C'est notre histoire... Notre parcours dans la procréation médicale. Les hauts, les bas de notre quotidien, au jour le jour ou presque... Pour évacuer, pour se souvenir, pour raconter plus tard à ces enfants... Pour que notre galère ne soit jamais oubliée!
Aujourd'hui, nous sommes les parents comblés de petites jumelles éprouvette. Ce blog relate également leur naissance prématurée et leur quotidien.

lundi 16 décembre 2013

Retour en arrière

Depuis hier soir, je suis un peu désemparée. Comme chaque soir, je m'endors en ressassant pour la 1000ème fois la naissance des filles (question d'habitude), et là, un mot me vient en tête: MMH. Un truc que j'avais complètement oublié, occulté. Jade a souffert de la Maladie des Membranes Hyalines à sa naissance. Comment ai-je pu l'oublier? Et bien oui, je ne m'en suis jamais souvenu. Je n'ai d'ailleurs jamais posé aucune question à ce sujet parce que je ne m'en rappelais plus. En fait, c'est tout "bête", c'est une immaturité pulmonaire. Les corticoïdes n'ayant eu aucun effet sur Jade, ses poumons ne secretaient pas assez de surfactant pour respirer. Il a donc fallu lui en donner. Sauf qu'il faut que ce soit fait dans les 24h suivant la naissance, et que je me souviens à présent que le pédiatre au téléphone (Jade était dans un autre hôpital), m'avait dit qu'ils l'avaient fait un peu trop tard genre 25 ou 26h après la naissance. C'est ce qui fait que son état s'est dégradé, le pneumothorax... et la suite qu'on connait.
J'avais complètement oublié cette partie là de son histoire... En fait, comme le samedi matin elle allait plutôt bien au niveau respiratoire, ils n'avaient pas soupçonné la MMH. Et quand son état s'est dégradé, ils ont fait une radio des poumons, et on vu qu'ils n'étaient pas décollés. D'où tout l'enchainement ci-dessus expliqué... Et d'où la nécessité à partir de toute urgence en réa.
Comment ai-je pu occulter une partie si importante de la souffrance de mon bébé????
Des bribes de choses me reviennent comme ça. Concernant le jour de l'accouchement, et les 2 suivants. Des choses plus ou moins droles... Je me suis souvenue il y a peu que le jour de mon accouchement, quand je suis allée voir Jade pour son transfert par le SAMU, je suis descendue en fauteuil roulant avec ma poche à urine sur les genoux... Mmmmmm!!!! De revoir cette image m'a fait beaucoup rire. Je l'avais complètement oublié.
J'espère que rien d'autre ne va venir embrouiller mon esprit. Je culpabilise et je m'en veux d'oublier des choses concernant la santé vitale de mes bébés...
Quand Est-ce que tout ça va cesser de me hanter???? Quand est ce je vais enfin pouvoir aller de l'avant, et arrêter une bonne fois pour toute de remuer ce passé??? Elles vont bien à présent, pourquoi ressasser et ressasser sans cesse une période révolue??? Je suis usée par tous ces souvenirs. Il n'y a encore pas un jour sans que je pleure sur cette naissance brutale. Je les aime tellement!

Sinon, on rentre de chez l'osteo. Il es trooooppppp beau mon ostéo! Bref, là n'est pas la question. ça a été plutôt interessant:
- Rose: avant elle têtait bien, maintenant plus du tout. Selon l'osteo, ses reflux lui font tellement mal qu'elle a associé la prise des bibs à la douleur. Du coup, elle positionne très mal sa langue (en position de rejet). ça, je l'avais remarqué. Du coup, elle tete mal, elle avale de l'air, elle a encore plus mal, elle ne veut plus manger, elle tete encore plus mal... bref un cercle vicieux... Il faut rééduquer sa langue a reprendre le droit chemin. Il l'a manipulée un peu, et dit que ça va prendre un peu de temps à se remettre en place. Surtout si son lait est dégueu (ce qui est le cas, ils nous avaient prévenu à l'hôpital). Pour ça, je vais voir avec la pédiatre demain pour lui donner du lait de riz plutôt que ce lait qui pue. Lien de cause à effet ou non, en rentrant elle a sifflé tout son bib en un rien de temps et sans teter dans le vide! Un vrai miracle! Mais je pense pas que ce soit déjà du à l'osteo... Peut être était-elle affamée...
Ah oui, il dit aussi que si elle a tant besoin de têter (je suis toujours obligée de lui coller la sucette dans la bouche), c'est parce qu'elle a besoin de saliver à cause de ses douleurs d'œsophage.

- Jade: son système digestif n'est pas du tout bien developpé. La faute au fait qu'elle vivait en extension dans mon ventre. Bah oui, elle prenait tout le lit! Il faut donc éduquer son corps à se replier en position fœtale, chose qu'elle ne sait absolument pas faire. Jade vit toujours les 4 membres archi tendus. Jade aura donc besoin d'encore quelques séances d'osteo pour l'aider dans ce travail.
Il dit que le fait qu'elle ne se mette pas en position fœtale peut en faire une enfant colérique. Parce qu'elle se tend se tend se tend, jusqu'à exploser. alors que quand on peut se recroqueviller, on se détend un peu...

Il leur préscrit des probiotiques aux 2 pour les aider au niveau de la flore intestinale. Parce que d'une part, pour les bébés prémas, elle n'est pas développée, et c'est encore pire pour les bébés nés par cesarienne. Le seul hic, c'est qu'il y a de l'huile de tournesol dedans. Comme je vois la pédiatre demain, je lui demanderai parce que je voudrais pas qu'elles développent une allergie en leur en donnant si tôt.

4 commentaires:

  1. Oublier… jamais… mais vivre avec leurs histoires, ton histoire, l’accepter, te dire que ça fait partie de vous, voilà en tout cas pour ma part ce que je ressens plus de 14 ans après la naissance de ma crevette (790 gr à la naissance) et qui est en voie de me dépasser maintenant ! Il faut « l’accepter », mais avec le temps ça fera moins mal… bisous…

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    1. Merci pour ce témoignage. Oui, je pense qu'un jour on arrivera à vivre avec... En attendant, c'est long et usant de ressasser sans cesse et sans cesse...
      Bisous

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  2. En effet, ça a l'air très dur pour toi de ne plus penser à ton accouchement....Peut être devrais tu entamer un 'travail' là dessus, pour pouvoir y repenser plus sereinement... En tous les cas, ne te culpabilise pas, tu as fait tout ce que tu pouvais....
    Pour le lait, mon fils prend du Nutramigen, car on soupçonne une intolérance aux PLV... C'est vrai que ça pue, c'est une horreur, mais il adore son lait et le dévore... On voit bien qu'il n'a jamais rien gouté d'autre (enfin si je commence la diversification)... Pour le lait de riz, la pédiatre gastro entérologue qu'on avait vu nous l'a déconseillé, car il manque beaucoup de choses dedans, dont des protéines dont tes puces ont besoin (je ne sais plus lesquelles)....
    Bisous et profite bien de tes puces !

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    1. C'est ce que m'a dit le pédiatre hospitalier et le pharmacien pour le lait de riz. Pour le lait sans PLV, elle a du Pregestimil et elle le deteste. Avant elle dévorait ses bibs, et maintenant, elle ne les prend plus... Elle les repousse complètement.
      Pour la prématurité, j'avais vu la psy de la neonat, et la psy des patho... J'exteriorise, c'est bien selon elles. Seul le temps pourra à présent faire son travail... Il semblerait que la cicatrisation soit longue... Vivement qu'elle se fasse!
      Mais rassure toi, tout va bien sinon. Je profite à fond de mes pepettes! J'espère que ton loulou pousse bien!!!
      Bisous

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