bien les 30 premiers ml, puis, c'est l'enfer pour lui faire avaler le reste. Elle grossit bien parce qu'on la force à prendre ses bibs, mais à quel prix... C'est un crève cœur de voir son bébé hurler à chaque alimentation, et de devoir la bloquer pour qu'elle avale son bib... Prochain rdv chez la pédiatre de ville la semaine prochaine... Il était peut être question de la passer sur un lait de riz. A suivre...

- J'ai également pris les devants, et pris rdv chez une doc spécialisée dans les problèmes digestifs du nourrisson... dans ma Clinique à Miracles. Rdv est pris pour le 14 janvier en même temps que l'echo cardiaque. J'espère qu'elle trouvera une solution pour ma petite Rose...

- J'envisage de nous emmener voir un pedopsy perinatal... Les filles vont bien, mais j'ai peur qu'elles soient traumatisées par la séparation de leur naissance. Leur propre séparation entre elles deux. La séparation d'avec moi... Peut être qu'elles s'en moquent complètement, mais ça me rassurerait qu'on fasse un travail tous les 4 sur notre parcours atypique de début de vie... Le hic? quand t'y connais rien, c'est chercher une aiguille dans une botte de foin. J'ai vu sur internet qu'il y en avait un dans l'hôpital où Jade était partie en réa. Why not? Il existe aussi une sorte de stage dans une clinique privée de la grande ville, mais les commentaires sur internet sont très peu élogieux... Je ne sais pas. Je me laisse un peu de temps pour trouver LA personne qu'il nous faut...

Sinon, elles ont des phases d'éveil de plus en plus longues. Le matin, après le bib de 9h30, elles ne dorment presque plus jusqu'au prochain bib de 13h. elles observent... beaucoup. Et Rose hurle de douleur... Mais ça, c'est une autre histoire.
Elles dorment à peu prêt à la sieste. Et ne dorment presque plus après le bib de 16h30.
A 20h on les couche, et là, c'est dodo entrecoupé de 2 bibs, à 23h30 et 6h. On est encore obligé de les reveiller pour des bibs de nuit pour qu'elles prennent encore du poids.
Elles sont super sages. Je touche du bois pour que ça duuuuuuurrrrrreeeeeee! C'est tellement plaisant.

Depuis 2/3 jours, on a quitté les vêtements taille naissance pour du 1 mois! Bon, sauf les bodys... Le 1 mois étant encore trop grand... Mais on va y venir. Après tout, elles ont à présent un mois en age corrigé!

On commence un peu à sortir avec elles. Vendredi, on est allé au resto. Elles ont été gentilles comme tout. Samedi, on était invité chez des copains, et elles on très bien dormi dans leur petit couffin nomade. Je pense que le fait d'être deux aide beaucoup à ce qu'elles n'aient pas peur. J'ai l'impression qu'à deux, on peut les poser n'importe où, elles se rassurent.
J'ai toujours cette sensation qu'elles ne se calculent pas... Mais en fait, c'est plutôt que pour elles c'est normal et naturel d'avoir "l'autre" à ses côtés.

En bref, tout évolue parfaitement bien. Elles sont de plus en plus toniques. Elles sont nos petites fiertés d'une sagesse exemplaire... Un vrai bonheur! Pourvu que ça dure...

samedi 23 novembre 2013

Rdv des 2 mois: 2ème partie.

Nous avions donc rdv hier chez notre pédiatre hospitalier pour le rdv des 2 mois des filles (dans le cadre du suivi de la prématurité). Je l'adore trop ce pédiatre... Dommage qu'on ne puisse pas en faire notre pédiatre officiel... Mais il est exclusivement pédiatre hospitalier...

Comme le rdv tombait juste après les heures des bibs, j'ai pris parti de donner ces bibs directement à l'hôpital, sinon nous allions être en retard à notre rdv. Notre pédiatre nous a vu dans la salle d'attente, et nous a pris en priorité (on a grillé quelqu'un...) pour éviter que les filles ne trainent trop longtemps à l'hôpital et ses microbes... On a gagné 1h du coup... Désolée pour la petite famille qui a eu le malheur d'arriver avec 1mn de retard...

Vaccins faits... J'espère que les filles ne vont pas devenir trop grognons...
Jade: 3.370kg et 52cm. Elle est encore assez éloignée de la courbe... Il faut qu'on l'engraisse. On augmente donc toute ses rations. Pourtant, elle mange comme sa sœur qui elle, fait une poussée correcte... Sinon, RAS pour Melle Jade.
Rose: 3.980kg (l'écart se creuse) et 52cm. Elle est entrée dans le bas de la courbe. Il faut continuer à l'engraisser aussi, mais elle a une bonne croissance.
Pour son lait, on se laisse encore 3 semaines avec celui ci, jusqu'à notre prochain rdv avec notre pédiatre "de ville". On fera un bilan à ce moment là (le pédiatre hospitalier et la pédiatre de ville se connaissent très bien, donc ils communiquent) sur l'évolution de ses reflux. Si ça ne s'arrange pas, on tentera de la passer sur un lait de riz...
On doit aussi aller passer une echo du cœur pour son souffle.... Retour à la clinique à Miracles qui dispose d'un excellent service de pédiatrie, notamment au niveau cardiaque. C'est un comble de se faire renvoyer à la clinique à miracles! Mais je sais qu'on y aura un meilleur diagnostic qu'à l'hôpital... Mais de toute façon, je ne suis pas inquiète de ça. Je sais que ce n'est que fonctionnel.

Pour les bibs, on continue jusqu'à janvier au moins avec 6 bibs par jour... De toute façon, comme la diversification commencera plus tard, c'est pas grave si elles sont encore à 6 repas par jour à 4 mois... La vie d'un grand prema est quand même sacrément différente de la vie d'un bébé à terme...
Il faut qu'on les engraisse encore... Elles doivent "impérativement" rentrer dans les courbes pour ne pas prendre trop de retard sur leur évolution.
Cette nuit, elles ont encore été des petits anges. Elles ont dormi tout ce qu'on leur a demandé, soit de 23h30 à 6h. Je les ai révéillée à 23h30 pour le bib, et Chéri les a réveillé à 6h...

A la question "commence-t-elle à sourire", j'ai été prise au dépourvu... A parce qu'elle devrait savoir sourire à ce stade? Et bien figurez vous que oui... A 2 mois un enfant doit sourire... Mais les prémas ont le droit d'avoir du retard là dessus aussi... Comment lui expliquer que la seule fois où Rose a souri c'était dimanche dernier et à une inconnue, et que Jade ne sourit que dans son sommeil... Soit elles sont extrêmement malheureuses avec nous, soit elles sont un peu en retard... Je préfère opter pour la 2nde idée...

Dans le cadre du suivi de la prématurité, on a un petit questionnaire à chaque rdv chez le pédiatre hospitalier pour connaitre notre ressenti par rapport à cette vie un peu différente. Notre retour à la maison a été plutôt facile... Le pédiatre nous a dit qu'on avait beaucoup de chance parce que souvent, le changement d'environnement cause de gros problèmes comportementaux, et les bébés hurlent sans cesse et les parents sont à bout du coup... Nous, ça va. Je crois qu'on a les bébés les plus gentils de la planète (avis très objectif de maman biensur!). Il m'a trouvé zen et très organisée (applaudissements siouplait!), alors qu'à la néonat, j'étais de loin la maman la plus angoissée... Comme quoi! Même nos amis nous trouvent zeeeeennnn!!! Tout ça parce que les bébés dorment dans leur chambre et sans babyphone!!!!!
Je vais me repeter encore et encore, mais 5 semaines de neonat, ça forme des parents! Et j'ai l'impression d'être vachement moins débordée que mes copines avec un seul enfant! Ou alors, c'est notre parcours différent, avec la PMA, qui fait qu'on est des parents différents... Je ne sais pas dire... Remarquez, ça permet au moins que personne ne vienne nous souler avec ses bons conseils de supers parents! Oui, parce qu'on s'en sort très bien, et que du coup, personne n'ose venir nous donner son petit conseil de merde que je détesterais écouter!

Voilà, tout ça pour dire que tout va bien. On profite à fond de nos princesses... On savoure ces petits calins à 4 qui réchauffent les cœurs. On pleure aussi encore souvent sur leur début de vie. Chéri en parle beaucoup en ce moment. La pilule n'est toujours pas passée. Plus je regarde ma petite Jade évoluer et plus mes yeux s'embuent... Nous avons failli la perdre... Je ne m'en relèverai jamais. Est-ce qu'un jour on arrivera à "oublier"? ou du moins, est ce qu'un jour ça cessera de nous faire souffrir? De nous oppresser, de nous soulever le cœur...??? Je ne crois pas. Je crois que la prématurité, c'est comme la PMA, ça te marque à jamais, et tu la traines derrière toi comme un boulet...

jeudi 21 novembre 2013

L'indelicatesse

Voilà, je voulais juste coucher ici sur mon clavier les remarques qui me blessent, qui me soulent, qui m'épuisent, de la part de notre entourage proche...

- Meilleure amie n°1. Elle a une copine (que je connais), qui est enceinte de 6 mois, et on a décelé une petite anomalie à son bébé. Anomalie qui s'opère très bien, mais tout de suite à la sortie du ventre de maman. Je ne minimise pas l'angoisse de cette maman, ni le traumatisme qu'elle va vivre. Qu'on ne se méprenne pas. Meilleur amie n°1 me dit l'autre jour: "il n'existe rien de pire que de se faire enlever son enfant à la naissance pour le mettre dans un bloc opératoire"... Ah j'avais oublié que de se faire prendre son enfant à la naissance pour l'intuber et le transporter en réanimation, c'est un parcours de santé! Je sais qu'elle ne voulait pas être indélicate. Elle ne s'en ai même pas rendu compte je pense. Mais après l'avoir quitté, j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps. Notre entourage le plus proche ne comprendra jamais ce qu'on a vécu, et l'intensité des émotions qui y sont liées. La prématurité, c'est comme la PMA, tu peux en parler qu'avec des gens qui l'ont vécu. Parce que les gens ont beau essayer, ils ne comprennent pas...

- La mère de Chéri. Il nous reste 5 embryons congelés. Comble du bonheur quand le labo appelle pour dire que nous avons 5 embryons congelés. ça fait autant de chances supplémentaires en cas d'echec. Sauf que quand le projet parental est terminé... et bien il reste 5 embryons congelés. Et la mère de Chéri passe son temps à me culpabiliser sur le devenir de ces embryons. Les décisions sont déjà difficiles à prendre quant à leur devenir, et ça ne regarde que Chéri et moi. On en fait bien ce qu'on veut de nos embryons. La mère de Chéri me tanne en permanence à me dire qu'il ne faut pas les abandonner, qu'il faut absolument les utiliser... On a deux enfants, on est ravis. On ne veut pas revivre tout ça. La boucle est bouclée à présent. Et notre famille "parfaite" a toujours été un papa + une maman + 2 enfants + 1 chien. Voilà, nous y sommes. Pas besoin de se faire rebattre les oreilles en permanence.

- Les gens en général. On est pas du tout débordé avec les filles. on gère plutôt bien. Elles sont cool. Elles dorment... On a l'impression que ça rend les gens jaloux. Qu'ils voudraient absolument qu'on en chie et qu'on soit au bord de la dépression. Personne ne trouve normal qu'on puisse s'en sortir avec 2 enfants du même age... Alors je dis pas que ça restera comme ça éternellement, mais pour le moment TOUT VA BIEN.

Le monde m'agace à toujours mettre son grain de sel dans notre vie. Qu'ils s'occupent donc de la leur!!! Qu'on nous laisse faire nos choix tranquillement!!!

Sinon, les filles vont plutôt bien. Jade est en plein forme. Elle prend ses biberons à la perfection. Plus aucune fausse route, plus d'étouffement. Elle tête très bien.
Rose, quant à elle, à des gros gros reflux qui la font souffrir. Du coup, la prise des bibs, c'est plus compliqué. Elle se tord, pleurniche, crache... Et elle hurle dès qu'elle a les yeux ouverts. La pédiatre m'a dit de la tenir au maximum droite. Ce que je fais. On fait le ménage toutes les deux avec elle dans le porte bébé. On avise. ça passera quand elle marchera...
Les nuits sont aléatoires aussi. Normalement, les bibs c'est 20h - 23h30 - 6h - 9h30. Parfois il leur arrive de se reveiller à 4h... Je tente de les rendormir jusqu'à 6h pour ne pas tout désorganiser ensuite. Dans mon monde psychorigide, il faut que tout soit bien réglé. On va y arriver! Déjà, je touche du bois, mais elle s'endorme à la perfection à 20h. Après le bib de 23h30, comme elles le prennent en dormant, pas de soucis, et elles se rendorment aussi très bien après celui de 6h.

Bref, notre petite vie suit son court. Une petite vie remplie d'un amour indéfinissable envers nos deux petits joyaux... Les plus beaux bébés du monde évidemment!

mercredi 13 novembre 2013

Rdv des 2 mois:1ère partie

Oui parce que chez nous, les rdv pédiatres se font en 2 parties (rapport à la prématurité): un rdv chez le pédiatre "de ville" et un rdv chez le pédiatre "hospitalier".

Hier, nous avions donc rdv chez notre nouvelle pédiatre "de ville". Les filles vont bien.
3.5kg pour Rose, 3.2kg pour Jade, 50cm chacune.

Rose a un souffle au cœur très net (manquait plus que ça...). Mais rien de grave parce que non décelé à la naissance. Il faut le refaire vérifier par le pédiatre hospitalier la semaine prochaine. S'il est toujours là, il faudra envisager un rdv cardiologue. Rassurez-vous, je ne suis pas inquiète. Je sais que ça arrive.
On lui maintient don lait sans PLV pendant encore un mois... Au cas où. Oui, parce que le test des patchs est revenu négatif. On attend quand même les résultats de la pds (c'est comme les tests de grossesse).
Elle souffre donc de RGO (reflux gastro-oesophagien), comme 30% des bébés. Pas grand chose à faire qu'on ne fait pas déjà. Si ce n'est de la garder dans nos bras pendant 30mn après ses bibs (ou de la mettre dans le transat = on choisira l'option B). ça passera quand elle marchera...

Pour Jade, RAS. Tout va bien. Faut dire que ma pauvre poupette, elle peut pas avoir tous les malheurs du monde sur ses pauvres petites épaules... Elle partage un peu avec sa sœur...

Comme elles ont des rations amplement suffisante (voir même trop) par rapport à leur poids, la biberonnière de l'hôpital nous a dit de tenter de passer à 6 x 90 (au lieu de 7 x 90), et de les laisser dormir 6h d'affilée la nuit. Depuis 3 jours on tente donc de les caler dans le bon rythme. 2 nuits ok de 00h à 6h. Ce soir on tente 20h - 23h30 - 6h - 9h30. C'est ce qui nous arrangerait le mieux. J'espère que la ration leur suffira pour tenir tout ce temps... En tout cas, ça fait du bien de dormir tout ça d'affilée! Moi je fais le bib le plus tard le soir, et Chéri celui de 6h. Ce qui fait que maintenant, j'ai des nuits de 8h! Cela fait 2 mois que ce n'est pas arrivé (enfin un peu moins, parce que pendant la neonat, parfois je rentrais dormir chez moi...).

Vendredi, nous avons rdv pour une séance de photos rigolotes un peu type A. Geddes. J'ai hâte de voir mes filles avec un nœud papillon dans un pot de fleur! Je suis contente de faire cette séance photos, parce ce qu'évidemment on a pas de photos de maternité, et les photos de leur naissance ne sont pas ce qu'il y a de plus réjouissant (rapport aux tuyaux, Cpap...). J'ai donc hâte d'avoir ENFIN un bel album de famille.

Sinon, j'ai passé encore une grosses commande sur internet. Tout ce que j'aurais aimé que les gens nous offre mais qu'ils n'ont pas fait... En fait, on a pas fait de liste de naissance en se disant que chacun pourrait acheter un cadeau avec son cœur. Quand les gens nous demandaient, on disait surtout pas de vêtements. C'est vrai, on en a des kilos! On donnait parfois quelques pistes. Au final, on se retrouve avec quantité de sorties de bain, de doudous, et de vêtements... Un tas de choses qu'on utilisera donc jamais. A présent je pousse le vice a aller dans les magasins avec le ticket d'échange et prendre tout autre chose tellement j'en peux plus des vêtements qui ne tiennent plus dans les armoires.
J'ai donc commandé les boites de naissance Moulin Roty, les tableaux avec les empreintes, une belle lampe pour leur chambre, des petits sacs à dos brodés avec leurs prénoms, des coffres à jouets... Bref, mon salaire s'est envolé en commandes internet... Ce que j'aime bien, c'est que comme je reçois le tout au compte goutte, j'ai tous les jours le facteur ou un livreur qui me porte un cadeau. J'aime trop déballer mes paquets quotidiennement. Ce que j'aime moins, c'est qu'on est le 13 et je suis fauchée...
Mais j'ai eu une super surprise de ma mutuelle! 600€ par enfant de prime de naissance!!!! Je m'attendais pas à une telle somme. On a vraiment une super mutuelle!!!!
Les collègues de Chéri nous ont offert 150€ en chèques cadeaux. Je vais pouvoir encore me lacher un peu...
Du coup, je n'achète strictement plus rien pour moi. C'est fou comme on peut changer... Je me demandais comment j'allais pouvoir sacrifier mes petits caprices pour des enfants... Et bien en fait, ça se fait tout naturellement. Ce sont mes petits plaisirs quand même.

Mes poupettes ont 2 mois aujourd'hui! C'est fou ce que le temps passe. Et à la fois, j'ai l'impression qu'elles ont toujours fait partie de notre vie. Quand on les regarde avec Chéri, et bien on est content d'avoir essuyé des échecs... Parce que sans ça, ça n'aurait pas été ELLES. Et nous, et bien se sont d'ELLES dont on est raide dingue!

samedi 9 novembre 2013

Après la neonat, après la pediatrie nourrisson, j'ai testé pour vous...

... les chambres mère/enfant des urgences pédiatriques!

Voilà tout est dit dans le titre.

La PMI passe hier... Oui, encore elle... Je la maudis!
Les selles de Rose sont noires. Elles têtent mal ses biberons depuis la semaine dernière, le changement de lait, elle a des reflux plus important qu'avant... Pour elle, ça peut être signe d'une inflammation de son système digestif, et le noir de ses selles peut être du sang digéré. Elle m'envoie aux urgences pédiatriques.
J'ai rdv chez la pediatre mardi, je me dis donc que ça peut attendre mardi dans la mesure où elle est en pleine forme. Oui, mais non... Mme la PMI m'informe qu'elle m'appellera le lendemain sans faute pour prendre des nouvelles. Si je ne veux pas voir l'aide sociale à l'enfance frapper à ma porte suite à un signalement pour mauvais traitement, je me dois de lui obéir...
Retour donc aux urgences pédiatriques. Traitement VIP oblige, nous sommes prises immédiatement. Pour eux, le noir dans les selles est dû au fer qu'elle prend tous les matins. Ils appellent quand même le pédiatre qui la suivait en neonat pour l'informer. Il leur demande de refaire une pds pour ses hémoglobines, car son taux n'était pas très élevé. Alors juste pour s'assurer qu'elle ne perd pas de sang. Son taux a baissé... Zut! Nous voilà remises sous surveillance pour une nuit.
Le jeudi soir, je dors à l'hôpital! Je devrais le noter dans mon agenda tiens... Des fois que ça devienne une constante!
Il faut attendre que Rose veuille bien faire caca pour envoyer ses selles en analyses. On est donc pendus aux couches de Rose.
24h après notre arrivée aux urgences, Rose se décide ENFIN à faire caca!!!! Alleluia!!!! Sa couche est menée au labo pour analyses. Fait exprès, il n'y a pas de noir dans cette couche. Du coup, je passe un peu pour une conne névrosée qui a tellement scruté la merde de sa fille qu'elle invente des traces noires!
Le pédiatre aimerait faire analyser 3 selles... Oui, mais là, ça va pas être possible. Il nous a fallu 24h pour en avoir une, alors vous avez qu'à compter le temps qu'il faudrait attendre pour 3...

5h plus tard, le verdict tombe: présence de sang dans les selles! A bah voilà, je suis pas tout à fait débile! Ulcère? Abcès? Tumeur? il faut explorer le pourquoi du comment.
Le pédiatre des urgences veut nous envoyer à la grande ville dans l'hôpital où Jade était en réa pour faire une fibroscopie (caméra dans l'estomac). Il appelle tout de même notre pédiatre de neonat (qui est la personne qui les connait le mieux), qui préconise avant d'employer les grands moyens de lui faire un petit lavement: introduire du serum phy par une sonde dans le nez jusqu'à son estomac et réaspirer. S'il n'y a pas de sang, il n'y a pas lieu de faire une fibro. Super, nous optons pour ce plan.
On monte donc en pédiatrie nourrisson... Un air de déjà vu...
On hospitalise Jade pour avoir le droit de la garder avec nous. Chéri est en déplacement, et il est hors de question que je les sépare encore. Et je les trouve trop petites et trop fragiles encore pour les faire garder (dois-je rappeler qu'elles font des bradycardies en prenant leurs bibs?)

Le lavement est effectué. Pas de sang! Ouf! Du coup, pas besoin de faire une fibroscopie! Re-ouf!

Nouvelle piste explorée: une intolérance aux protéines de lait de vache... Fréquent chez les prématurés parait-il, et qui pourrait expliquer une inflammation de son tube digestif et du coup, du sang dans les selles. On lui pose des patchs qu'on lira lundi.

En attendant, elle a droit a du lait de régime: sans protéines de lait de vache. Il parait que c'est immonde. Rose a l'air de trouver ça pas trop mauvais... Elle reboit avec appétit ses bibs cette nuit.

Ce matin, il faut lui refaire une pds pour vérifier son taux d'hémoglobines, et vérifier par la même occas cette potentielle intolérance... Elle sera piquée partout partout y compris dans la tête. Impossible d'avoir suffisamment de débit pour remplir tous les tubes. Ils finiront par la piquer dans la jugulaire... Pauvre minette... Du coup, elle est KO et palotte depuis qu'elle a réintégré la chambre.

On attend à présent les résultats du taux d'hémoglobines pour valider ou non notre sortie. On croise les doigts pour que le taux soit resté stable.

Si pas d'intolérance aux PLV, ça peut être simplement ses reflux qui sont tellement irritants, qu'ils l'ont fait saigné une fois ou deux au niveau de l'estomac.

Notre pédiatre de neonat est venu ce matin, entouré des 2 internes qui m'ont prises pour une conne quand j'ai dit qu'il y avait du noir dans ses selles et qui m'ont ris au nez en me disant que c'était le fer qui teintait les selles... Du coup, ils étaient tous un peu penauds! Les internes c'est bien, mais un medecin, c'est mieux. Voilà pourquoi je préfère les cliniques privées...

Voilà. On avance. On recule aussi. Mais je ne suis pas inquiète. Je suis sure qu'on va sortir aujourd'hui avec un 4ème lait à essayer!

jeudi 31 octobre 2013

Après la neonat, j'ai testé pour vous...

... La pédiatrie nourrisson!

Et oui, nous étions tellement nostalgiques de nos semaines passées à l'hôpital qu'on a demandé un petit rab... Avec changement de service, svp! Bah oui, les poupettes ont grandi! On passe de la neonat aux nourrissons!

Tout a commencé hier... La PMI est passée à la maison, comme chaque mercredi (ou plutôt, comme le mercredi précédent=, afin de peser nos princesses. Elles mangent bien, tous leurs bibs filent droit dans leurs estomacs, elles vont bien. Bref, pour moi pas de soucis. Elles passent chacune leur tour sur la balance, et là, ohhh surprise, aucune des 2 n'a pris 1 seul gramme depuis le mercredi précédent...
Que se passe-t-il donc?

Toute la semaine, les poupettes se sont tordues de douleurs au ventre. Rose a un transit... comment dire... optimal... A tel point qu'elle a un monstrueux erythème fessier dont on ne vient pas à bout, tellement ses popos sont acides. La faute au passage au lait 1er age? A suivre.
Bref, petite parenthèse, j'ai fini par les emmener chez l'osthéo hier matin, et depuis, ooohhh miracle, plus aucune des deux ne se tord de douleur! Touchons du bois pour que ça dure. Elles pètent à longueur de temps, mais au moins, elles évacuent. Fin de la parenthèse.

Revenons en aux faits.

Ce matin, j'avais rdv à l'hôpital pour les yeux de Jade (contrôle de sa rétine à cause des apports en oxygène qu'elle a eu). RAS de ce côté là d'ailleurs.
J'en profite pour faire un saut à la neonat pour dire bonjour, et leur dire que les filles n'ont pas pris un seul gramme en une semaine...
L'interne me dit alors de filer aux urgences pédiatriques pour qu'un pédiatre les ausculte.
Alors je file.
On nous cale directement dans un box pour ne pas être mélangé avec la "populasse". Et oui, avec des prémas, tu as quelques traitements de faveur.
On nous prends donc en charge immédiatement. Après le passage d'environ 10 infirmières/auxiliaire et de l'interne, une batterie d'examens a été lancée sur les bébés.
Analyses d'urines: RAS, prise de sang: RAS, analyses de caca: RAS, examen clinique: RAS...
Mais force est de constater qu'elles n'ont pas pris un gramme.

Le medecin décide donc de les hospitaliser! Youpi!!!! Oh joie, oh bonheur de retourner trainer mes fesses sur les lits d'hôpital!
Il s'agit vraissemblablement d'un simple problème lié au lait. Il nous faut un lait épaissi. On nous a donc aiguillé vers un lait mi caroube mi amidon. Parce que la caroube épaissi bien, mais accélère le transit (pour faire poli), et que les laits 100% épaissis à l'amidon épaississent moins bien et constipent.
Sauf que la caroube semble avoir des effets dévastateurs sur le transit de Rose. Elle fait popo environ 15 fois par jour. Bien acide et bien puant. Ceci expliquerait peut être cette non prise de poids.
Quant à ma pauvre petite Jadoune, personne n'a encore émis d'hypothèse sur sa non prise de poids...
Toujours est-il qu'ils vont tenter d'autres laits pour essayer de trouver le cocktail idéal. Peut être va-t-on retrouver les joies de notre super épaississant à doser à la louche. Je m'en moque. L'essentiel étant qu'on sorte de cet hôpital.

On commence tout juste a trouver notre rythme à la maison. ça faisait 2 soirs que les filles s'endormaient super bien dans leur chambre. Qu'elles passaient de bonnes nuits et se rendormaient sans pleurs après leurs bibs... Et paf, on casse de nouveau ce rythme et cet environnement pour repartir dans d'autres lieux...

Allez, j'arrête de me plaindre. Tout va bien. C'est juste une histoire d'alimentation. J'espère qu'ils vont nous laisser repartir demain... L'espoir fait vivre, non?

mardi 22 octobre 2013

Notre nouvelle vie

Nous sommes donc rentrés samedi après-midi...

Après avoir versé un flot de larmes en quittant la neonat, nous avons pris tous les 4 la direction de notre chez-nous. Ce départ m'a fait ressortir tous les souvenirs de notre arrivée. C'est dur de quitter ces 5 semaines de vie ici.

L'arrivée à la maison s'est bien passée. Nous avons installée nos poupettes dans leur chambre. On respecte à la lettre le rythme de la neonat. Pour le moment, je dois donc avouer que ce n'est pas compliqué. Elles mangent toutes les 3h30 avec 30mn de décalage entre les 2. Il me faut 1h maxi pour tout gérer. Je les recouche, et il me reste 2h30 pour vaquer à mes occupations. En fin de matinée, j'en profite pour ma douche, internet, ranger un peu. Après midi, c'est sieste. Après 16/17h, c'est préparation du dîner, et un peu de ménage. Après 20/21h, c'est calmer les colères de Rose jusqu'au biberon suivant.

Oui, depuis que nous sommes rentrés (mais elle avait déjà ce début de tendance à la neonat), Rose pique une énorme colère le soir. Du stresse, de l'angoisse, de la peur... on ne sait pas. Je crois qu'elle souffre de ces fameuses colères que tous les parents redoutent le soir venu...
Jade, quant à elle, est beaucoup plus calme. On pensait que ce serait l'inverse, mais je crois que c'est Rose qui a le caractère de cochon et Jade qui est docile.

Pour le moment, je n'ai donc pas à me plaindre, et je dirais même que c'est plutôt facile. Je sais que c'est parce qu'elles sont encore toutes petites, et que les choses vont changer, mais pour le moment, c'est un vrai plaisir de m'occuper d'elles.

En revanche, elles ont décidés que le retour à la maison devait rimer avec frayeurs à leurs parents. Les 2 recommencent à faire des bradycardies pendant les biberons, malgré le lait épaissi. Bon, l'épaississant, c'est pas une science exacte. Parfois il est trop épais, parfois pas assez... Du coup, ça nous vaut des bons coups de stress quand on les voit incapables de respirer. J'ai hâte que ça passe... Avec le lait 1er age peut-être...
Parce que qui dit brady, dit non seulement ralentissement du cœur, mais c'est souvent suivi d'une belle dessat. Mes semaines d'études de scope font que je sais comment réagir, mais ça me fait flipper. J'ai peur une fois de ne pas réussir à relancer leurs petits cœurs... Elles ont toujours réussi à se reprendre, mais il suffit d'une fois...

Princesse a accueilli ses sœurs avec beaucoup de gentillesse. On les a mises à son niveau. Elle les a reniflé un peu, s'est assise à côté d'elles. Depuis, elle oscille entre l'envie de s'enfuir parce qu'elle en a peur, et l'envie de se coucher au pied de leurs transats. Je crois qu'elle comprend encore pas tout, et surtout pas le fait qu'il y en a 2.

Chéri n'a pas pu prendre son congé maintenant. Il le prendra en janvier. Pour le moment, comme les filles sont bien calées, je n'ai pas trop besoin d'aide. Je pense que j'en aurai plus besoin un peu plus tard. J'ai quand même été apprentie maman pendant 5 semaines. Je suis donc pour l'instant au taquet!

Pourvu que mes poupettes restent aussi sages, et que moi je reste aussi zen!

samedi 19 octobre 2013

L'heure de la sortie a sonné!

Rose: 5semaines + 1 jour, 2745g, 48cm, 35cm de périmètre cranien, 7 bibs de 55ml par jour (en boirait bien plus d'ailleurs)
Jade: 5 semaines + 1 jour, 2610g, 46.5cm, 33cm de périmètre cranien, 7 bibs de 55ml par jour.

Voilà, nous sommes le samedi 19 octobre, soit 5 semaines et 1 jour post-accouchement. C'est le jour du début du reste de notre vie. Notre vie à tous les 4 (5 avec princesse, mais les gens on tendance à oublier que c'est aussi notre enfant...).

La maison est prête (ou elle semble l'être). Les placards sont remplis (pour ne pas avoir à ressortie en urgence), les médicaments divers des filles sont achetés... Bref, je crois ne rien avoir oublié.

Nous quitterons cet hôpital qui nous a vu arriver dans la plus grande détresse, en début d'après-midi. Oui, parce que Rose a décidé de jouer les prolongations, et pesait -15g ce matin. Pas de sortie avec une perte de poids. Nous la repeserons donc en début d'aprem avec 2/3 bibs de plus dans l'estomac. Tout rentrera dans l'ordre, et nous pourrons partir.

J'ai dormi chez moi pour cette dernière nuit... La dernière nuit complète que je pourrai faire sereinement pour le reste de ma vie. En arrivant ce matin dans cet hôpital, je n'ai pu m'empecher de repenser à tout ce que nous avons traversé pour en arriver à ce samedi 19 octobre 2013... Les moments les plus douloureux de ma vie, je les ai passé ici... Avec le départ de Jade en réanimation, entre la vie et la mort... Une soirée que je n'oublierai jamais. J'espère que le fait de quitter une bonne fois pour toute le monde hospitalier me permettra d'atténuer cette douleur omniprésente.

J'ai un pincement au cœur de quitter une équipe médicale formidable, qui a su à chaque étape nous soutenir, nous rassurer, nous amuser, et nous guider vers cette porte de sortie.
Un pincement au cœur aussi de quitter toutes ce mamans avec qui nous avons tellement échangé sur nos parcours, et avec qui nous avons des liens finalement très intimes.

Nous sommes évidemment très heureux de rentrer. Il était temps pour nous tous. Après un peu plus de 2 mois d'hospitalisation, je crois qu'il est maintenant impératif qu'on retrouve nos marques et nos repères. Et qu'on en crée de nouveaux avec l'arrivée de nos poupettes. Néanmoins, il y a une forme de "nostalgie" de tous les bons moments passés ici (parce que malgré la détresse, il y a eu aussi des excellents moments) qui me hante.

Je pense que les prochains jours vont voir beaucoup de larmes couler. Des larmes de bonheur, des larmes de tendresses, des larmes de soulagement. Voilà, nous y sommes arrivé. Après tant d'années et tant de galères de la conception à la naissance de nos filles, nous y voilà!

L'heure de la sortie à sonné!

dimanche 13 octobre 2013

13 septembre 2013 - 13 octobre 2013

Aujourd'hui nos poupettes ont un mois! Un mois pendant lequel on a vécu les pires cauchemars, des moments doux et tendres, les plus beaux instants de bonheur... Un mois qui nous parait avoir duré des années. Les filles changent vite... tellement vite... Elles ont atteins des poids qu'on qualifie de "bébé à terme" (langage de la neonat...). Jade pèse 2.4kg, et Rose 2.520kg. Elles mesurent respectivement 45 cm et 46cm. Bien que leur petite taille n'ait jamais été très impressionnante, parce qu'elles ne sont pas nées petites, ce sont à présent de "vrais" bébé. Je savais qu'un bébé changeait vite, mais là...

Aujourd'hui, ça fait 4 semaines tout pile qu'on basculait dans nos pires angoisses et nos pires cauchemars avec le transfert de Jade en niveau 3 entre la vie et la mort... On ne se relève toujours pas du désarroi dans lequel on a été plongé. Quand j'entends l'helico atterrir à l'hôpital (à côté de ma chambre), je pleure comme une madeleine en repensant à cette soirée où notre vie a failli basculer vers l'enfer. Quand je chante une petite comptine à mes poupettes, et plus particulièrement à Jade, je pleure comme une madeleine aussi. Pourtant, elle n'est pas triste, mais elle parle de vie... Et ma Jade aurait pu perdre cette vie. Elle s'est battue, elle est avec nous aujourd'hui, je suis tellement fière de son parcours. Voilà la petite comptine:
"On est pas tout le monde quand on vient au monde
Bidule, Truc, Machin, c'est pas très malin
C'est comme une chanson
Pour nous faire envie
Un nom un prénom pour toute la vie
Fille ou bien garçon, quel est ton prénom?
Rose et Jade...
Entrez dans ce monde"

Le scope de Rose a été débranché avant hier. Signe qu'elle est à présent "sortante". Elle attend sa sœur. Jade faisait encore un ou deux "évenements", du coup, on l'a laissé branchée pour le week-end. Le pédiatre va voir demain pour la débrancher. Ensuite, elles resteront en surveillance 24 à 48h, et ensuite, nous partirons de notre neonat.
Notre vie à 4 (5 avec Princesse), pourra enfin réellement commencer. Une sorte de renaissance de mes princesses.
Une sorte d'angoisse melée à l'excitation de ce retour à la maison. Ce retour à une vie normale. Sortir enfin du monde hospitalier après 2 mois à ne parler qu'hôpital, qu'avec des SF, des infirmières... avec des mamans hospitalisées, parler de césarienne, de prématurité...
Je crois que j'ai hâte de retrouver une vraie vie.

Nous avons eu rdv à la biberonnerie aujourd'hui pour apprendre à faire les bibis de nos poupées, notamment à cause de l'épaississant. Une grande partie de plaisir à doser. Surtout qu'elles n'ont pas le même pourcentage d'épaississant.

Petit à petit, je dis aurevoir aux infirmières qui se sont occupées de nos princesses ici à la neonat. Parce qu'elles ne retravaiilleront pas avant notre départ. On s'attache à tout ce monde qui prend soin de nous...

Je suis passée dans ma clinique à Miracles en fin de semaine pour récupérer les actes de naissance des filles. Le bureau des SF étant juste devant la chambre que j'ai occupée pendant 32 jours, je me suis revue vivre ici. Une pointe de nostalgie, d'angoisse, d'appréhension de revoir cet endroit où tant de choses se sont bousculées. J'ai fondu en larmes en remontant dans ma voiture. Cette clinique a "conçu", et vu naitre nos 2 petits miracles. Elle porte donc bien ce nom que je lui ai donné. J'y ai vecu des moments d'angoisses intenses, mais aussi les plus grands bonheurs de ma vie...



mardi 8 octobre 2013

Notre routine, notre neonat...


Je n'ai pas posté depuis une semaine, non par manque de temps, mais plutôt parce qu'il ne se passe pas grand chose de nouveau.

Depuis que j'ai décidé de rentrer chez moi passer mes nuits il y a 2 semaines de cela (j'ai l'impression que ça fait une éternité. Tout comme la naissance des filles), je passe mes journées à la neonat avec les filles.

Comme nous sommes installées toutes les 3 dans une chambre, je peux venir passer tranquillement mes journées ici, où je suis installée un peu comme chez moi. J'arrive tous les matins vers 10h00 et repars le soir sur le coup des 19/20h en fonction de l'heure à laquelle tombe les biberons.

Pendant la journée, je fais TOUS les soins sur mes filles. J'ai juste à demander mes biberons et mes serviettes chaudes pour le bain. Sinon, je vis en autonomie concernant le quotidien de mes bébés. Les infirmières sont là pour répondre à mes questions les plus idiotes, et pour surveiller les Scopes des filles et s'assurer qu'elles ne font pas de grosse detresse.

Le soir, un peu comme une mauvaise mère, je m'enfuis pour rentrer chez moi. Et je n'ai pas à "subir" les biberons de la nuit.

Tout cela va changer, parce que à partir de ce soir, je redors à la neonat avec mes princesses... Je déprime d'avance de me réveiller toutes les 2/3h pour donner des bibis...

La neonat présente cet "avantage" (s'il faut y trouver des points positifs) de pouvoir rentrer chez soi, et laisser ses progénitures entre les mains de personnes sérieuses et attentionnées, qui ne rechigneront pas à leur donner leur biberon en pleine nuit dans le calme et la douceur...

Je viendrais bien les déposer ici tous les soirs et les récupérer tous les matins lorsque nous serons tous rentré à la maison...

 

Elles progressent tranquillement. Elles prennent à présent tous leurs biberons. Jade avec un peu plus de peine. Il est peut être question de lui remettre sa sonde à partir de demain si elle ne prend pas de poids. ça, on le verra demain. En fait, sur des biberons de 50ml, elle ne prend que 35 presque à chaque fois. Rose, quant à elle boit tout son bib, et prendrait bien celui de sa sœur en complément.

Jade continuent de faire des dessat, notamment au moment des alimentations. Vendredi dernier ça a même été un festival de dessat toute la journée. J'ai cru qu'on repartait 3 semaines en arrière. Et il s'avère en fait que c'était probablement sa sonde qui la genait... Là, ça va mieux, mais c'est encore pas génial quand même. Mais le pédiatre est content, parce que c'est bien mieux.

Rose (et Jade aussi par ailleurs), continue de faire des bradycardies. Bien moins, mais une ou deux "vraies" par jour. Idem pour Jade.

 

Si leurs résultats aux scopes s'améliorent, il est question de nous laisser repartir d'ici cette fin de semaine ou semaine prochaine. J'avoue que j'aimerais être bien sûre qu'elles ne fassent plus de betises respiratoires...

 

On a à la fois hâte qu'elles rentrent, et à la fois on est anxieux. On aura plus personne sous la main pour répondre à nos questions. Accessoirement, on aura plus personne pour les garder la nuit... On va sortir de notre cocon où on réside depuis bientôt 4 semaines. Ce sera le début de notre nouvelle vie.

En tout cas, si on doit tirer des bénéfices de notre séjour ici, c'est une période de véritable apprentissage, et c'est une chance! On apprend a connaitre nos bébés, on apprend les bains, les soins... On acquiert de l'assurance sur tous ces soins... et on va rentrer sans aucune angoisse sur comment s'occuper de nos enfants. Ce qui est plus angoissant, c'est qu'un jour elles vont se mettre à pleurer quand elles auront faim, mal au ventre... comment gérer 2 bébés qui pleurent en même temps et qu'on ne supportera pas de voir souffrir... Parce que pour le moment, comme des bébés prématurés, elles ne pleurent pas encore... Mais il parait qu'elles finiront comme tous les bébés "normaux" et qu'une fois leur terme passé, elles pleureront... Oups, nous qui nous étions habitués à des enfants si sages....

 

Nous avons eu la visite d'une infirmière qui nous a expliqué tout le suivi après notre sortie. Nos bébés étant nés avant 33SA, nous allons nous soumettre à un suivi serré: rdv pédiatre hospitalier et pédiatre de ville presque tous les mois jusqu'aux 2 ans des bébés, rdv psychomot, psychologue, ophtalmo (à cause des apports en oxygènes importants notamment pour Jade = risques pour la rétine)... Et des rdv plus espacés jusqu'à leurs 7 ans...

Nous avons eu les controles auditifs, RAS. Elles semblent entendre correctement. Elles ont eu 3 echos du cerveau, a priori, pas de séquelles à ce niveau là. Elles doivent encore passer un electro-ancephalogramme, mais je ne sais pas quand.

Bref, on peut pas dire qu'on est laché dans la nature.

La cicatrice de ma cesarienne ne me fait plus mal. Elle est d'ailleurs plutôt "jolie". Elles fait comme un simple fil, qui je pense ne se verra pas beaucoup. Tant mieux. Avec du recul, et presque 3 semaines plus tard, je me dis que c'est finalement pas la mer à boire une césarienne. Pourtant, j'ai sacrément souffert dans la semaine qui a suivi... Comme quoi notre esprit a cette faculté à oublier totalement (ou occulter) ces moments désagréables. Bon, il n'a encore pas chassé les mauvais souvenirs de la 1ère semaine de vie de mes bébées...


Voilà, notre routine est tournée autour de la neonat. On s'est construit une vie autour de ça. C'est notre cocon, notre point d'ancrage. J'ai du mal à réaliser qu'un jour on quittera cet endroit pour construire notre vie entre nous, chez nous!

 


mercredi 2 octobre 2013

Retour sur ma grossesse

Ce n'est pas un secret, je n'ai pas aimé être enceinte...
Attention, qu'on ne se méprenne pas. J'ai adoré attendre mes filles, j'ai adoré savoir qu'elles étaient là, et qu'elles arriveraient un jour, mais je n'est pas aimé cet état d'être enceinte.
Et pourtant, aujourd'hui, je pleure tous les jours, parce que je ne suis plus enceinte. Parce que ces 2 mois amputés me manquent. Parce que en fait, je n'ai jamais profité de ce "statut" de femme enceinte.

Je n'ai pas aimé être enceinte pour plusieurs raisons. Tout d'abord, j'ai été malade a crever (et encore, le mot est faible) pendant 4 très longs mois. Mois pendant lesquels j'alternais entre l'envie de me pendre, de me tailler les veines, de passer sous un train... Bref, des mois longs et douloureux. Surtout quand on ajoute par dessus son activité professionnelle débordante à cette période précise.
Quand j'ai eu fini de gerber, j'ai eu extrêmement mal au niveau de l'ovaire droit pendant 2 longues semaines. Ce qui m'a valu d'aller faire un petit tour d'urgence à la Clinique à Miracles pour m'entendre dire que c'était ma constipation qui me comprimait les organes (en gros).
Ensuite, j'ai eu 1 mois 1/2 à peu prêt tranquille. J'étais en vacances. J'ai donc pu profiter d'aller à la piscine, de préparer l'arrivée de mes poupettes...
Après ce mois et demi où j'ai enfin pu profiter un peu de ma grossesse, j'ai été hospitalisée jusqu'à mon accouchement à 7 mois.
Voilà comment résumer une grossesse dans mon univers...
J'ai passé mon temps à me plaindre, à gémir, à dire que je n'aimais pas être enceinte. A jurer par tous les Dieux qu'on ne m'y reprendrait pas, que ce serait ma seule et unique grossesse, qu'on  ne pouvait rien faire enceinte parce qu'on a toujours mal quelque part, qu'on ne peut pas manger tout ce qu'on veut au risque de le payer très très cher sur la balance, que j'en avais marre d'avoir toujours mal à l'estomac... Et aujourd'hui, je regarde en pleurant les femmes enceinte, je regrette ma grossesse, mon gros ventre me manque...
Après discussion avec la psy à ce sujet, je souffre en fait de ne jamais avoir pu profiter de ce statut tellement envié de femme enceinte. Quand mon ventre a commencé à se voir et que j'aurais pu profiter du regard bienveillant des gens, on m'a clouée dans un lit d'hôpital. Je n'ai vécu de la grossesse que les mauvais côtés sans jamais pouvoir profiter et abuser du fait d'être enceinte. Je sais que c'est une situation qui ne se reproduira pas, et je souffre de ne pas pouvoir partager cet enthousiasme qu'ont (ou ont eu) toutes les femmes enceintes.
Le soir, devant la télé, il m'arrive encore d'approcher les mains de mon ventre en pensant le sentir encore tout rond... Et non, c'est le plat le plus total.
Chaque jour qui passe, je me dis "si je n'avais pas accouché, je ferais si ou ça"... Aujourd'hui, nous sommes à 35+2SA, si je n'avais pas encore accouché, je serais sortie de la clinique à Miracles. Je devrais rester alitée, mais je pourrais de nouveau profiter de mon chez moi avec mon gros ventre. Je pourrais finir de ranger les affaires de mes poupettes avec elles (dans mon ventre). Je serais sur le qui vive d'un éventuel accouchement proche. Je me plaindrais qu'il est grand temps que mes pepettes sortent parce que je serais au bout du rouleau...
Toujours selon la psy, c'est un état assez normal. La grossesse est faite pour durer 9 mois. Le corps et l'esprit ont besoin de ces 9 mois pour mûrir tous ces changements. Et il semblerait que jusqu'au terme je vais continuer à me projeter sur une grossesse qui n'est plus...
J'en suis au point de m'en vouloir de ne pas avoir aimé être enceinte.... Je suis un peu torturée, mais je suis hantée par ce manque. Dès que je ferme les yeux, je vois mon ventre rond. Dès que je regarde mes pepettes, les larmes me montent aux yeux parce qu'elles devraient être encore dans mon ventre. En écrivant ce billet je pleure comme une madeleine parce que j'exprime tout ce mal être qui tourne autour de ma grossesse...
Est ce que c'est ça le baby-blues? Est ce que c'est ressasser tout ce qui aurait dû être et qui n'est pas? Est-ce que c'est revenir sans cesse et sans cesse sur le passé et ne jamais penser à l'avenir?

Je repense aussi beaucoup à cette nuit où j'ai rompu la poche des eaux. A tout ce qui a suivi jusqu'à l'accouchement. Il me reste un bon, voire même excellent souvenir de cette nuit là. Je garde également un très bon souvenir de mon accouchement, même si c'était une césarienne. Ensuite, la série noire a commencé. Je l'occulte un peu. Même si j'en parle beaucoup. J'ai l'impression que ce n'est pas à moi que c'est arrivé. Pourtant, vu tout ce que je pleure encore en en parlant, je me dis que si, c'était bien réel.

Les filles grandissent et grossissent bien. Rose fait aujourd'hui 2.160kg, et Jade faisait hier 1.985kg. Elles prennent en gros 50g par jour. De vrais champignons.
Rose est passée a 7 rations de lait par jour. Jade est encore à 8.
Elles recommencent a faire des betises au scop depuis qu'elles commencent a prendre des bibs. Du coup, elles ont du lait epaissi.
Rose passe son temps à faire des ralentissements cardiaques et des dessaturations quand elle prend un bib, et même avec sa sonde d'ailleurs, et Jade recommence a avoir une mauvaise saturation aussi.
Une impression de retour en arrière. Alors bien moins grave, mais j'aimerais qu'elles comprennent qu'on ne s'arrête pas de respirer quand on mange... Le pediatre dit que ça viendra...

Dans le cadre du suivi des bébés nés grands préma (avant 33SA), on a tout un protocole de rdv à suivre jusqu'aux 7 ans de nos pepettes. Divers rdv pédiatres, psychomot, psychologue, ophtalmo... C'est tout d'abord pour établir une étude sur les éventuels retards des grands premas, et si quelque chose est décelé essayer de le régler au plus tôt plutôt que d'attendre que l'enfant soir à l'école pour se rendre compte d'un problème.

Nous allons également peut être pouvoir bénéficier de la vaccination contre la bronchiolite. C'est un vaccin à faire tous les mois. Normalement, ce sont les enfants nés avant 32SA avec de gros problèmes respiratoires. Nous, elles sont nées à 32+4SA, mais avec d'énormes problèmes respiratoires. On va donc être inscrit sur la liste des demandeurs... Quelque part, j'aimerais bien qu'on nous accepte, parce qu'à la réa-neonat de Jade, on nous a prévenu que le 1er hiver risquait d'être bien compliqué à ce niveau là...

Les filles passent demain leur 3ème echo du cerveau. Toujours à la recherche d'éventuelles séquelles neurologiques suite à leurs problèmes respiratoires. De la simple prévention... Elles auront aussi un electro-ancéphalogramme (je sais pas l'ecrire...) avant leur sortie. Sortie qui n'est encore pas prête d'être validée, je vous rassure!

Bref, être maman de bébés prématurés, c'est compliqué (être maman tout court aussi, je le sais bien). Sur un plan psychologique surtout parce qu'on se sent amputé de quelque chose difficile à définir...

jeudi 26 septembre 2013

Le pôle mère/enfant

2 semaines aujourd'hui pour mes poupinettes d'amour! Une semaine d'angoisse intense, voire même de cauchemar intense, et une semaine de découverte, d'émerveillement, de bonheur (et on va pas de le cacher, d'angoisse quand même).
Oui, j'ai peur qu'elles s'arrêtent de respirer. L'autre jour, le scop de Jade déconnait, et un chiffre très mauvais s'affichait. Une étudiante a couru vers nous pour vérifier si Jade ne changeait pas de couleur. Angoisse!  En fait non, elle a paniqué alors qu'a priori, c'était flagrant que c'était à cause des capteurs du scop... Du coup, je me rends compte que la guérison va être très longue...

Depuis dimanche, mes poupettes sont passées en chambre mère/enfant. Nous y avons leurs 2 couveuses, et j'ai un lit pour dormir avec elles . C'est comme une chambre d'hôpital dans le service neonat, avec tous les branchements pour les couveuses, une baignoire et plan à langer pour les bébés, sdb pour maman...
Pour les repas, on a une salle des parents avec frigos, micro-ondes... Un salon avec télé, une terrasse ensoleillée (quand il y a du soleil évidemment)...
Bref, tout le confort pour séjourner avec ses bébés.

Je suis restée avec mes poupettes dimanche soir et lundi soir. Mardi, fin de mon hospitalisation, j'ai décidé de rentrer dormir chez moi après 42 jours à trainer les lits d'hôpitaux, et etrainer les plateaux repas d'hôpitaux. Quelle joie de retrouver son lit et des nuits non hachées.

Je retournerai dormir avec mes bébés quand elles en seront à prendre des biberons. Pour le moment, elles sont encore alimentées par sondes.

Depuis hier, elles sont passées de leur couveuse à leur berceau chauffant!!!!! Grand pas en avant. Nous n'avons plus la barrière de cette couveuse. Nous pouvons les bisouiller comme on l'entend, et les caliner presque comme on l'entend (parce qu'il y a encore pas mal de fils, et que c'est pas si évident!).

On a commencé à apprendre les bains. 1 jour sur 2. Chacune a sa journée. ça les fatigue beaucoup le bain, les soins... Elles sont encore petites, et leurs phases d'éveil sont courtes. D'ailleurs, Rose dort systématiquement dans son bain...

Elles prennent du poids, rapidement même je trouve. Rose pesait hier 1930g, et Jade avant-hier 1770g. On repèse Jade aujourd'hui (tous les 2 jours, le jour du bain...).

Rose commence à prendre des petites rations au bibs. Aujourd'hui, on passe à 3 petits bibs d'1/2 ration. Jade a encore un peu de mal à têter énergiquement pour prendre le lait. En fait, depuis dimanche, elle dort beaucoup. Elle récupère de ce qui lui est arrivé. Lorsqu'elle est arrivée nous rejoindre, elle était très agitée, pleurait, faisait des mouvements brusques... Selon le pédiatre, c'était une période de sevrage à la morphine... Ma pauvre poupette. Je préfère ne pas penser à tout ce qu'elle a dû supporter... si petite...

Je pleure encore beaucoup. Sur cette semaine si difficile. Cette semaine où nous sommes passés à côté de leur vie. Cette semaine de séparation. D'éloignement. Je ne guérirai jamais de cette blessure, de cette cassure.

Aujourd'hui, tout va mieux, mais on ne peut pas oublier. Je suis allée voir la psy de la neonat... Elle m'apporte rien du tout. Parler de mon ressenti n'est pas un problème. J'attendais qu'elle m'aide à surmonter mes angoisses. Mais rien. Elle fait que me dire ce que je sais déjà: je n'y suis pour rien, c'était pour la survie de mes bébés. Pas besoin de la psy pour s'entendre dire ça... J'y retourne quand même mardi... On sait jamais...

Chéri a reprit le boulot lundi... Sur les chapeaux de roues. Alors il est frustré et deçu parce qu'il voit ses poupettes que le soir. On essaie de lui laisser un petit bib pour le soir. Mais pas de bain encore pour lui. Pas de soins... Dimanche, il les aura rien que pour lui!

Rentrer chez soit le ventre vide, et sans bébés dans les bras, c'est aussi un sentiment étrange. Ces bébés sont elles les notres? C'est difficile de s'approprier des petits êtres qui dépendent encore tellement du corps médical. Un jour on rentrera à la maison avec elles... Sensation étrange aussi... Je ne sais pas trop dire ce que je ressens. Je les aime éperdument, mais j'ai encore beaucoup de mal à investir mon rôle de maman. Bien qu'à la néonat, on nous laisse faire absolument tous les soins si on le souhaite. Et bien entendu, comme j'y suis de 10h à 20h, je fais tout ce que je peux pour en faire le maximum moi-même.
J'ai tellement peur qu'elles ne sachent pas qui est leur maman avec tout ce monde qui leur gravite autour avec des gestes maternant, en leur chantant des comptines...

vendredi 20 septembre 2013

La réunification

Et oui, c'est la surprise du jour pour fêter la 1ère semaine de mes poupinettes!

Ce matin, lorsque je suis arrivée à la neonat, Chéri, qui était déjà monté pour profiter d'un calin exclusif avec Rose, m'a informé que Jade arrivait en fin de matinée!!!!!!!!!!!

Elle est en effet arrivée à 12h45 (avec un peu de retard, ce qui a valu de nombreuses angoisses de Chéri). On est monté lui faire un bisous. Le trajet s'est plutôt bien passé si ce n'est qu'elle n'a fait que pleurer parce qu'elle était affamée. Et oui, on ne l'avait pas nourrie depuis 8h30 en vu du trajet...
On l'a donc laissé se reprendre un peu, manger, se reposer, et je suis partie faire une petite sieste. Chéri avait quant à lui un rdv.

Vers 15h15, je suis remontée, et là, j'ai pu profiter du meilleur calin qui puisse exister. On m'a mis mes deux poupettes en même temps en peau à peau, avec une sorte de corset pour tenir tout ce petit monde. On était bien serrée, bien au chaud.
Jade pleurait dans sa couveuse depuis un moment, et une fois posée contre moi, à côté de sa sœur, elle s'est endormie instantanément. De retour dans sa couveuse, elle s'est remise à pleurer. Je pense réellement qu'elle a souffert de la séparation. On le voit, elle est agitée quand on ne pose pas une main sur elle. Maintenant, plus de transfert, plus de changement d'hôpital, j'espère qu'elle va trouver un peu de serenité.
Rose, quant à elle, ne pleure pas beaucoup. Voire même jamais. Quand elle est reveillée, elle observe... en silence. Quand je suis arrivée, elle observait à travers les vitres de sa couveuse. Une fois posée sur moi, elle ronflait déjà. Elle n'a pas bougé d'un seul millimètre pendant tout le temps du calin familial.

C'est un moment que j'aurais voulu ne jamais interompre. Mais toutes les bonnes choses ont une fin. Vivement demain matin que je puisse recommencer.

Elles sont dans une salle de soins intensifs où il y a 3 places, mais ils laissent mes 2 poupettes ensemble, et on chargé la 2ème salle. Elles sont donc toutes les 2, chacune dans leur couveuse, mais juste elles 2. Quand elles n'auront plus autant de fils, elles pourront être dans la même couveuse.

De beaux jours se présentent devant nous. Nous sommes heureux.
Mais aujourd'hui, je pleure beaucoup. Cette séparation me hante. Il y a une semaine tout pile presque heure pour heure, on me séparait de Jade, le jour suivant de Rose. J'ai beaucoup de mal à supporter cette séparation qu'on a subit.... ça passera avec le temps.

jeudi 19 septembre 2013

Evolution de mes poucinettes

Rose est à présent dans le même hôpital que moi. Elle progresse de jour en jour. Elle est passée à la ration normale au niveau alimentation, soit 25ml toutes les 3h. Toujours par sonde dans son estomac. A présent, sa sonde passe par son nez, ce qui fait que sa bouche est toute disposée à apprendre à tetouiller. Ils lui mettent une petite sucette dans la bouche de temps en temps, pour qu'elle comprenne le principe de sucion. Elle a aussi trouvé son pouce. Elle a compris ce que c'était que teter. Néanmoins, on est encore loin de passer au bib, parce qu'à ce stade, s'ils tetent, les bébés oublient de respirer.
Elle a toujours ses petites lunettes avec de l'air (et non plus de l'oxygène), mais plus par principe. Ils lui font faire de longues pauses des lunettes, et elle ne dessature pas pour autant. Elle devrait donc bientôt les rancarder au placard.
Elle est jaune fluo, voire elle vire à l'abricot, mais elle n'est pas au stade de jaunisse qu'il faut traiter par les lampes.
Avant-hier, je l'ai eue tout contre moi pendant 3h. Un moment magique que j'aurais voulu prolonger toute la vie. Chéri en a profité quant à lui le soir pendant une petite heure. Il était tout heureux. Il a voulu être le premier à lui changer sa couche miniature. Elle avait fait un énorme caca. Il s'en ai sorti comme un chef. Moi, j'ai fait ça hier. J'ai eu aussi le droit de faire le soin du cordon, des yeux... Petit à petit, on nous introduit dans notre rôle de parents.
Je l'ai reprise hier encore tout contre moi. Je me suis même endormie avec elle tellement j'étais bien. On nous laisse dans la pièce des soins intensifs, avec un fauteuil relax, un petit CD de comptines en sourdines. C'est cocooning, on est bien... Hâte d'y retourner tout à l'heure.

Néanmoins, pendant ces moments si précieux avec Rose, je ne peux m'empêcher de culpabiliser et de penser à ma petite Jade qui n'est toujours pas avec nous. J'ai tellement hâte qu'elle rentre, et pouvoir profiter des même plaisirs avec elle. Pouvoir lui transmettre tout l'amour que j'ai pour elle à travers les plus beaux calins.
Jade est bien stable. Elle est toujours à 21% avec les lunettes. C'est à dire, sans apport en oxygène. Je pense que ce problème là est à présent réglé. Ce matin, l'infirmière me dit qu'elle a vomi 2 fois cette nuit à 00h et à 6h. Elle a donc ces petits problèmes de digestion. Elle est un peu ballonnée. Elle allait voir ce matin avec le medecin pour lui faire passer son lait sur 2h plutôt qu'1h. Chéri est soucieux du coup. Mais les problèmes de digestion sont fréquents chez les bébés.
Ils l'ont remise sous la lampe pour la jaunisse depuis hier soir.
Hier après-midi, nous sommes allé la voir. Elle était agitée. On avait l'impression qu'elle était mal. Mal installée, mal quoi. Pareil, ça a inquiété Chéri. J'en ai parlé à l'infirmière qui m'a dit que c'est probablement dû à son reveil. Elle est anésthésiée depuis samedi, donc le reveil est peut être un peu difficile. Comme nous quand on subit une AG. J'espère qu'aujourd'hui elle sera plus calme pour le passage de Chéri. On angoisse beaucoup pour la santé de notre petite Jade alors qu'il n'y a aucune raison. Je ne serai bien que quand elle sera de retour dans notre hôpital.
Je l'ai si peu vue depuis sa naissance ma petite Jade. Je suis envahie d'une immense culpabilité de profiter de sa sœur et pas d'elle, alors que je l'aime tout autant. Elle me manque. Je ne saurais comment le décrire. C'est viscéral. Je ne pensais pas qu'on puisse aimer instantanément son bébé. C'est comme ça, c'est animal. Ce sont mes poussinettes et je ne veux pas en être séparée.
Chéri va voir poussinette en fin de matinée et passer un peu de temps avec elle.

On est très bien entouré par toutes les equipes des différents hôpitaux que nous avons traversé. Tout le personnel de chaque hôpital connait notre histoire et nous demande toujours des nouvelles de l'une, de l'autre...
On va attendre que Jade rentre ici, et on ira ensuite se faire prendre en charge par la psy. On en a besoin. Surtout Chéri je crois. Il refoule tout ce qui c'est passé pour Jade et refuse d'en parler. Il sait pourtant que pour l'avenir, il va falloir qu'il vide son sac. Il est donc prêt à le faire. Je vais faire également cette démarche. Je pense que ça peut nous faire du bien de parler de tout ce qui nous est arrivé. Pour ne pas ressasser sans cesse et sans cesse toute cette semaine. Pour ne pas culpabiliser. Pour ne pas les surprotéger et les étouffer ensuite.

Elles ont une semaine aujourd'hui et je pleure comme une madeleine. Je les connais si peu. J'ai l'impression qu'elles ont 6 mois tellement il est arrivé de choses cette semaine. Elles n'ont qu'une toute petite semaine, et un passé déjà si douloureux...

mercredi 18 septembre 2013

Le début de notre nouvelle vie!

Ce n'est qu'un début, mais pour nous c'est déjà beaucoup!!!

Rose est arrivée dans mon hôpital à 12h30 aujourd'hui. A 10h30 la neonat m'appelle en me disant que Rose arriverait en fin de matinée. J'ai trépigné toute la matinée. 12h30, enfin ma petite poupette est là!
Je suis de suite montée à la néonat. Elle n'avait pas trop trop souffert du trajet. Il a fallu la remettre un tout petit peu sous oxygène dans son nez, avec ce qu'ils appellent des lunettes, mais rien de bien méchant. Elle respire toute seule, elle ne dessature presque plus. Elle a juste les lunettes sans apport en oxygène, mais juste avec un peu d'air qui lui souffle dans le nez pour l'aider.
Je l'ai eu en peau à peau pendant 3h! Mes hormones ont été tellement tourneboulée que j'ai eu des montées de lait épouvantables alors que j'ai un traitement contre ça parce que je n'allaite pas... Bref, du coup, ça ne fait que couler...
Elle prend à présent 25ml de lait toutes les 3h dans sa sonde directement dans l'estomac. Du coup, on lui a enlevé sa perf de complément, car elle a atteint une dose normale d'alimentation pour son poids/age. La petite sonde d'alimentation passe à présent par son nez et non plus par sa bouche, ce qui fait que sa bouche est toute disposée à accueillir une tétine pour acquérir le reflexe de sucion. Elle tetouille plutôt pas mal.
Ce soir, Chéri lui a changé sa petite couche sous le regard de la puer qui s'occupe d'elle cette nuit. Il l'a prise en peau à peau une petite heure. Il était tout content! Je suis contente qu'il partage ces moments avec ses poupinettes.

Jade, quant à elle évolue très bien. Ils lui ont enlevé son drain et sa sonde urinaire se matin, et on stoppés les sédatifs. Le problème, c'est qu'il fallait arrêter les sédatifs pour extuber, mais le l'intubation est assez douloureuse. Du coup, on sait, parce que l'équipe médicale l'a dit à Chéri, qu'elle allait souffrir pendant 2/3h jusqu'à l'extubation. "Heureusement", Chéri était auprès d'elle pendant cette période. Il a pu la reconforter, la caliner... Vers 17h30, ils l'ont donc extubée. Chéri est resté ensuite pour voir si elle tenait bien avec son nouveau respirateur. Elle a des lunettes comme Rose, avec un apport en oxygène. Quand Chéri est parti, elle était à 25% d'apport. Pour être en air, c'est 21%. Elle est donc plutôt très bien (sachant que dimanche soir elle était à 70%). Elle respire à présent toute seule, avec juste un peu d'oxygène en plus pour l'aider. J'attends une petite heure avant d'appeler pour les nouvelles du soir, et être sur que tout continue sur sa lancée.
Ce sera encore un peu juste pour la transférer en fin de semaine, parce qu'il faut qu'elle soit bien stable pour supporter le trajet, mais lundi elle devrait pouvoir rejoindre les soins intensifs de l'hôpital où nous l'attendons avec Rose.

Je suis fière de mes deux poupettes qui se battent si fort pour qu'on soit enfin tous réunis!

On devrait avoir notre chambre mère/enfant en début de semaine. Rose devrait pouvoir y passer. Jade sera en soins intensifs, donc dans une salle à part, mais à 10m de la chambre où nous serons avec Rose.

Pourvu que tous ces progrès fulgurants se poursuivent comme prévu! Mais maintenant, on y croit très fort!!!!

mardi 17 septembre 2013

Du cauchemard à l'espoir

Dimanche 15 Septembre 2013. Date depuis laquelle vous n'avez plus eu de nouvelles de moi. Un dimanche noir comme nous n'en aurons jamais plus je l'espère. Nitre vie a failli prendre le pire tournant qui soit.

Pour reprendre le file de l'histoire, Rose était dans son hôpital, et Jade dans un autre. J'avais demandé mon transfert dans l'hôpital de Jade et ensuite, nous avions prévu d'y rapatrier Rose, quand celle-ci serait transportable.
Dimanche matin, Jade est dans un état stable... J'ai hâte de rencontrer ma toute petite fille que je ne connais encore pas... Née vendredi, je ne l'ai vu que vendredi avant son transfert par le Samu.

Dimanche après-midi, mon carrosse vient me récupérer dans ma clinique à Miracles, direction l'hôpital de Jade = Cafarland (mais néanmoins très bonne néaonat). Je suis très excitée de rencontrer enfin mon bébé.
J'arrive à l'hôpital de Jade, à peine sortie de mon brancard, on me mène tout droit auprès de Jade.
Sa pédiatre m'attend. L'état de Jade s'est très nettement aggravé et il faut impérativement qu'elle parte en niveau 3. D'abord, je me décompose. J'arrive pour rejoindre mon bébé, et on me dit qu'il faut encore la transférer... Bon, ok, c'est pour sa santé, allons-y.
Une demande est faite auprès de 7 hôpitaux dans un rayon très élargi. Le seul hôpital capable de nous prendre Jade est à 200km de chez nous. Pas de soucis. Chéri restera avec elle pendant le temps de son hospitalisation dans ce nouvel hôpital.
Cafarland appelle le SAMU pour que Jade puisse bénéficier de l'hélicoptère pédiatrique pour lui éviter tout problème avec le transport terrestre qui serait long et fastidieux.
Les conditions météo ne permettent pas à l'hélicoptère de décoller...
Le Samu terrestre est donc appelé. Il faut coute que coute que Jade parte de toute urgence ce dimanche soir. On ne peut plus attendre. Son état empire d'heure en heure.
Le Samu arrive. Ironie du sort, un des médecins de ce soir, est un des médecins qui a transporté Rose hier... Ils refont une batterie de radio, pds... avant de transférer Jade de couveuse. Et là, le couperet tombe... Jade a fait un 2nd pneumothorax. Ce qui explique que son état empirait. Son drain est parti sans qu'on s'en aperçoive.
Les médecins du Samu reposent un nouveau drain. Pour éviter à notre petite Jade de souffrir de trop, ils l'endorment complètement avec de la morphine. Les sédatifs ne suffisent plus. Elle est plongée dans une sorte de coma.
Le temps de la charger dans la couveuse du Samu, son état empire encore. Un pronostic vital est engagé. Il est impossible pour Jade d'aller jusqu'à Dijon. Elle ne supporterait pas le trajet.
Le medecin du Samu fait donc pression auprès d'un hôpital de la Grande ville (j'apprendrai par la suite qu'il a pu se permettre cela, car il est pediatre dans ce même hôpital). Il y a urgence vitale. Il faut, ils doivent, ils n'ont plus d'autre choix que de prendre Jade.
Jade partira donc pour ce si fameux hôpital de la Grande ville. Elle est en très grande souffrance. Il ne nous reste plus qu'à prier pour que le trajet ne lui soit pas fatal.
Nous nous décomposons. Chéri fait une crise de panique. Cafarland interdit à Chéri de repartir. Il dormira à l'hôpital avec moi. Ils nous forcent à prendre un calmant.
On attend les 2h reglementaires et on appelle le nouvel hôpital de Jade. Elle est arrivée. Son état n'a pas empiré pendant le trajet, mais elle est dans un état critique. Il faut attendre 12h pour se prononcer un peu plus précisément. Nous appelons toutes les 2h cette nuit là pour savoir comment elle va. Elle reste stable. En tout cas, elle ne peut pas être mieux prise en charge que dans cet hôpital qui est l'un des meilleurs de France dans sa spécialité. Jade est donc à présent en rea-neonat.
Lundi matin, elle passe une batterie d'examens, de radios, d'échographies... Et elle subit une transfusion sanguine. Si petite... Elle est totalement anémiée, et son sang transporte de ce fait très mal l'oxygène, donc ça lui augmente son besoin en oxygène. On la transfuse donc dans la matinée...
Le pneumothorax est toujours là. On parle de lui poser un 2nd drain pour aspirer les bulles d'air restantes. En parallèle, elle est sur une sorte de plaque oscillante qui est censée lui décoller un peu les poumons, et chasser les bulles d'air. Il faut attendre.
Chéri passe la voir lundi après-midi. Elle est toujours sous morphine, et beaucoup de soins autour d'elle. Il rencontre le pédiatre qui s'occupe de Jade. Elle lui explique absolument tout ce qui a été fait sur Jade. Le pronostic vital est levé! Jade a passé la phase critique. Elle reste un cas sérieux avec des poumons très malade, mais avec du temps et beaucoup de soins, elles s'en sortira! Sans séquelles!

Nous voilà un peu rassuré. Nous ne le serons vraiment que lorsqu'on sera dans la phase de progrès.

Lundi soir, ils commencent à l'alimenter, comme Rose, avec une sonde qui part directement dans son estomac. Elle digère bien. Ses reins fonctionnent. Tout ne peut pas être noir.

Ce matin, les nouvelles deviennent encourageantes. Je suis venue la voir en ambulance cet après-midi. La puer qui s'occupait d'elle m'a tout expliqué. Le pneumothorax est à présent totalement résorbé. Il faut à présent cicatriser. Ils laissent le drain jusqu'à demain, au cas où... Une radio serait refaite demain matin pour controler. S'il n'y a plus de bulle d'air, le drain sera retiré. Ses besoins en oxygène ont également diminués. Ils parlent de l'extuber demain pour la passer sous respirateur. Tout ceci permettrait qu'on lui retire ses anti-douleurs, et ses sédatifs, et qu'on la laisse se réveiller tranquillement. Ma pauvre poupette est endormie depuis samedi matin...
J'ai passé un peu de temps avec elle. Elle est si jolie, si petite, et si fragile... Je me demande encore comment on peut aimer si fort ces petits êtres qu'on ne connait pas. ça ne s'explique pas. C'est un amour inconditionnel. Je donnerais ma vie pour mes poupettes.

En rentrant ce soir à Cafarland, la SF m'informe que le pédiatre lui à dit (vous suivez?) que si elle continue sur cette progression, elle pourrait quitter la réa en fin de semaine, et serait donc rapatriée avec moi dans la foulée. Les places en niveau 3 étant chères, dès qu'il n'y a plus de réa, on renvoie le bébé dans sa neonat d'origine. Elle rejoindrait donc les soins intensifs de son hôpital d'accueil (qui n'est pas son hôpital de naissance... vous suivez toujours?).
Je viens d'appeler pour les nouvelles du soir. Elle progresse encore bien. Ils ont diminués encore les sédatifs, l'azote et l'oxygène en vue de son extubation demain. Elle a l'air de plutôt bien supporter.
T'es une battante ma poupette, continue comme ça!!!!!!!!!!!!!!

Parlons un peu de Rose... Elle a continué son petit bonhomme de chemin, tranquillement mais surement, dans son hôpital du sud de la Grande Ville qui fou le bourdon encore plus que là où je suis moi. C'est dire. Mais ils ont de supers équipes médicales, et du matériel top niveau. C'est juste les locaux qui sont épouvantablement vieux.
Jusqu'à ce matin, elle avait toujours la tête dans son sac avec un apport en oxygène entre 21 et 25%. C'est très bien. Elle a réussi à tenir les 21%, ce qui veut dire qu'elle était "en air". Ils lui ont donc retiré son sac en fin de matinée pour la laisser saturer toute seule, avec juste un petit peu d'aide à l'aide de ce qu'ils appellent des lunettes. C'est une petite aide qui passe par son nez.
Elle bouge bien. Elle mange bien. Elle fait pipi, caca. Bref, Rose évolue bien. J'ai passé mon après-midi d'hier avec elle! Elle est si jolie....
Elle a seulement eu des petits soucis de démarrage comme la plupart des petits prématurés de son age.
On a eu cette sensation de délaisser notre petite Rose qui se débrouillait si bien. De ne pas s'être extasié de ses progrès fulgurants. On était trop en soucis pour Jade, et Rose, on savait qu'elle n'était pas en danger. Début de la culpabilité de la géméllité. Peur de donner plus à l'une qu'à l'autre. Pourtant, on les aime tout pareil!!!!!

L'hôpital de Rose fait de la rétention de bébé depuis hier. Ils refusent de nous la retransférer à Cafarland. Pas pour les bonnes raisons. ça n'a rien à voir avec la santé de Rose! C'est une guerre politique entre hôpitaux publics... Bref, à force de faire les saules pleureurs, de mobiliser tous les médecins qu'on rencontrait... je crois qu'on a obtenu gain de cause.
Rose devrait nous être restituée demain après-midi!!!!!!!
Les médecins des deux hôpitaux doivent refaire un point demain matin au cas où des données auraient changé, et si tout va bien, Rose sera là demain soir!!!!!!!!!!

Après avoir passé les moments les plus noirs de notre existence, on voit enfin le ciel bleu se profiler! La pression retombe, l'euphorie nous gagne. Nous sommes parents. Nous allons enfin pouvoir nous réjouir d'avoir mis au monde nos deux petites merveilles! Si petites, mais qui tiennent une place tellement immense dans nos cœurs!!!!
Ce n'est plus qu'une question de quelques jours, et nous serons tous réunis ici à Cafarland (la néonat y est top, mais pour le reste... c'est loin d'être la vie de château que j'ai menée pendant 32 jours!).

samedi 14 septembre 2013

Bilan santé de mes soleils

A force de faire des "edits" sur mon précédent post, je me décide à en faire un nouveau parce que nous sommes dans une saga à rebondissements.

Appel de l'hôpital de Jade ce matin à 6h00. Notre princesse a été réintubée parce qu'elle présentait de nouvelles difficultés pour respirer. Décision est donc prise de la faire partir en niveau 3. Le SAMU doit la récupérer vers 9/10h. On devrait pouvoir avoir une place dans l'un des 2 hôpitaux de la Grande ville. On ne sait donc pas où elle va partir, mais a priori, pas trop loin.
Je vais essayer de demander mon transfert avec elle, mais je ne suis pas sure qu'ils aient de la place en maternité, parce qu'il s'agit tout de même de 2 gros hôpitaux de bonne réputation, donc bien bookés. On verra ça ce matin. Quoi qu'il en soit, je veux voir ma princesse aujourd'hui. Je vais faire le forcing pour pouvoir sortir en ambulance, même si ma cicatrice me fait horriblement souffrir ce matin. J'ai besoin de voir mon bébé que je n'ai vu que 3mn depuis sa naissance.
Le pédiatre de son hôpital m'a assuré que ses jours ne sont pas en danger, mais que son état necessite plus de soins que ce qu'ils ne peuvent lui offrir. C'est un problème classique chez les prémas qu'ils savent régler. Mais un nouveau transfert m'angoisse. ça l'avait tellement fatiguée vendredi soir que j'ai peur qu'elle représente une nouvelle défaillance.

Dans la foulée, j'ai appelé l'hôpital de Rose. Elle a passé une bonne nuit. Elle est stable. Ils lui ont rebaissé sont apport en oxygène à 25% toujours avec son sac. Comme elle avait ici à la clinique. J'espère que ma petite Rose va s'accrocher fort elle aussi. Elle a été alimentée avec du lait par son directement dans son estomac cette nuit. ça c'est bien passé. On attend de voir si elle fait caca pour savoir si son système digestif fonctionne.

Une chose est sur c'est qu'on est pas prêt de pouvoir réunir Jade et Rose. Le nouvel hôpital de Jade n'acceptera pas Rose dans la mesure où son état ne justifie pas une niveau 3 (et tant mieux!). On ne sait donc plus ni où, ni quand on pourra réunir nos princesses. Une chose est sure c'est que de mon côté il faut que j'en rejoigne une. Et comme c'est Jade qui restera le plus longtemps dans son hôpital, je vais essayer de me rapprocher de Jade.

J'aimerais que cette saga se termine. ça n'arrête pas depuis leur naissance, et ça commence chaque jour dès le petit déjeuner. J'aimerais que chacun se stabilise!!!!!
Je suis psychologiquement las de tous ces transferts de mes bébés, de tous ces rebondissements. De ne pas pouvoir les voir... Je les ai vu si peu de temps... Surtout Jade...

Edit 9h30: J'ai bien fait de créer un nouveau post... Le SAMU a jugé que le bénéfice qu'on gagnerait à transférer Jade, on le perdrait en repartant de 0 car les trajet serait trop éprouvant pour elle. Ils l'ont mise sous sédatif pour qu'elle dorme et qu'elle n'ait qu'à penser à respirer. Ce qu'il lui faut, c'est beaucoup de repos. Elle reste donc dans son hôpital. Pour l'équipe médicale, il y a urgence à ce que moi je la rejoigne aujourd'hui. Ils n'ont pas de place, mais feront en sorte de me trouver un lit quoi qu'il en soit. Ce matin, on va donc gérer avec ma maternité actuelle mon transfert pour l'hôpital de Jade. J'espère que cette saga va cesser, car c'est assez usant de devoir sans cesse et sans cesse envisager toutes les situations.

Edit 12h30: Mon transfert est organisé. L'ambulance vient me récupérer à 14h00 pour l'hôpital de Jade. Elle est partie en soins intensifs, mais elle est stable. Ils n'ont pas de place pour m'accueillir, mais ont dû me trouver un lit dans un service quelconque.
Chéri vient de me joindre depuis l'hôpital de Rose. Elle va plutôt bien. Elle se stabilise tranquillement. D'ici 48h, elle devrait être transportable. Nous organisons donc son rapatriement vers l'hôpital de Jade.
L'hôpital de Jade nous fera bénéficier dès l'arrivée de Rose de son pole mère/enfant. Ils ont 5 chambres en neonat où il y a toutes les commodités pour la maman (lit, frigo...), et dans lesquelles ils mettent les couveuses des bébés. J'aurai donc une voire mes deux filles avec moi dans ma chambre. Ce serait génial! Une de ces chambres doit se libérer dans la semaine. On fera donc coincider le retour de Rose avec cette libération.
Pourvu que la saga s'en tienne à ce plan qui nous convient parfaitement! Croisons les doigts pour que tout fonctionne dans ce sens...
Hormis ce service neonat, l'hôpital de Jade, je l'aime pas du tout... Je ne suis pas sure d'y trouver internet. Je ne pourrai donc pas mettre de nouvelles. Au pole mère/enfant, j'aurai internet. Alors mon absence ne devrait pas être trop longue.

vendredi 13 septembre 2013

Nos rayons de soleil

Si petits, mais qui brillent déjà tellement fort!

Jade et Rose nous ont rejoints hier matin à 11h40. Un peu trop tôt, à 32+4SA, mais tellement belles!

Vendredi 13 Septembre 2013, 00h30, je sens comme un début de fuite urinaire dans mon sommeil. Non, ce n'est pas ça. Je bondis de mon lit, et là, se met en place une immense marre au canard. J'ai rompu la poche des eaux (bien vu gygy!). Appel aux SF. On me place un monito, une perf de serum phy, on fait les papiers pour l'accouchement...

Descente en salle de travail. Petite echo. Elles sont toujours en siège. Toujours pas de contractions. Re-monito. La gygy de garde cette nuit est antipathique. Je croise les doigts pour ne pas accoucher cette nuit. On me met une perf d'antibios pour éviter les infections maintenant que la poche est rompue.

3h30, on me remonte dans ma chambre. Je n'accoucherai pas cette nuit. On va essayer de retarder un peu l'échéance. Une seule place en neonat est dispo. Il faut voir pour remonter un bébé actuellement en chambre en néonat. Sinon, une de nos poupettes partira ailleurs...

Je n'ai toujours pas prévenu Chéri, parce que comme rien ne se passera cette nuit, je préfère qu'un de nous deux soit reposé.

4h00, première contraction douloureuse. Cette fois-ci je préviens Chéri, parce que si ça s'accélère, on me redescends pour la césarienne. Je lui dis que je le tiens au courant.

Les contractions douloureuses s'enchainent (et deviendrons à la limite du supportable dans la matinnée. Bravo à celles qui ne prennent pas de péri!). Chéri arrive à 7h00. Nousveau monito. Les contractions sont très régulières.

Gygy prévoit une césarienne pour 10h00. Nous arrivons finalement au bloc à 10h45. Préparation. Chéri attend dans la salle d'attente (au passage, il aura entendu tous les accouchements de la maternité ce matin là... il est traumatisé!). Je fais 2 chutes de tension. J'angoisse, je panique, je ris, je pleure... L'anesthesiste me fait ma rachi (même principe qu'une peri). Mes membres inférieurs s'endorment. Sensation désagréable.

11h40, et 11h41, les bébés sortent. Elles sont emmenées immédiatement auprès de leur papa en salle de soins pour être mises de suite en couveuse. Je ne les verrai pas. L'ambiance est bonne au bloc. Tout le monde rit, s'amuse, pronostique les poids... L'anesthesiste, très rigolo me fait la conversation pour éviter la panique de me gagner de nouveau.

Jade pèse au final 1.760 kg et Rose 1.730 kg. Des bons poids, mais pas si gros que les estimations.

La sensation de la cesarienne et l'exctraction des bébés est étrange, mais ça va. J'avais juste l'impression qu'on m'enlevait tous les organes du ventre.

Je pars en salle de réveil. Je suis épuisée, et m'assoupi régulièrement. On m'emmène une petite minute ma petite Rose. Si petite, emmitouflée dans des tissus... Une minute plus tard, on me la reprend pour vite la remettre en couveuse. Jade ne pourra quant à elle pas sortir de sa couveuse, car elle a son sac d'assistance respiratoire.

On me remonte dans ma chambre vers 14h40. Le temps de se ressaisir, et de sentir mes jambes bouger.

Je vois des photos de mes poupettes. Sensation étrange d'avoir accoucher, et de ne pas connaitre ses bébés. Le lien n'est pas fait. Chéri a quant à lui passé tout ce temps auprès d'elle à les caresser dans leur petite couveuse. Elles sont très vite séparée à cause de l'assistance respiratoire de Jade.

Décision est prise que Jade doit être transférée dans un autre hôpital pour avoir une assistance un peu supérieure. Il s'avère aussi que le service néonat ici est surbooké, et qu'ils préfèrent déplacer le bébé qui est en peu en "border line". Soit notre petite Jade. Elle part dans la soirée, vers 21h00 pour un hôpital situé entre notre domicile et la clinique à Miracles. Ouf! Chéri pourra s'arrêter la voir avant de venir ici, et au retour.

J'aurai du coup le droit de descendre voir mes bébés avant le départ de petite Jade. Le SAMU est là. Ils préparent sa couveuse de transport. C'est impressionnant. C'est tellement dur de voir partir son tout petit bébé dans cette énorme boite, toute seule... Je m'effondre. Pourtant, je sais que c'est le meilleur pour elle. On passe un peu de temps avec petite Rose. Elle est reveillée. De grands yeux grand ouvert. Elle est calme. Elle ne pleure pas. Elle est si belle.
Nous décidons de la laisser un peu tranquille pour la nuit, et Chéri part rejoindre Jade dans son hôpital.
Jade a beaucoup souffert du trajet. Elle arrive épuisée, et du coup avec un gros manque d'oxygène. Les nouvelles de l'hôpital sont moins rassurantes que celles que la clinique nous donnait. La pédiatre m'appelle, me donne des nouvelles de mon bébé. Bref, tout le monde aura fait son maximum pour que nous ayons des nouvelles de toute part, avec le détail des soins... Elles seront nourries l'une comme l'autre cette nuit par une petite sonde dans le cordon ombilical.

Chéri rentre, il est 23h30. Je m'endors. Plutôt pas trop mal. La SF passe 3 fois cette nuit pour des soins. ça va. Je ne souffre pas trop. ça tire un peu, mais c'est supportable.

Ce matin, on m'a retiré ma sonde urinaire. En fin de matinée, on doit m'enlever mon pansement. Petit à petit, je vais reprendre un rythme "normal".

J'ai appelé dès mon reveil l'hôpital de Jade. Les nouvelles sont rassurantes. Elle a passé une nuit complète de sommeil. Elle était très fatiguée de ses péripéties d'hier. Du coup, ce matin, elle a à peine besoin de l'assistance. Un peu, mais vraiment pas grand chose. Me voilà soulagée.
J'appelle pour les nouvelles de Rose. Ils ont tenté de la mettre dans sa couveuse cette nuit, mais elle a présenté une détresse respiratoire. Ils l'ont à son tour mise dans son sac plastique avec de l'oxygène. Elle doit repasser une radio des poumons ce matin. J'espère tellement que tout va rentrer dans l'ordre! Je ne veux pas que mes 2 bébés soient transférés dans 2 hôpitaux différents. Parce que l'hôpital de Jade ne peux pas accueillir Rose. Ils ont pris Jade dans l'urgence parce qu'on a un peu fait le forcing, mais ils n'ont plus de place, et nous ont bien dit qu'un rapprochement serait impossible.
Il faut que notre petite Rose se batte!

Je pourrai aller voir Jade quand je le souhaite en ambulance. C'est pris en charge. J'ai des codes pour la voir par webcam. Pour le moment je n'arrive pas à les faire fonctionner, mais je ne perds pas espoir de pouvoir la voir aujourd'hui.

Voilà pour les nouvelles fraiche de nos 2 si fragiles rayons de soleil... Dans l'ensemble, tout va bien. Elles vont plutôt bien, et moi aussi. Et Chéri est très angoissé et amoureux de ses filles, mais il va bien.

Edit 14h30: Rose sera transférée cet après-midi dans un autre hôpital que sa sœur pour bénéficier de la même assistance respiratoire. C'est un peu dur à encaisser... Pas le choix. C'est pour leur bien être. La pédiatre nous explique qu'elle pourrait la garder ici, mais qu'elle mettrait plus de temps à se réguler, et que du coup elle accumulerait du retard. Alors que si elle bénéficie de la machine au dessus, elle se rétablira plus vite, et on pourra plus rapidement passer à l'alimentation...

Edit 21h45: Rose a été transférée dans son hôpital sur le coup des 17h30. Elle a fait une dessaturation cet aprem et a eu un peu de mal à remonter. Je viens d'appeler pour savoir comment elle va ce soir. Son état est stable. Elle a un apport de 28% d'ocygène. Elle se remet doucement du transfert (A la clinique elle avait un apport de 23%).
Jade quant à elle a eu un pneumothorax (bulle d'air autour d'un poumon qui le comprime). Elle a donc été endormie pour enlever la bulle car c'est douloureux, et pour l'intuber, poser un drain... Ce soir son état à elle est stable aussi avec un apport en oxygène à 25%.
Jade ne partira pas de son hôpital parce que le pédiatre refuse un nouveau transfert (trop éprouvant). L'idée est donc que je parte pour son hôpital demain ou après demain pour finir ma convalescence, et le pédiatre de Jade nous a promis que dès qu'une place se libère, on fait rapatrier Rose si elle est transportable.
Voilà, le plan d'action tient à beaucoup de "si", mais on essaie de se raccrocher à cette possibilité.