C'est notre histoire... Notre parcours dans la procréation médicale. Les hauts, les bas de notre quotidien, au jour le jour ou presque... Pour évacuer, pour se souvenir, pour raconter plus tard à ces enfants... Pour que notre galère ne soit jamais oubliée!
Aujourd'hui, nous sommes les parents comblés de petites jumelles éprouvette. Ce blog relate également leur naissance prématurée et leur quotidien.

lundi 24 février 2014

Rdv du 5ème mois

60cm par bébé
5.780kg pour Jade
6.085kg pour Rose

J'ai l'impression de passer ma vie chez la pédiatre. Mais en fait, non... C'est juste le temps qui passe à une vitesse folle et qui fait grandir mes bébés...
On a voulu qu'elle grandisse et grossisse pour sortir de cette fichue prématurité, et aujourd'hui, on se rend compte que nos petits bébés plumes nous manquent. C'est vrai, un bébé, ça change trop vite. Quand on les lève le matin, elles sont toute changées par rapport à la veille au coucher. Même leurs cheveux poussent de nuit en nuit. Bon, à ce niveau là on revient de loin parce qu'elles avaient viré chauves.

Notre nouvelle meilleure amie, l'orthophoniste, nous occupe pas mal aussi. Un, voire deux rdv par semaine. 10 exercices par jour et par bébé. ça revient vite tout ça. D'ailleurs, il faut que je me dépèche, on a (encore) rdv ce matin. J'espère que ça portera ses fruits parce que franchement, c'est contraignant.

Nous avons eu rdv lundi dernier avec la psychomot et la psychologue pour le suivi de la prématurité. Elles sont parfaites.... pour des bébés de 3 mois... Bon, ok, elles en ont 5, mais on leur demande pas d'avoir déjà rattrapé leur "retard". Elles sont en retard pour certaines choses, en avance pour d'autres. Comme des bébés nés à terme. On considère donc que tout est ok pour des bébés de 3 mois.
On a fait un petit saut à la neonat pour faire un petit coucou. Je suis contente parce qu'il y avait une infirmière que j'adorais. C'est toujours un peu bizarre de retourner dans ces murs... qui nous ont vu dans une telle détresse, mais aussi dans une telle allégresse...

La semaine dernière, les filles ont fait leurs premiers éclats de rire, et leurs premiers retournements du ventre sur le dos. Elles progressent. Je me répète, mais elles changent tellement vite.

Hier, avec la pédiatre, on a rempli le dossier pour ma demande de congé de présence parental. Enfin plutôt ma demande d'AJPP. J'espère que ça me sera accepté. La pédiatre est très confiante, parce que les problèmes pulmonaires de Jade a eux seuls devraient déjà suffire, et en plus de ça, on a les problèmes alimentaires des 2.
S'il est accepté, je prolongerai donc mon absence du boulot pour 6 mois au delà de mon congé mat.
Quelque part, je suis contente de passer encore un peu de temps avec mes filles. Je crois que j'ai encore besoin d'elle. Besoin d'être rassurée. Besoin de les sentir, de les toucher, de leur dire H24 combien je les aime, combien j'ai eu peur de les perdre, combien j'ai du mal à m'en relever.
Mais quelque part, la vie de femme au foyer n'est pas du tout faite pour moi, et je ne m'y épanoui pas du tout.
Ahhhhh si seulement on pouvait aller bosser avec ses loulous! ça changerait la vie!

Sinon, les filles dorment toujours aussi bien (19h30-9h), et c'est un vrai bonheur! On n'est pas fatigué par de folles nuits agitées ou par des réveils très matinaux. J'espère que ça durera encore et encore...

La bronchiolite de Jade n'aura été qu'une fausse alerte. Son état n'aura pas empiré. Ses poumons continuaient de se creuser un peu, mais pas pire. Et puis, elle a fini par arrêter de tousser, et tout semble être rentré dans l'ordre.

Pour un petit retour sur les dates, il y a un an, le 25 février, je faisais ma pds... Dans une heure environ, j'allais apprendre que j'étais enceinte, avec un taux à 295ui!!!!! Le 1er jour du reste de notre vie, c'était il y a un an. Tout allait changer... pour toujours!

On a reçu au courrier la lettre du labo pour le devenir de nos embryons congelés... Quand on est en FIV, ce qu'on veut, c'est plein plein d'embryons, pour se donner plein plein de chances... Quel bonheur d'apprendre que 5 blastos partaient au congel. Mais aujourd'hui, on nous demande ce qu'on veut faire de nos petites cellules... Même si dans notre tête, notre projet parental est terminé, on préfère les garder encore un peu. Parce qu'on ne sait jamais. Je pleure tellement sur ma grossesse passée (que j'ai pourtant pas aimé), qu'on est pas à l'abri dans l'avenir... Mais il va falloir faire vite. Mon age ne joue pas forcément en ma faveur. Bref, pour le moment, on les garde. Mais ça nous fait poser beaucoup de questions.
J'aime tellement avoir des jumeaux que je vous le donne en mille, si on refait des enfants, je ne voudrais QUE des jumeaux... Sauf qu'une famille de 4 enfants, c'est pas du tout du tout la même chose au point de vu financier surtout. Voilà quoi. Dans le fond, on ne veut pas d'autres enfants, mais dans la forme, on se questionne...

Voilà, mon post est un peu brouillon et désordonné, mais je voulais poser un peu ce qui c'est passé au cours de ces 10 derniers jours.

samedi 15 février 2014

Premiers microbes

Ce qui devait arriver arriva... La plus grosse de nos angoisses, le plus horrible de nos cauchemar vient de frapper à notre porte... Jade a une bronchiolite. Ses défenses immunitaires n'auront pas résistées aux 3 semaines de rhume de ses parents. Pourtant, on prend toutes les précautions: masques, lavage de main, gel hydro... Mais les microbes ont été plus fort.

Le pédiatre de néonat nous avait dit de courir aux urgences en cas de perte d'appetit, et toux dans le sommeil. Hier Jade n'a pas très bien mangé, mais je n'ai pas du tout pensé à une bronchio. Par contre, quand ce matin je l'ai entendue tousser d'une voix rauque qui vient du fin fond des bronches, mon sang n'a fait qu'un tour. J'ai chargé ma poupée dans la voiture (et laissé la 2ème avec son papa à la maison), et j'ai filé aux urgences pédiatriques. Nous avons été pris en charge de suite. D'ailleurs, tout compris, on est resté seulement 2h! Un record!

Jade a été scopée une 30aine de minute. RAS. J'ai juste pu me rendre compte qu'elle avait à présent une saturation tout à fait normale à 100%. Rien que ça, c'est une petite victoire, parce que quand on a quitté la néonat, elle n'excédait pas souvent les 90... Le scope ne rappelle pas non plus que des bons souvenirs.
Echo des poumons pour s'assurer qu'un pneumothorax ne refait pas son nid. RAS.

On constate un début de gène respiratoire. Ses poumons se creusent un peu. Mais Est-ce dû à la bronchiolite ou est un reste de ses problèmes de naissance? Je ne sais pas vraiment... La pédiatre non plus...

Pour le moment, il n'y a rien à faire. Il faut attendre... Attendre que ça passe ou que ça empire... Super! Nous avons eu le droit de rentrer chez nous. Par contre, à la moindre dégradation, retour à l'hôpital. Il ne faut pas rigoler avec les poumons et les bronches de Jade qui sont ultra fragiles. C'est très très frustrant de rentrer chez soi avec aucune consigne si ce n'est d'attendre, avec aucun médicament parce qu'il est trop tôt... On est désemparé.

Chéri la calinait tout à l'heure et a fondu en larmes. Il avait l'impression de la tenir pour la dernière fois dans ses bras comme lorsqu'on avait engagé son pronostic vital à la naissance.... Comme quoi, les plaies sont très loin d'être pansées. Les maladies pulmonaires resteront à tout jamais un traumatisme.

Pour ce qui est de la contagion, inutile d'isoler Rose, si elle doit choper cette saloperie de bronchiolite, c'est déjà fait... Du coup, je lui trouve la voix rauque...

On se ventait il y a peu de n'avoir encore pas été confronté à un seul microbe, et bien voilà... Cependant, j'aurais pu tout accepter, mais pas la bronchiolite! Il fallait impérativement qu'on en préserve Jade... On a pas su le faire...

mardi 11 février 2014

Il y a un an...

Il y a un an, soit le 11 février 2013, à cette heure ci, j'avais une énorme envie de pisser et une totale incapacité à m'executer. Vous l'aurez compris (ou non), il y a un an avait lieu ma ponction du bonheur. Alors "du bonheur" parce qu'elle nous a donné nos miraculeuses poupées, mais gygy avait touché ma vessie lors de la ponction parce qu'il y avait trop d'ovocytes, et ça m'avait valu de ne pas réussir à faire pipi avant 18h. Alors que j'en avais trop envie! La pire sensation dont je me souvienne!

Accessoirement, il y a un an, je faisais une infection urinaire en salle de réveil... Et aujourd'hui, je fais une infection urinaire... sur mon canapé. Dois-je noter sur mon agenda que le 11 février est la date de l'infection urinaire?

Il y a un an, Chéri nous faisait l'un des pires prélèvements de sa carrière! Tellement mauvais que le labo le rappelait pour en faire un 2ème. Tellement pire que le 1er qu'on apprendra qu'ils n'ont même pas pu toucher au 2nd... Mais un prélèvement pourri qui nous donneras nos miraculeuses petites poupées!

Voilà, il y a un an, notre nouvelle vie débutait, et on ne le savait pas encore... Il y a un an, on était dans l'angoisse, la peur, le stress, la fatigue... et à la fois, on avait la gnac! On y croyait dur comme fer! Cette 3ème ponction serait la bonne!

Aujourd'hui, 11 février, hormis le fait que nous allons fêter cette date au resto ce soir, j'avais rdv chez l'orthophoniste pour Rose.
On est parti pour des séances de reeduc. Dans un 1er temps, on va tenter de désensibiliser son visage. Une fois qu'elle acceptera qu'on lui touche le visage, on tentera de s'introduire dans sa bouche. Un travail de longue haleine et de dur labeur. Nouveau rdv chez l'orthophoniste jeudi.
Et je vous garde le meilleur pour la fin! Cerise sur le gâteau, Jade aussi souffre d'un trouble de l'oralité!!!! Alors bien moins important que sa sœur, mais trouble qu'il faut "soigner" quand même si on ne veut pas avoir des problèmes d'alimentation plus tard.
Alors, pour les matheux, à raison de 2 rdv par semaine et par enfant, pendant quelques mois, voire années, je vous laisse calculer le temps que je vais passer chez l'orthophoniste! Et l'argent que je vais laisser dans les poches de l'état (bah oui, le stationnement est payant!).

Edit: Quelle mère indigne je fais... Je me plains, je me plains, et j'oublie de raconter les exploits de mes poupées! Pour aujourd'hui, c'est Jade qui est à l'affiche. Dans la salle d'attente de l'orthophoniste (oui, vous n'entendrez parler plus que d'elle pendant quelques temps...), je cherchais désespérément où avait pu tomber la sucette de Jade. après avoir retourné tout son cosy, enlevé sa combinaison, regardé par terre, vérifié que je ne l'avais pas mise par erreur dans le cosy de sa sœur... je vois ma petite Jade, sucette en main tentant de l'enfourner dans sa bouche!!!!!! J'ai failli pleurer tellement l'exploit était inespéré. Bon, elle tenait la tetine dans la main, et tentait d'engouffrer le plastique dans sa bouche... mais bon, l'idée y était!!!!! Et elle se marrait comme une baleine en plus!

dimanche 9 février 2014

Trouble de l'oralité...

Ou le syndrome du "traumatisme de la sonde"
Voilà une expression bien barbare pour dire que ma poupée Rose ne sait pas comment s'alimenter...
Alors il semblerait qu'elle sache teter, mais qu'elle ne sache pas l'organiser... C'est le bordel dans sa bouche...
On a reçu le compte rendu de l'orthophoniste. Elle préconise donc des massages du palais... Chouette! De lui passer de l'extrait de vanille sous le nez pour lui donner envie de saliver, Re-chouette! Et encore un tas de supers réjouissances.
Qu'à cela ne tienne... Me voilà partie à lui masser le palais. C'est sans compter qu'elle déteste ça ma louloute, et qu'il est pour elle hors de question de se laisser faire.
Bref, nous retournons mardi chez une autre orthophoniste spécialisée dans les troubles alimentaires. Trop re-re-chouette! Pour envisager de la rééducation pour ma louloute! Génial!

Alors, naive maman que je suis, je pensais que ces problèmes de succion allaient vite se remettre en place. Mais après consultation auprès de mamans de prémas, il semblerait que ce soit un problème beaucoup plus important que ce que j'avais envisagé. C'est pour ça probablement que notre pédiatre insiste pour qu'on fasse tous les orthophonistes de la région pour faire cette rééducation. Il semblerait qu'on ait quelques joyeux mois, voire même années devant nous...

En plus de cela, le RGO revient de plus belle depuis qu'on a réintroduit un petit peu les PLV. Elle se remet à hurler pendant toute la prise du biberon. Prise du biberon, qui est, dois-je le rappeler, déjà un enfer à cause de son "trouble de l'oralité"... Rajoutez y une petite dose de RGO, et vous avez une belle heure de hurlement pour le bébé, et d'épuisement pour les parents.

Si ces problèmes alimentaires de Rose de se règlent pas, je ne sais pas comment on va faire pour la faire garder... Qui d'autre que nous aura la patience et le courage de tenter de l'alimenter comme nous le faisons? Je ne sais pas. Alors je ne préfère pas y penser. Je préfère retourner dans mon petit monde de bisounours et me dire que demain sera un autre jour...

Sinon, rassurez vous, tout va bien. Mes poupées sont en pleine forme. Elles dorment toujours autant et aussi bien. Elles s'éveillent petit à petit (pendant leurs 3h par jour où elles ne dorment pas), sourient, papotent... Bref, on en est gaga...

lundi 3 février 2014

Mère maratre

La pédiatre nous a dit que les filles sont encore trop petites pour passer à la diversification, mais qu'on pouvait tout de même commencer à leur faire gouter sur le bout de notre doigt des fruits ou des légumes mixés...

Mes pauvres filles, en guise de 1ère découverte culinaire ont eu droit... à de l'endive!
Bah oui quoi? Je me faisais cuire des endives pour midi, et me suis dit que ce serait une bonne idée de leur en mixer un petit morceau. Histoire de leur faire gouter. C'était sans compter qu'en plus, elles étaient particulièrement amères...

Rose a failli vomir, et Jade s'est mise à hurler... A bon entendeur!