C'est notre histoire... Notre parcours dans la procréation médicale. Les hauts, les bas de notre quotidien, au jour le jour ou presque... Pour évacuer, pour se souvenir, pour raconter plus tard à ces enfants... Pour que notre galère ne soit jamais oubliée!
Aujourd'hui, nous sommes les parents comblés de petites jumelles éprouvette. Ce blog relate également leur naissance prématurée et leur quotidien.

jeudi 26 septembre 2013

Le pôle mère/enfant

2 semaines aujourd'hui pour mes poupinettes d'amour! Une semaine d'angoisse intense, voire même de cauchemar intense, et une semaine de découverte, d'émerveillement, de bonheur (et on va pas de le cacher, d'angoisse quand même).
Oui, j'ai peur qu'elles s'arrêtent de respirer. L'autre jour, le scop de Jade déconnait, et un chiffre très mauvais s'affichait. Une étudiante a couru vers nous pour vérifier si Jade ne changeait pas de couleur. Angoisse!  En fait non, elle a paniqué alors qu'a priori, c'était flagrant que c'était à cause des capteurs du scop... Du coup, je me rends compte que la guérison va être très longue...

Depuis dimanche, mes poupettes sont passées en chambre mère/enfant. Nous y avons leurs 2 couveuses, et j'ai un lit pour dormir avec elles . C'est comme une chambre d'hôpital dans le service neonat, avec tous les branchements pour les couveuses, une baignoire et plan à langer pour les bébés, sdb pour maman...
Pour les repas, on a une salle des parents avec frigos, micro-ondes... Un salon avec télé, une terrasse ensoleillée (quand il y a du soleil évidemment)...
Bref, tout le confort pour séjourner avec ses bébés.

Je suis restée avec mes poupettes dimanche soir et lundi soir. Mardi, fin de mon hospitalisation, j'ai décidé de rentrer dormir chez moi après 42 jours à trainer les lits d'hôpitaux, et etrainer les plateaux repas d'hôpitaux. Quelle joie de retrouver son lit et des nuits non hachées.

Je retournerai dormir avec mes bébés quand elles en seront à prendre des biberons. Pour le moment, elles sont encore alimentées par sondes.

Depuis hier, elles sont passées de leur couveuse à leur berceau chauffant!!!!! Grand pas en avant. Nous n'avons plus la barrière de cette couveuse. Nous pouvons les bisouiller comme on l'entend, et les caliner presque comme on l'entend (parce qu'il y a encore pas mal de fils, et que c'est pas si évident!).

On a commencé à apprendre les bains. 1 jour sur 2. Chacune a sa journée. ça les fatigue beaucoup le bain, les soins... Elles sont encore petites, et leurs phases d'éveil sont courtes. D'ailleurs, Rose dort systématiquement dans son bain...

Elles prennent du poids, rapidement même je trouve. Rose pesait hier 1930g, et Jade avant-hier 1770g. On repèse Jade aujourd'hui (tous les 2 jours, le jour du bain...).

Rose commence à prendre des petites rations au bibs. Aujourd'hui, on passe à 3 petits bibs d'1/2 ration. Jade a encore un peu de mal à têter énergiquement pour prendre le lait. En fait, depuis dimanche, elle dort beaucoup. Elle récupère de ce qui lui est arrivé. Lorsqu'elle est arrivée nous rejoindre, elle était très agitée, pleurait, faisait des mouvements brusques... Selon le pédiatre, c'était une période de sevrage à la morphine... Ma pauvre poupette. Je préfère ne pas penser à tout ce qu'elle a dû supporter... si petite...

Je pleure encore beaucoup. Sur cette semaine si difficile. Cette semaine où nous sommes passés à côté de leur vie. Cette semaine de séparation. D'éloignement. Je ne guérirai jamais de cette blessure, de cette cassure.

Aujourd'hui, tout va mieux, mais on ne peut pas oublier. Je suis allée voir la psy de la neonat... Elle m'apporte rien du tout. Parler de mon ressenti n'est pas un problème. J'attendais qu'elle m'aide à surmonter mes angoisses. Mais rien. Elle fait que me dire ce que je sais déjà: je n'y suis pour rien, c'était pour la survie de mes bébés. Pas besoin de la psy pour s'entendre dire ça... J'y retourne quand même mardi... On sait jamais...

Chéri a reprit le boulot lundi... Sur les chapeaux de roues. Alors il est frustré et deçu parce qu'il voit ses poupettes que le soir. On essaie de lui laisser un petit bib pour le soir. Mais pas de bain encore pour lui. Pas de soins... Dimanche, il les aura rien que pour lui!

Rentrer chez soit le ventre vide, et sans bébés dans les bras, c'est aussi un sentiment étrange. Ces bébés sont elles les notres? C'est difficile de s'approprier des petits êtres qui dépendent encore tellement du corps médical. Un jour on rentrera à la maison avec elles... Sensation étrange aussi... Je ne sais pas trop dire ce que je ressens. Je les aime éperdument, mais j'ai encore beaucoup de mal à investir mon rôle de maman. Bien qu'à la néonat, on nous laisse faire absolument tous les soins si on le souhaite. Et bien entendu, comme j'y suis de 10h à 20h, je fais tout ce que je peux pour en faire le maximum moi-même.
J'ai tellement peur qu'elles ne sachent pas qui est leur maman avec tout ce monde qui leur gravite autour avec des gestes maternant, en leur chantant des comptines...

vendredi 20 septembre 2013

La réunification

Et oui, c'est la surprise du jour pour fêter la 1ère semaine de mes poupinettes!

Ce matin, lorsque je suis arrivée à la neonat, Chéri, qui était déjà monté pour profiter d'un calin exclusif avec Rose, m'a informé que Jade arrivait en fin de matinée!!!!!!!!!!!

Elle est en effet arrivée à 12h45 (avec un peu de retard, ce qui a valu de nombreuses angoisses de Chéri). On est monté lui faire un bisous. Le trajet s'est plutôt bien passé si ce n'est qu'elle n'a fait que pleurer parce qu'elle était affamée. Et oui, on ne l'avait pas nourrie depuis 8h30 en vu du trajet...
On l'a donc laissé se reprendre un peu, manger, se reposer, et je suis partie faire une petite sieste. Chéri avait quant à lui un rdv.

Vers 15h15, je suis remontée, et là, j'ai pu profiter du meilleur calin qui puisse exister. On m'a mis mes deux poupettes en même temps en peau à peau, avec une sorte de corset pour tenir tout ce petit monde. On était bien serrée, bien au chaud.
Jade pleurait dans sa couveuse depuis un moment, et une fois posée contre moi, à côté de sa sœur, elle s'est endormie instantanément. De retour dans sa couveuse, elle s'est remise à pleurer. Je pense réellement qu'elle a souffert de la séparation. On le voit, elle est agitée quand on ne pose pas une main sur elle. Maintenant, plus de transfert, plus de changement d'hôpital, j'espère qu'elle va trouver un peu de serenité.
Rose, quant à elle, ne pleure pas beaucoup. Voire même jamais. Quand elle est reveillée, elle observe... en silence. Quand je suis arrivée, elle observait à travers les vitres de sa couveuse. Une fois posée sur moi, elle ronflait déjà. Elle n'a pas bougé d'un seul millimètre pendant tout le temps du calin familial.

C'est un moment que j'aurais voulu ne jamais interompre. Mais toutes les bonnes choses ont une fin. Vivement demain matin que je puisse recommencer.

Elles sont dans une salle de soins intensifs où il y a 3 places, mais ils laissent mes 2 poupettes ensemble, et on chargé la 2ème salle. Elles sont donc toutes les 2, chacune dans leur couveuse, mais juste elles 2. Quand elles n'auront plus autant de fils, elles pourront être dans la même couveuse.

De beaux jours se présentent devant nous. Nous sommes heureux.
Mais aujourd'hui, je pleure beaucoup. Cette séparation me hante. Il y a une semaine tout pile presque heure pour heure, on me séparait de Jade, le jour suivant de Rose. J'ai beaucoup de mal à supporter cette séparation qu'on a subit.... ça passera avec le temps.

jeudi 19 septembre 2013

Evolution de mes poucinettes

Rose est à présent dans le même hôpital que moi. Elle progresse de jour en jour. Elle est passée à la ration normale au niveau alimentation, soit 25ml toutes les 3h. Toujours par sonde dans son estomac. A présent, sa sonde passe par son nez, ce qui fait que sa bouche est toute disposée à apprendre à tetouiller. Ils lui mettent une petite sucette dans la bouche de temps en temps, pour qu'elle comprenne le principe de sucion. Elle a aussi trouvé son pouce. Elle a compris ce que c'était que teter. Néanmoins, on est encore loin de passer au bib, parce qu'à ce stade, s'ils tetent, les bébés oublient de respirer.
Elle a toujours ses petites lunettes avec de l'air (et non plus de l'oxygène), mais plus par principe. Ils lui font faire de longues pauses des lunettes, et elle ne dessature pas pour autant. Elle devrait donc bientôt les rancarder au placard.
Elle est jaune fluo, voire elle vire à l'abricot, mais elle n'est pas au stade de jaunisse qu'il faut traiter par les lampes.
Avant-hier, je l'ai eue tout contre moi pendant 3h. Un moment magique que j'aurais voulu prolonger toute la vie. Chéri en a profité quant à lui le soir pendant une petite heure. Il était tout heureux. Il a voulu être le premier à lui changer sa couche miniature. Elle avait fait un énorme caca. Il s'en ai sorti comme un chef. Moi, j'ai fait ça hier. J'ai eu aussi le droit de faire le soin du cordon, des yeux... Petit à petit, on nous introduit dans notre rôle de parents.
Je l'ai reprise hier encore tout contre moi. Je me suis même endormie avec elle tellement j'étais bien. On nous laisse dans la pièce des soins intensifs, avec un fauteuil relax, un petit CD de comptines en sourdines. C'est cocooning, on est bien... Hâte d'y retourner tout à l'heure.

Néanmoins, pendant ces moments si précieux avec Rose, je ne peux m'empêcher de culpabiliser et de penser à ma petite Jade qui n'est toujours pas avec nous. J'ai tellement hâte qu'elle rentre, et pouvoir profiter des même plaisirs avec elle. Pouvoir lui transmettre tout l'amour que j'ai pour elle à travers les plus beaux calins.
Jade est bien stable. Elle est toujours à 21% avec les lunettes. C'est à dire, sans apport en oxygène. Je pense que ce problème là est à présent réglé. Ce matin, l'infirmière me dit qu'elle a vomi 2 fois cette nuit à 00h et à 6h. Elle a donc ces petits problèmes de digestion. Elle est un peu ballonnée. Elle allait voir ce matin avec le medecin pour lui faire passer son lait sur 2h plutôt qu'1h. Chéri est soucieux du coup. Mais les problèmes de digestion sont fréquents chez les bébés.
Ils l'ont remise sous la lampe pour la jaunisse depuis hier soir.
Hier après-midi, nous sommes allé la voir. Elle était agitée. On avait l'impression qu'elle était mal. Mal installée, mal quoi. Pareil, ça a inquiété Chéri. J'en ai parlé à l'infirmière qui m'a dit que c'est probablement dû à son reveil. Elle est anésthésiée depuis samedi, donc le reveil est peut être un peu difficile. Comme nous quand on subit une AG. J'espère qu'aujourd'hui elle sera plus calme pour le passage de Chéri. On angoisse beaucoup pour la santé de notre petite Jade alors qu'il n'y a aucune raison. Je ne serai bien que quand elle sera de retour dans notre hôpital.
Je l'ai si peu vue depuis sa naissance ma petite Jade. Je suis envahie d'une immense culpabilité de profiter de sa sœur et pas d'elle, alors que je l'aime tout autant. Elle me manque. Je ne saurais comment le décrire. C'est viscéral. Je ne pensais pas qu'on puisse aimer instantanément son bébé. C'est comme ça, c'est animal. Ce sont mes poussinettes et je ne veux pas en être séparée.
Chéri va voir poussinette en fin de matinée et passer un peu de temps avec elle.

On est très bien entouré par toutes les equipes des différents hôpitaux que nous avons traversé. Tout le personnel de chaque hôpital connait notre histoire et nous demande toujours des nouvelles de l'une, de l'autre...
On va attendre que Jade rentre ici, et on ira ensuite se faire prendre en charge par la psy. On en a besoin. Surtout Chéri je crois. Il refoule tout ce qui c'est passé pour Jade et refuse d'en parler. Il sait pourtant que pour l'avenir, il va falloir qu'il vide son sac. Il est donc prêt à le faire. Je vais faire également cette démarche. Je pense que ça peut nous faire du bien de parler de tout ce qui nous est arrivé. Pour ne pas ressasser sans cesse et sans cesse toute cette semaine. Pour ne pas culpabiliser. Pour ne pas les surprotéger et les étouffer ensuite.

Elles ont une semaine aujourd'hui et je pleure comme une madeleine. Je les connais si peu. J'ai l'impression qu'elles ont 6 mois tellement il est arrivé de choses cette semaine. Elles n'ont qu'une toute petite semaine, et un passé déjà si douloureux...

mercredi 18 septembre 2013

Le début de notre nouvelle vie!

Ce n'est qu'un début, mais pour nous c'est déjà beaucoup!!!

Rose est arrivée dans mon hôpital à 12h30 aujourd'hui. A 10h30 la neonat m'appelle en me disant que Rose arriverait en fin de matinée. J'ai trépigné toute la matinée. 12h30, enfin ma petite poupette est là!
Je suis de suite montée à la néonat. Elle n'avait pas trop trop souffert du trajet. Il a fallu la remettre un tout petit peu sous oxygène dans son nez, avec ce qu'ils appellent des lunettes, mais rien de bien méchant. Elle respire toute seule, elle ne dessature presque plus. Elle a juste les lunettes sans apport en oxygène, mais juste avec un peu d'air qui lui souffle dans le nez pour l'aider.
Je l'ai eu en peau à peau pendant 3h! Mes hormones ont été tellement tourneboulée que j'ai eu des montées de lait épouvantables alors que j'ai un traitement contre ça parce que je n'allaite pas... Bref, du coup, ça ne fait que couler...
Elle prend à présent 25ml de lait toutes les 3h dans sa sonde directement dans l'estomac. Du coup, on lui a enlevé sa perf de complément, car elle a atteint une dose normale d'alimentation pour son poids/age. La petite sonde d'alimentation passe à présent par son nez et non plus par sa bouche, ce qui fait que sa bouche est toute disposée à accueillir une tétine pour acquérir le reflexe de sucion. Elle tetouille plutôt pas mal.
Ce soir, Chéri lui a changé sa petite couche sous le regard de la puer qui s'occupe d'elle cette nuit. Il l'a prise en peau à peau une petite heure. Il était tout content! Je suis contente qu'il partage ces moments avec ses poupinettes.

Jade, quant à elle évolue très bien. Ils lui ont enlevé son drain et sa sonde urinaire se matin, et on stoppés les sédatifs. Le problème, c'est qu'il fallait arrêter les sédatifs pour extuber, mais le l'intubation est assez douloureuse. Du coup, on sait, parce que l'équipe médicale l'a dit à Chéri, qu'elle allait souffrir pendant 2/3h jusqu'à l'extubation. "Heureusement", Chéri était auprès d'elle pendant cette période. Il a pu la reconforter, la caliner... Vers 17h30, ils l'ont donc extubée. Chéri est resté ensuite pour voir si elle tenait bien avec son nouveau respirateur. Elle a des lunettes comme Rose, avec un apport en oxygène. Quand Chéri est parti, elle était à 25% d'apport. Pour être en air, c'est 21%. Elle est donc plutôt très bien (sachant que dimanche soir elle était à 70%). Elle respire à présent toute seule, avec juste un peu d'oxygène en plus pour l'aider. J'attends une petite heure avant d'appeler pour les nouvelles du soir, et être sur que tout continue sur sa lancée.
Ce sera encore un peu juste pour la transférer en fin de semaine, parce qu'il faut qu'elle soit bien stable pour supporter le trajet, mais lundi elle devrait pouvoir rejoindre les soins intensifs de l'hôpital où nous l'attendons avec Rose.

Je suis fière de mes deux poupettes qui se battent si fort pour qu'on soit enfin tous réunis!

On devrait avoir notre chambre mère/enfant en début de semaine. Rose devrait pouvoir y passer. Jade sera en soins intensifs, donc dans une salle à part, mais à 10m de la chambre où nous serons avec Rose.

Pourvu que tous ces progrès fulgurants se poursuivent comme prévu! Mais maintenant, on y croit très fort!!!!

mardi 17 septembre 2013

Du cauchemard à l'espoir

Dimanche 15 Septembre 2013. Date depuis laquelle vous n'avez plus eu de nouvelles de moi. Un dimanche noir comme nous n'en aurons jamais plus je l'espère. Nitre vie a failli prendre le pire tournant qui soit.

Pour reprendre le file de l'histoire, Rose était dans son hôpital, et Jade dans un autre. J'avais demandé mon transfert dans l'hôpital de Jade et ensuite, nous avions prévu d'y rapatrier Rose, quand celle-ci serait transportable.
Dimanche matin, Jade est dans un état stable... J'ai hâte de rencontrer ma toute petite fille que je ne connais encore pas... Née vendredi, je ne l'ai vu que vendredi avant son transfert par le Samu.

Dimanche après-midi, mon carrosse vient me récupérer dans ma clinique à Miracles, direction l'hôpital de Jade = Cafarland (mais néanmoins très bonne néaonat). Je suis très excitée de rencontrer enfin mon bébé.
J'arrive à l'hôpital de Jade, à peine sortie de mon brancard, on me mène tout droit auprès de Jade.
Sa pédiatre m'attend. L'état de Jade s'est très nettement aggravé et il faut impérativement qu'elle parte en niveau 3. D'abord, je me décompose. J'arrive pour rejoindre mon bébé, et on me dit qu'il faut encore la transférer... Bon, ok, c'est pour sa santé, allons-y.
Une demande est faite auprès de 7 hôpitaux dans un rayon très élargi. Le seul hôpital capable de nous prendre Jade est à 200km de chez nous. Pas de soucis. Chéri restera avec elle pendant le temps de son hospitalisation dans ce nouvel hôpital.
Cafarland appelle le SAMU pour que Jade puisse bénéficier de l'hélicoptère pédiatrique pour lui éviter tout problème avec le transport terrestre qui serait long et fastidieux.
Les conditions météo ne permettent pas à l'hélicoptère de décoller...
Le Samu terrestre est donc appelé. Il faut coute que coute que Jade parte de toute urgence ce dimanche soir. On ne peut plus attendre. Son état empire d'heure en heure.
Le Samu arrive. Ironie du sort, un des médecins de ce soir, est un des médecins qui a transporté Rose hier... Ils refont une batterie de radio, pds... avant de transférer Jade de couveuse. Et là, le couperet tombe... Jade a fait un 2nd pneumothorax. Ce qui explique que son état empirait. Son drain est parti sans qu'on s'en aperçoive.
Les médecins du Samu reposent un nouveau drain. Pour éviter à notre petite Jade de souffrir de trop, ils l'endorment complètement avec de la morphine. Les sédatifs ne suffisent plus. Elle est plongée dans une sorte de coma.
Le temps de la charger dans la couveuse du Samu, son état empire encore. Un pronostic vital est engagé. Il est impossible pour Jade d'aller jusqu'à Dijon. Elle ne supporterait pas le trajet.
Le medecin du Samu fait donc pression auprès d'un hôpital de la Grande ville (j'apprendrai par la suite qu'il a pu se permettre cela, car il est pediatre dans ce même hôpital). Il y a urgence vitale. Il faut, ils doivent, ils n'ont plus d'autre choix que de prendre Jade.
Jade partira donc pour ce si fameux hôpital de la Grande ville. Elle est en très grande souffrance. Il ne nous reste plus qu'à prier pour que le trajet ne lui soit pas fatal.
Nous nous décomposons. Chéri fait une crise de panique. Cafarland interdit à Chéri de repartir. Il dormira à l'hôpital avec moi. Ils nous forcent à prendre un calmant.
On attend les 2h reglementaires et on appelle le nouvel hôpital de Jade. Elle est arrivée. Son état n'a pas empiré pendant le trajet, mais elle est dans un état critique. Il faut attendre 12h pour se prononcer un peu plus précisément. Nous appelons toutes les 2h cette nuit là pour savoir comment elle va. Elle reste stable. En tout cas, elle ne peut pas être mieux prise en charge que dans cet hôpital qui est l'un des meilleurs de France dans sa spécialité. Jade est donc à présent en rea-neonat.
Lundi matin, elle passe une batterie d'examens, de radios, d'échographies... Et elle subit une transfusion sanguine. Si petite... Elle est totalement anémiée, et son sang transporte de ce fait très mal l'oxygène, donc ça lui augmente son besoin en oxygène. On la transfuse donc dans la matinée...
Le pneumothorax est toujours là. On parle de lui poser un 2nd drain pour aspirer les bulles d'air restantes. En parallèle, elle est sur une sorte de plaque oscillante qui est censée lui décoller un peu les poumons, et chasser les bulles d'air. Il faut attendre.
Chéri passe la voir lundi après-midi. Elle est toujours sous morphine, et beaucoup de soins autour d'elle. Il rencontre le pédiatre qui s'occupe de Jade. Elle lui explique absolument tout ce qui a été fait sur Jade. Le pronostic vital est levé! Jade a passé la phase critique. Elle reste un cas sérieux avec des poumons très malade, mais avec du temps et beaucoup de soins, elles s'en sortira! Sans séquelles!

Nous voilà un peu rassuré. Nous ne le serons vraiment que lorsqu'on sera dans la phase de progrès.

Lundi soir, ils commencent à l'alimenter, comme Rose, avec une sonde qui part directement dans son estomac. Elle digère bien. Ses reins fonctionnent. Tout ne peut pas être noir.

Ce matin, les nouvelles deviennent encourageantes. Je suis venue la voir en ambulance cet après-midi. La puer qui s'occupait d'elle m'a tout expliqué. Le pneumothorax est à présent totalement résorbé. Il faut à présent cicatriser. Ils laissent le drain jusqu'à demain, au cas où... Une radio serait refaite demain matin pour controler. S'il n'y a plus de bulle d'air, le drain sera retiré. Ses besoins en oxygène ont également diminués. Ils parlent de l'extuber demain pour la passer sous respirateur. Tout ceci permettrait qu'on lui retire ses anti-douleurs, et ses sédatifs, et qu'on la laisse se réveiller tranquillement. Ma pauvre poupette est endormie depuis samedi matin...
J'ai passé un peu de temps avec elle. Elle est si jolie, si petite, et si fragile... Je me demande encore comment on peut aimer si fort ces petits êtres qu'on ne connait pas. ça ne s'explique pas. C'est un amour inconditionnel. Je donnerais ma vie pour mes poupettes.

En rentrant ce soir à Cafarland, la SF m'informe que le pédiatre lui à dit (vous suivez?) que si elle continue sur cette progression, elle pourrait quitter la réa en fin de semaine, et serait donc rapatriée avec moi dans la foulée. Les places en niveau 3 étant chères, dès qu'il n'y a plus de réa, on renvoie le bébé dans sa neonat d'origine. Elle rejoindrait donc les soins intensifs de son hôpital d'accueil (qui n'est pas son hôpital de naissance... vous suivez toujours?).
Je viens d'appeler pour les nouvelles du soir. Elle progresse encore bien. Ils ont diminués encore les sédatifs, l'azote et l'oxygène en vue de son extubation demain. Elle a l'air de plutôt bien supporter.
T'es une battante ma poupette, continue comme ça!!!!!!!!!!!!!!

Parlons un peu de Rose... Elle a continué son petit bonhomme de chemin, tranquillement mais surement, dans son hôpital du sud de la Grande Ville qui fou le bourdon encore plus que là où je suis moi. C'est dire. Mais ils ont de supers équipes médicales, et du matériel top niveau. C'est juste les locaux qui sont épouvantablement vieux.
Jusqu'à ce matin, elle avait toujours la tête dans son sac avec un apport en oxygène entre 21 et 25%. C'est très bien. Elle a réussi à tenir les 21%, ce qui veut dire qu'elle était "en air". Ils lui ont donc retiré son sac en fin de matinée pour la laisser saturer toute seule, avec juste un petit peu d'aide à l'aide de ce qu'ils appellent des lunettes. C'est une petite aide qui passe par son nez.
Elle bouge bien. Elle mange bien. Elle fait pipi, caca. Bref, Rose évolue bien. J'ai passé mon après-midi d'hier avec elle! Elle est si jolie....
Elle a seulement eu des petits soucis de démarrage comme la plupart des petits prématurés de son age.
On a eu cette sensation de délaisser notre petite Rose qui se débrouillait si bien. De ne pas s'être extasié de ses progrès fulgurants. On était trop en soucis pour Jade, et Rose, on savait qu'elle n'était pas en danger. Début de la culpabilité de la géméllité. Peur de donner plus à l'une qu'à l'autre. Pourtant, on les aime tout pareil!!!!!

L'hôpital de Rose fait de la rétention de bébé depuis hier. Ils refusent de nous la retransférer à Cafarland. Pas pour les bonnes raisons. ça n'a rien à voir avec la santé de Rose! C'est une guerre politique entre hôpitaux publics... Bref, à force de faire les saules pleureurs, de mobiliser tous les médecins qu'on rencontrait... je crois qu'on a obtenu gain de cause.
Rose devrait nous être restituée demain après-midi!!!!!!!
Les médecins des deux hôpitaux doivent refaire un point demain matin au cas où des données auraient changé, et si tout va bien, Rose sera là demain soir!!!!!!!!!!

Après avoir passé les moments les plus noirs de notre existence, on voit enfin le ciel bleu se profiler! La pression retombe, l'euphorie nous gagne. Nous sommes parents. Nous allons enfin pouvoir nous réjouir d'avoir mis au monde nos deux petites merveilles! Si petites, mais qui tiennent une place tellement immense dans nos cœurs!!!!
Ce n'est plus qu'une question de quelques jours, et nous serons tous réunis ici à Cafarland (la néonat y est top, mais pour le reste... c'est loin d'être la vie de château que j'ai menée pendant 32 jours!).

samedi 14 septembre 2013

Bilan santé de mes soleils

A force de faire des "edits" sur mon précédent post, je me décide à en faire un nouveau parce que nous sommes dans une saga à rebondissements.

Appel de l'hôpital de Jade ce matin à 6h00. Notre princesse a été réintubée parce qu'elle présentait de nouvelles difficultés pour respirer. Décision est donc prise de la faire partir en niveau 3. Le SAMU doit la récupérer vers 9/10h. On devrait pouvoir avoir une place dans l'un des 2 hôpitaux de la Grande ville. On ne sait donc pas où elle va partir, mais a priori, pas trop loin.
Je vais essayer de demander mon transfert avec elle, mais je ne suis pas sure qu'ils aient de la place en maternité, parce qu'il s'agit tout de même de 2 gros hôpitaux de bonne réputation, donc bien bookés. On verra ça ce matin. Quoi qu'il en soit, je veux voir ma princesse aujourd'hui. Je vais faire le forcing pour pouvoir sortir en ambulance, même si ma cicatrice me fait horriblement souffrir ce matin. J'ai besoin de voir mon bébé que je n'ai vu que 3mn depuis sa naissance.
Le pédiatre de son hôpital m'a assuré que ses jours ne sont pas en danger, mais que son état necessite plus de soins que ce qu'ils ne peuvent lui offrir. C'est un problème classique chez les prémas qu'ils savent régler. Mais un nouveau transfert m'angoisse. ça l'avait tellement fatiguée vendredi soir que j'ai peur qu'elle représente une nouvelle défaillance.

Dans la foulée, j'ai appelé l'hôpital de Rose. Elle a passé une bonne nuit. Elle est stable. Ils lui ont rebaissé sont apport en oxygène à 25% toujours avec son sac. Comme elle avait ici à la clinique. J'espère que ma petite Rose va s'accrocher fort elle aussi. Elle a été alimentée avec du lait par son directement dans son estomac cette nuit. ça c'est bien passé. On attend de voir si elle fait caca pour savoir si son système digestif fonctionne.

Une chose est sur c'est qu'on est pas prêt de pouvoir réunir Jade et Rose. Le nouvel hôpital de Jade n'acceptera pas Rose dans la mesure où son état ne justifie pas une niveau 3 (et tant mieux!). On ne sait donc plus ni où, ni quand on pourra réunir nos princesses. Une chose est sure c'est que de mon côté il faut que j'en rejoigne une. Et comme c'est Jade qui restera le plus longtemps dans son hôpital, je vais essayer de me rapprocher de Jade.

J'aimerais que cette saga se termine. ça n'arrête pas depuis leur naissance, et ça commence chaque jour dès le petit déjeuner. J'aimerais que chacun se stabilise!!!!!
Je suis psychologiquement las de tous ces transferts de mes bébés, de tous ces rebondissements. De ne pas pouvoir les voir... Je les ai vu si peu de temps... Surtout Jade...

Edit 9h30: J'ai bien fait de créer un nouveau post... Le SAMU a jugé que le bénéfice qu'on gagnerait à transférer Jade, on le perdrait en repartant de 0 car les trajet serait trop éprouvant pour elle. Ils l'ont mise sous sédatif pour qu'elle dorme et qu'elle n'ait qu'à penser à respirer. Ce qu'il lui faut, c'est beaucoup de repos. Elle reste donc dans son hôpital. Pour l'équipe médicale, il y a urgence à ce que moi je la rejoigne aujourd'hui. Ils n'ont pas de place, mais feront en sorte de me trouver un lit quoi qu'il en soit. Ce matin, on va donc gérer avec ma maternité actuelle mon transfert pour l'hôpital de Jade. J'espère que cette saga va cesser, car c'est assez usant de devoir sans cesse et sans cesse envisager toutes les situations.

Edit 12h30: Mon transfert est organisé. L'ambulance vient me récupérer à 14h00 pour l'hôpital de Jade. Elle est partie en soins intensifs, mais elle est stable. Ils n'ont pas de place pour m'accueillir, mais ont dû me trouver un lit dans un service quelconque.
Chéri vient de me joindre depuis l'hôpital de Rose. Elle va plutôt bien. Elle se stabilise tranquillement. D'ici 48h, elle devrait être transportable. Nous organisons donc son rapatriement vers l'hôpital de Jade.
L'hôpital de Jade nous fera bénéficier dès l'arrivée de Rose de son pole mère/enfant. Ils ont 5 chambres en neonat où il y a toutes les commodités pour la maman (lit, frigo...), et dans lesquelles ils mettent les couveuses des bébés. J'aurai donc une voire mes deux filles avec moi dans ma chambre. Ce serait génial! Une de ces chambres doit se libérer dans la semaine. On fera donc coincider le retour de Rose avec cette libération.
Pourvu que la saga s'en tienne à ce plan qui nous convient parfaitement! Croisons les doigts pour que tout fonctionne dans ce sens...
Hormis ce service neonat, l'hôpital de Jade, je l'aime pas du tout... Je ne suis pas sure d'y trouver internet. Je ne pourrai donc pas mettre de nouvelles. Au pole mère/enfant, j'aurai internet. Alors mon absence ne devrait pas être trop longue.

vendredi 13 septembre 2013

Nos rayons de soleil

Si petits, mais qui brillent déjà tellement fort!

Jade et Rose nous ont rejoints hier matin à 11h40. Un peu trop tôt, à 32+4SA, mais tellement belles!

Vendredi 13 Septembre 2013, 00h30, je sens comme un début de fuite urinaire dans mon sommeil. Non, ce n'est pas ça. Je bondis de mon lit, et là, se met en place une immense marre au canard. J'ai rompu la poche des eaux (bien vu gygy!). Appel aux SF. On me place un monito, une perf de serum phy, on fait les papiers pour l'accouchement...

Descente en salle de travail. Petite echo. Elles sont toujours en siège. Toujours pas de contractions. Re-monito. La gygy de garde cette nuit est antipathique. Je croise les doigts pour ne pas accoucher cette nuit. On me met une perf d'antibios pour éviter les infections maintenant que la poche est rompue.

3h30, on me remonte dans ma chambre. Je n'accoucherai pas cette nuit. On va essayer de retarder un peu l'échéance. Une seule place en neonat est dispo. Il faut voir pour remonter un bébé actuellement en chambre en néonat. Sinon, une de nos poupettes partira ailleurs...

Je n'ai toujours pas prévenu Chéri, parce que comme rien ne se passera cette nuit, je préfère qu'un de nous deux soit reposé.

4h00, première contraction douloureuse. Cette fois-ci je préviens Chéri, parce que si ça s'accélère, on me redescends pour la césarienne. Je lui dis que je le tiens au courant.

Les contractions douloureuses s'enchainent (et deviendrons à la limite du supportable dans la matinnée. Bravo à celles qui ne prennent pas de péri!). Chéri arrive à 7h00. Nousveau monito. Les contractions sont très régulières.

Gygy prévoit une césarienne pour 10h00. Nous arrivons finalement au bloc à 10h45. Préparation. Chéri attend dans la salle d'attente (au passage, il aura entendu tous les accouchements de la maternité ce matin là... il est traumatisé!). Je fais 2 chutes de tension. J'angoisse, je panique, je ris, je pleure... L'anesthesiste me fait ma rachi (même principe qu'une peri). Mes membres inférieurs s'endorment. Sensation désagréable.

11h40, et 11h41, les bébés sortent. Elles sont emmenées immédiatement auprès de leur papa en salle de soins pour être mises de suite en couveuse. Je ne les verrai pas. L'ambiance est bonne au bloc. Tout le monde rit, s'amuse, pronostique les poids... L'anesthesiste, très rigolo me fait la conversation pour éviter la panique de me gagner de nouveau.

Jade pèse au final 1.760 kg et Rose 1.730 kg. Des bons poids, mais pas si gros que les estimations.

La sensation de la cesarienne et l'exctraction des bébés est étrange, mais ça va. J'avais juste l'impression qu'on m'enlevait tous les organes du ventre.

Je pars en salle de réveil. Je suis épuisée, et m'assoupi régulièrement. On m'emmène une petite minute ma petite Rose. Si petite, emmitouflée dans des tissus... Une minute plus tard, on me la reprend pour vite la remettre en couveuse. Jade ne pourra quant à elle pas sortir de sa couveuse, car elle a son sac d'assistance respiratoire.

On me remonte dans ma chambre vers 14h40. Le temps de se ressaisir, et de sentir mes jambes bouger.

Je vois des photos de mes poupettes. Sensation étrange d'avoir accoucher, et de ne pas connaitre ses bébés. Le lien n'est pas fait. Chéri a quant à lui passé tout ce temps auprès d'elle à les caresser dans leur petite couveuse. Elles sont très vite séparée à cause de l'assistance respiratoire de Jade.

Décision est prise que Jade doit être transférée dans un autre hôpital pour avoir une assistance un peu supérieure. Il s'avère aussi que le service néonat ici est surbooké, et qu'ils préfèrent déplacer le bébé qui est en peu en "border line". Soit notre petite Jade. Elle part dans la soirée, vers 21h00 pour un hôpital situé entre notre domicile et la clinique à Miracles. Ouf! Chéri pourra s'arrêter la voir avant de venir ici, et au retour.

J'aurai du coup le droit de descendre voir mes bébés avant le départ de petite Jade. Le SAMU est là. Ils préparent sa couveuse de transport. C'est impressionnant. C'est tellement dur de voir partir son tout petit bébé dans cette énorme boite, toute seule... Je m'effondre. Pourtant, je sais que c'est le meilleur pour elle. On passe un peu de temps avec petite Rose. Elle est reveillée. De grands yeux grand ouvert. Elle est calme. Elle ne pleure pas. Elle est si belle.
Nous décidons de la laisser un peu tranquille pour la nuit, et Chéri part rejoindre Jade dans son hôpital.
Jade a beaucoup souffert du trajet. Elle arrive épuisée, et du coup avec un gros manque d'oxygène. Les nouvelles de l'hôpital sont moins rassurantes que celles que la clinique nous donnait. La pédiatre m'appelle, me donne des nouvelles de mon bébé. Bref, tout le monde aura fait son maximum pour que nous ayons des nouvelles de toute part, avec le détail des soins... Elles seront nourries l'une comme l'autre cette nuit par une petite sonde dans le cordon ombilical.

Chéri rentre, il est 23h30. Je m'endors. Plutôt pas trop mal. La SF passe 3 fois cette nuit pour des soins. ça va. Je ne souffre pas trop. ça tire un peu, mais c'est supportable.

Ce matin, on m'a retiré ma sonde urinaire. En fin de matinée, on doit m'enlever mon pansement. Petit à petit, je vais reprendre un rythme "normal".

J'ai appelé dès mon reveil l'hôpital de Jade. Les nouvelles sont rassurantes. Elle a passé une nuit complète de sommeil. Elle était très fatiguée de ses péripéties d'hier. Du coup, ce matin, elle a à peine besoin de l'assistance. Un peu, mais vraiment pas grand chose. Me voilà soulagée.
J'appelle pour les nouvelles de Rose. Ils ont tenté de la mettre dans sa couveuse cette nuit, mais elle a présenté une détresse respiratoire. Ils l'ont à son tour mise dans son sac plastique avec de l'oxygène. Elle doit repasser une radio des poumons ce matin. J'espère tellement que tout va rentrer dans l'ordre! Je ne veux pas que mes 2 bébés soient transférés dans 2 hôpitaux différents. Parce que l'hôpital de Jade ne peux pas accueillir Rose. Ils ont pris Jade dans l'urgence parce qu'on a un peu fait le forcing, mais ils n'ont plus de place, et nous ont bien dit qu'un rapprochement serait impossible.
Il faut que notre petite Rose se batte!

Je pourrai aller voir Jade quand je le souhaite en ambulance. C'est pris en charge. J'ai des codes pour la voir par webcam. Pour le moment je n'arrive pas à les faire fonctionner, mais je ne perds pas espoir de pouvoir la voir aujourd'hui.

Voilà pour les nouvelles fraiche de nos 2 si fragiles rayons de soleil... Dans l'ensemble, tout va bien. Elles vont plutôt bien, et moi aussi. Et Chéri est très angoissé et amoureux de ses filles, mais il va bien.

Edit 14h30: Rose sera transférée cet après-midi dans un autre hôpital que sa sœur pour bénéficier de la même assistance respiratoire. C'est un peu dur à encaisser... Pas le choix. C'est pour leur bien être. La pédiatre nous explique qu'elle pourrait la garder ici, mais qu'elle mettrait plus de temps à se réguler, et que du coup elle accumulerait du retard. Alors que si elle bénéficie de la machine au dessus, elle se rétablira plus vite, et on pourra plus rapidement passer à l'alimentation...

Edit 21h45: Rose a été transférée dans son hôpital sur le coup des 17h30. Elle a fait une dessaturation cet aprem et a eu un peu de mal à remonter. Je viens d'appeler pour savoir comment elle va ce soir. Son état est stable. Elle a un apport de 28% d'ocygène. Elle se remet doucement du transfert (A la clinique elle avait un apport de 23%).
Jade quant à elle a eu un pneumothorax (bulle d'air autour d'un poumon qui le comprime). Elle a donc été endormie pour enlever la bulle car c'est douloureux, et pour l'intuber, poser un drain... Ce soir son état à elle est stable aussi avec un apport en oxygène à 25%.
Jade ne partira pas de son hôpital parce que le pédiatre refuse un nouveau transfert (trop éprouvant). L'idée est donc que je parte pour son hôpital demain ou après demain pour finir ma convalescence, et le pédiatre de Jade nous a promis que dès qu'une place se libère, on fait rapatrier Rose si elle est transportable.
Voilà, le plan d'action tient à beaucoup de "si", mais on essaie de se raccrocher à cette possibilité.

mercredi 11 septembre 2013

Retour à la case départ

Ou plutôt devrais-je dire "arrivée"... Et oui, de remise en liberté il n'y aura pas. Je suis de retour dans mon lit de ma Prison dorée.

Hier matin, 9h15, le brancardier est venu me chercher pour me mener à l'echo. Tout était prêt pour mon départ. J'étais bien inscrite sur le tableau des sorties. Ma valise n'attendait que mon retour pour que je la récupère...

Echo du col... Oups... Il y a 12 jours, mon col était remonté à 20mm, hier, il n'était plus qu'à 11mm... Bon, c'est un fait, gygy m'avait dit qu'en dessus de 10, elle me laissait rentrer.
Mais là, re-oups... Mon col commence à s'ouvrir en interne. Les fesses de bébés sont bien calées dans l'orifice, et tape sans cesse dans ce même orifice, et dans le col...
Au fond de moi, je sais que ça sent pas bon pour la sortie.

Je remonte dans ma chambre, donne mes résultats à la SF qui appelle gygy pour savoir la suite... Pas de sortie. Le contre-coup a été un peu douloureux, parce que après 26 jours passés ici, on va pas se cacher que je rêvais de rentrer chez moi. Pour des choses simples: retrouver ma vie de famille avec mon homme et ma princesse, manger des bons légumes du jardin simplement cuisinés, pouvoir dormir une nuit complète sans les pleures de tous les bébés de la maternité... Bref, retrouver les petits plaisir d'un retour à la maison.
Et puis finalement, j'évite d'y penser, et je me suis replongée tête baissée dans mon train train quotidien de vie ici. Dans ma routine des journées au palace. Je ne réfléchis pas au fait qu'à l'heure qu'il est je pourrais être douilletement installée dans mon canapé avec un petit plateau repas que Chéri m'aurait préparé, tout en contemplant ma Princesse faire sa sieste tout proche de moi.
Je suis ici. C'est pour le bien être de mes bébées. Je le sais....

Ce qui gêne gygy (qui est passée me voir hier soir), c'est pas tant le raccourcissement du col, parce que ça, on connait. C'est plus le fait que mon col commence à s'ouvrir alors que je n'ai pas de contractions (ou si peu). Je n'ai même pas de traitement contre les contractions, puisque je n'en ai pas. ça signifie donc que mon utérus est arrivé au maximum de son élasticité. Il ne peut pas aller au delà. Donc, il fait travailler le col... Le risque? percer la poche des eaux sans m'en apercevoir parce que je n'aurais eu aucun signe avant-coureur (les contractions).
Or, percer la poche des eaux à 32SA signifie une prise en charge très urgente pour essayer de stabiliser la situation, arrêter le travail, et faire patienter le corps tranquillement jusqu'à 34SA. D'autant que pour nous il s'agit d'une césarienne, donc il faudrait éviter que le travail se mette trop en route.
Donc, je reste sous contrôle à la clinique. C'est clair que si je venais à percer la poche des eaux, je préfère être ici que chez moi (j'habite à 60km du Palace). C'est plus sécurisant.

Chéri est presque content que je reste ici, parce que ce week-end il doit partir à 5h de route pour un baptême dont il est le parrain. Il angoissait que je sois à la maison. Il préfère me savoir bien encadrée ici. Donc, pour lui, c'est presque un soulagement... Sympa... Il est passé hier soir avec un bon dîner pour me consoler...

Sinon, dimanche on a visité la maternité, les salles de travail, les salles d'accouchement, et le service neonat. Il n'y a pas de réanimation ici, donc c'est un service neonat basique. Pas du tout impressionnant comme je pouvais l'imaginer. C'est une pièce assez "joyeuses", avec des petites lumières tamisées. Tous les bébés (10 couveuses) sont mis dans cette pièce, sous surveillance. C'était calme, paisible. Pas de bruit, du personnel charmant et dévoué.
On nous a montré une couveuse où dormaient des petites jumelles (tellement belles), toute collée l'une à l'autre. Elles pesaient 1.8 et 1.6kg. ça va. Je n'ai pas été traumatisée. Je m'attendais à ce que ce soit beaucoup plus impressionnant aussi. Sachant que nos bébés ont dû dépassé ce stade, ça permet aussi de dédramatiser.
Bref, je suis contente d'avoir vu, parce que c'est très loin de l'image que je me faisais d'un service neonat!

La vie au palace suit donc tranquillement son court. J'ai le droit de faire une petite balade de 20/30mn quotidienne. Alors j'en profite pour aller m'asseoir sur un banc dehors, histoire de respirer l'air frais.

vendredi 6 septembre 2013

22ème journée au Palace

Voilà à présent 22 jours que je baleinise sur mon lit d'hôpital.... Pardon, mon lit de palace...

Le temps passe... je ne saurais dire s'il passe vite ou lentement... Je suis déconnectée de la vraie vie. C'est une sensation un peu bizarre que celle de l'enfermement, de l'eloignement.
Je m'occupe, avec les mêmes activités déjà citées. Mes journées sont routinières, mais ça leur permet aussi de passer plus vite.

J'ai eu droit cette semaine à 2 sorties en fauteuil de 15mn. La première dimanche dernier a été plutôt étrange. J'ai eu le droit de sortir... L'air sur le visage et sur le corps... Une sensation étrange. L'éblouissement de la lumière.... Tellement de changement par rapport à mon quotidien que je suis remontée dans mon lit épuisée par cette sortie si brève.

Mercredi, Chéri m'a emmené ma Princesse. Elle n'a même pas fait cas de ma présence. C'est Princesse. Elle est pas très expressive. Quand on la laisse plusieurs jours, elle nous fait jamais de fête. C'est une indépendante. Elle est quand même venue à la fin se faire un peu gratouiller le cou... Mais de loin. Je me formalise pas. Je connais le caractère de Princesse. C'est fou comme elle me manque... J'ai encore plus hâte de rentrer.

Mercredi aussi, j'ai eu mon rdv chez l'anesthesiste (toujours en fauteuil avec un brancardier). Signe qu'à présent, je peux accoucher ici, dans ma prison dorée. Il m'a expliqué la péridurale et la césarienne. Pour le moment, les 2 bébés étant en siège, c'est une césarienne qui se profile à l'horizon. J'ai donc poser plus de questions sur la césarienne. Je n'ai rien appris de vraiment nouveau. ça se passe sous rachi-anesthesie, soit en gros, une anesthesie locale qui n'endort que le bas du corps. Ensuite, 2h en salle de réveil. Pendant ce temps, les bébés seront avec leur papa. Je l'en informe, et il me répond "Mais qu'est ce que je vais en faire pendant 2h?"... Emotion quand tu nous tiens!!!!

Ce week-end, je dois marcher 30mn le matin, et 30mn l'aprem. Plus une balade en fauteuil. Ils souhaitent me remettre dans les conditions d'un retour à la maison, pour voir mardi, si ça a joué sur mon col ou pas. Oui, parce que le prochain contrôle aura lieu mardi. Si mon col n'a pas bougé malgré toutes ces libertés, ils me laisseront repartir chez moi. Si mon col s'est de nouveau raccourci, ils aviseront en fonction de la taille du col. Verdict mardi ou mercredi!

Ma pepette du bas s'est déplacée cette semaine et m'a fait tellement souffrir!!! Peut être a-t-elle décidé de se retourner... On verra ça à l'echo de mardi... Sinon, elles vont très bien. Toujours aussi peu conciliantes lors des monitos... Bref, nos petits merdouillons sont en pleine forme.

Voilà, la vie suis paisiblement son cours... J'ai tout de même espoir de pouvoir rentrer chez moi, et de voir une échéance, ça réchauffe le cœur!