C'est notre histoire... Notre parcours dans la procréation médicale. Les hauts, les bas de notre quotidien, au jour le jour ou presque... Pour évacuer, pour se souvenir, pour raconter plus tard à ces enfants... Pour que notre galère ne soit jamais oubliée!
Aujourd'hui, nous sommes les parents comblés de petites jumelles éprouvette. Ce blog relate également leur naissance prématurée et leur quotidien.

dimanche 9 février 2014

Trouble de l'oralité...

Ou le syndrome du "traumatisme de la sonde"
Voilà une expression bien barbare pour dire que ma poupée Rose ne sait pas comment s'alimenter...
Alors il semblerait qu'elle sache teter, mais qu'elle ne sache pas l'organiser... C'est le bordel dans sa bouche...
On a reçu le compte rendu de l'orthophoniste. Elle préconise donc des massages du palais... Chouette! De lui passer de l'extrait de vanille sous le nez pour lui donner envie de saliver, Re-chouette! Et encore un tas de supers réjouissances.
Qu'à cela ne tienne... Me voilà partie à lui masser le palais. C'est sans compter qu'elle déteste ça ma louloute, et qu'il est pour elle hors de question de se laisser faire.
Bref, nous retournons mardi chez une autre orthophoniste spécialisée dans les troubles alimentaires. Trop re-re-chouette! Pour envisager de la rééducation pour ma louloute! Génial!

Alors, naive maman que je suis, je pensais que ces problèmes de succion allaient vite se remettre en place. Mais après consultation auprès de mamans de prémas, il semblerait que ce soit un problème beaucoup plus important que ce que j'avais envisagé. C'est pour ça probablement que notre pédiatre insiste pour qu'on fasse tous les orthophonistes de la région pour faire cette rééducation. Il semblerait qu'on ait quelques joyeux mois, voire même années devant nous...

En plus de cela, le RGO revient de plus belle depuis qu'on a réintroduit un petit peu les PLV. Elle se remet à hurler pendant toute la prise du biberon. Prise du biberon, qui est, dois-je le rappeler, déjà un enfer à cause de son "trouble de l'oralité"... Rajoutez y une petite dose de RGO, et vous avez une belle heure de hurlement pour le bébé, et d'épuisement pour les parents.

Si ces problèmes alimentaires de Rose de se règlent pas, je ne sais pas comment on va faire pour la faire garder... Qui d'autre que nous aura la patience et le courage de tenter de l'alimenter comme nous le faisons? Je ne sais pas. Alors je ne préfère pas y penser. Je préfère retourner dans mon petit monde de bisounours et me dire que demain sera un autre jour...

Sinon, rassurez vous, tout va bien. Mes poupées sont en pleine forme. Elles dorment toujours autant et aussi bien. Elles s'éveillent petit à petit (pendant leurs 3h par jour où elles ne dorment pas), sourient, papotent... Bref, on en est gaga...

4 commentaires:

  1. ohhhh sublimes réjouissances...... cela doit être terrible pour elle comme pour vous.... mais je ne retiens que le + elles s'éveillent de plus en plus !!!!!! courage surtout

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    1. Tu as raison, le plus important est qu'elles soient en pleine forme. Pour le reste... on va s'en sortir!

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  2. Que de soucis ma pauvre mais heureusement que dans le fond, elles petent la forme :) C'est dur la prématurité...

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    1. oui, tout ce que je retiens, c'est que mes poupées sont en pleine forme. Ma foie, les problèmes d'alimentation, on va tenter de les gérer. Ce n'est pas incurable non plus!

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