Du cauchemard à l'espoir

Dimanche 15 Septembre 2013. Date depuis laquelle vous n'avez plus eu de nouvelles de moi. Un dimanche noir comme nous n'en aurons jamais plus je l'espère. Nitre vie a failli prendre le pire tournant qui soit.

Pour reprendre le file de l'histoire, Rose était dans son hôpital, et Jade dans un autre. J'avais demandé mon transfert dans l'hôpital de Jade et ensuite, nous avions prévu d'y rapatrier Rose, quand celle-ci serait transportable.
Dimanche matin, Jade est dans un état stable... J'ai hâte de rencontrer ma toute petite fille que je ne connais encore pas... Née vendredi, je ne l'ai vu que vendredi avant son transfert par le Samu.

Dimanche après-midi, mon carrosse vient me récupérer dans ma clinique à Miracles, direction l'hôpital de Jade = Cafarland (mais néanmoins très bonne néaonat). Je suis très excitée de rencontrer enfin mon bébé.
J'arrive à l'hôpital de Jade, à peine sortie de mon brancard, on me mène tout droit auprès de Jade.
Sa pédiatre m'attend. L'état de Jade s'est très nettement aggravé et il faut impérativement qu'elle parte en niveau 3. D'abord, je me décompose. J'arrive pour rejoindre mon bébé, et on me dit qu'il faut encore la transférer... Bon, ok, c'est pour sa santé, allons-y.
Une demande est faite auprès de 7 hôpitaux dans un rayon très élargi. Le seul hôpital capable de nous prendre Jade est à 200km de chez nous. Pas de soucis. Chéri restera avec elle pendant le temps de son hospitalisation dans ce nouvel hôpital.
Cafarland appelle le SAMU pour que Jade puisse bénéficier de l'hélicoptère pédiatrique pour lui éviter tout problème avec le transport terrestre qui serait long et fastidieux.
Les conditions météo ne permettent pas à l'hélicoptère de décoller...
Le Samu terrestre est donc appelé. Il faut coute que coute que Jade parte de toute urgence ce dimanche soir. On ne peut plus attendre. Son état empire d'heure en heure.
Le Samu arrive. Ironie du sort, un des médecins de ce soir, est un des médecins qui a transporté Rose hier... Ils refont une batterie de radio, pds... avant de transférer Jade de couveuse. Et là, le couperet tombe... Jade a fait un 2nd pneumothorax. Ce qui explique que son état empirait. Son drain est parti sans qu'on s'en aperçoive.
Les médecins du Samu reposent un nouveau drain. Pour éviter à notre petite Jade de souffrir de trop, ils l'endorment complètement avec de la morphine. Les sédatifs ne suffisent plus. Elle est plongée dans une sorte de coma.
Le temps de la charger dans la couveuse du Samu, son état empire encore. Un pronostic vital est engagé. Il est impossible pour Jade d'aller jusqu'à Dijon. Elle ne supporterait pas le trajet.
Le medecin du Samu fait donc pression auprès d'un hôpital de la Grande ville (j'apprendrai par la suite qu'il a pu se permettre cela, car il est pediatre dans ce même hôpital). Il y a urgence vitale. Il faut, ils doivent, ils n'ont plus d'autre choix que de prendre Jade.
Jade partira donc pour ce si fameux hôpital de la Grande ville. Elle est en très grande souffrance. Il ne nous reste plus qu'à prier pour que le trajet ne lui soit pas fatal.
Nous nous décomposons. Chéri fait une crise de panique. Cafarland interdit à Chéri de repartir. Il dormira à l'hôpital avec moi. Ils nous forcent à prendre un calmant.
On attend les 2h reglementaires et on appelle le nouvel hôpital de Jade. Elle est arrivée. Son état n'a pas empiré pendant le trajet, mais elle est dans un état critique. Il faut attendre 12h pour se prononcer un peu plus précisément. Nous appelons toutes les 2h cette nuit là pour savoir comment elle va. Elle reste stable. En tout cas, elle ne peut pas être mieux prise en charge que dans cet hôpital qui est l'un des meilleurs de France dans sa spécialité. Jade est donc à présent en rea-neonat.
Lundi matin, elle passe une batterie d'examens, de radios, d'échographies... Et elle subit une transfusion sanguine. Si petite... Elle est totalement anémiée, et son sang transporte de ce fait très mal l'oxygène, donc ça lui augmente son besoin en oxygène. On la transfuse donc dans la matinée...
Le pneumothorax est toujours là. On parle de lui poser un 2nd drain pour aspirer les bulles d'air restantes. En parallèle, elle est sur une sorte de plaque oscillante qui est censée lui décoller un peu les poumons, et chasser les bulles d'air. Il faut attendre.
Chéri passe la voir lundi après-midi. Elle est toujours sous morphine, et beaucoup de soins autour d'elle. Il rencontre le pédiatre qui s'occupe de Jade. Elle lui explique absolument tout ce qui a été fait sur Jade. Le pronostic vital est levé! Jade a passé la phase critique. Elle reste un cas sérieux avec des poumons très malade, mais avec du temps et beaucoup de soins, elles s'en sortira! Sans séquelles!

Nous voilà un peu rassuré. Nous ne le serons vraiment que lorsqu'on sera dans la phase de progrès.

Lundi soir, ils commencent à l'alimenter, comme Rose, avec une sonde qui part directement dans son estomac. Elle digère bien. Ses reins fonctionnent. Tout ne peut pas être noir.

Ce matin, les nouvelles deviennent encourageantes. Je suis venue la voir en ambulance cet après-midi. La puer qui s'occupait d'elle m'a tout expliqué. Le pneumothorax est à présent totalement résorbé. Il faut à présent cicatriser. Ils laissent le drain jusqu'à demain, au cas où... Une radio serait refaite demain matin pour controler. S'il n'y a plus de bulle d'air, le drain sera retiré. Ses besoins en oxygène ont également diminués. Ils parlent de l'extuber demain pour la passer sous respirateur. Tout ceci permettrait qu'on lui retire ses anti-douleurs, et ses sédatifs, et qu'on la laisse se réveiller tranquillement. Ma pauvre poupette est endormie depuis samedi matin...
J'ai passé un peu de temps avec elle. Elle est si jolie, si petite, et si fragile... Je me demande encore comment on peut aimer si fort ces petits êtres qu'on ne connait pas. ça ne s'explique pas. C'est un amour inconditionnel. Je donnerais ma vie pour mes poupettes.

En rentrant ce soir à Cafarland, la SF m'informe que le pédiatre lui à dit (vous suivez?) que si elle continue sur cette progression, elle pourrait quitter la réa en fin de semaine, et serait donc rapatriée avec moi dans la foulée. Les places en niveau 3 étant chères, dès qu'il n'y a plus de réa, on renvoie le bébé dans sa neonat d'origine. Elle rejoindrait donc les soins intensifs de son hôpital d'accueil (qui n'est pas son hôpital de naissance... vous suivez toujours?).
Je viens d'appeler pour les nouvelles du soir. Elle progresse encore bien. Ils ont diminués encore les sédatifs, l'azote et l'oxygène en vue de son extubation demain. Elle a l'air de plutôt bien supporter.
T'es une battante ma poupette, continue comme ça!!!!!!!!!!!!!!

Parlons un peu de Rose... Elle a continué son petit bonhomme de chemin, tranquillement mais surement, dans son hôpital du sud de la Grande Ville qui fou le bourdon encore plus que là où je suis moi. C'est dire. Mais ils ont de supers équipes médicales, et du matériel top niveau. C'est juste les locaux qui sont épouvantablement vieux.
Jusqu'à ce matin, elle avait toujours la tête dans son sac avec un apport en oxygène entre 21 et 25%. C'est très bien. Elle a réussi à tenir les 21%, ce qui veut dire qu'elle était "en air". Ils lui ont donc retiré son sac en fin de matinée pour la laisser saturer toute seule, avec juste un petit peu d'aide à l'aide de ce qu'ils appellent des lunettes. C'est une petite aide qui passe par son nez.
Elle bouge bien. Elle mange bien. Elle fait pipi, caca. Bref, Rose évolue bien. J'ai passé mon après-midi d'hier avec elle! Elle est si jolie....
Elle a seulement eu des petits soucis de démarrage comme la plupart des petits prématurés de son age.
On a eu cette sensation de délaisser notre petite Rose qui se débrouillait si bien. De ne pas s'être extasié de ses progrès fulgurants. On était trop en soucis pour Jade, et Rose, on savait qu'elle n'était pas en danger. Début de la culpabilité de la géméllité. Peur de donner plus à l'une qu'à l'autre. Pourtant, on les aime tout pareil!!!!!

L'hôpital de Rose fait de la rétention de bébé depuis hier. Ils refusent de nous la retransférer à Cafarland. Pas pour les bonnes raisons. ça n'a rien à voir avec la santé de Rose! C'est une guerre politique entre hôpitaux publics... Bref, à force de faire les saules pleureurs, de mobiliser tous les médecins qu'on rencontrait... je crois qu'on a obtenu gain de cause.
Rose devrait nous être restituée demain après-midi!!!!!!!
Les médecins des deux hôpitaux doivent refaire un point demain matin au cas où des données auraient changé, et si tout va bien, Rose sera là demain soir!!!!!!!!!!

Après avoir passé les moments les plus noirs de notre existence, on voit enfin le ciel bleu se profiler! La pression retombe, l'euphorie nous gagne. Nous sommes parents. Nous allons enfin pouvoir nous réjouir d'avoir mis au monde nos deux petites merveilles! Si petites, mais qui tiennent une place tellement immense dans nos cœurs!!!!
Ce n'est plus qu'une question de quelques jours, et nous serons tous réunis ici à Cafarland (la néonat y est top, mais pour le reste... c'est loin d'être la vie de château que j'ai menée pendant 32 jours!).